Дете са Довновим синдромом је посебна родитељска нега

Марти повуку своје чарапе се за последњи пут и ја извукао из главе рођења канала драгог, од упуцао кратак дебели малу руку са тордираним малим прстом.Као да је погођен ударом од муња, схватио сам да смо постали родитељи дјетета са Довновим синдромом.Имамо погрешно дете које смо очекивали.

Прихватајући Степхен, схватили смо да дете са посебним потребама повлачи од нас посебну врсту родитељског старања.За децу са посебним потребама, принцип међусобног односа заиста се појављује у свом сјају.Док Стефан развија посебне вештине, развијамо специјалне вештине.Он открива најбоље у нама.

Ово су најчешћа одступања у развоју која се најчешће брину о родитељима.

Колико често

Даунов синдром( раније познат као монголисм), названа по Др. Л. Довн, који је описао ову децу у 1866., постоји један случај у седам стотина порођаја.Ризик од беба расте са годинама мајке са Дауновим синдромом:

• код жена до 25 година - 1 инцидент 2000. године,

• жене старости 30 - 1 од 1.300

• код жена старости од 35 година - 1 400

• Ижене старости 40 - 1из90

• жене старости 45 - 1из32

• жене старости 50 - 1из8

у зависности од тога како су служили, ове бројке могу довести до ужаса.Ако доктор каже својој мајци: "У доби од тридесет пет година, имате пет пута већи ризик од бебу са Дауновим синдромом него у доба од двадесет година", то може бити довољно да уплаши многе мајке у зрелим годинама до те мере да они мисленеће моћи да замисли.Тако сам поставио факторе ризика за моје пацијенте, ако питају.У двадесетој години ваша шанса да не роди дете са Довновим синдромом је 99,95%;у доби од тридесет пет ваши шансе су 99,75%.Зар то није истина, ова фигура инспирира већи мир?Зато је, по мом мишљењу, "хорор од тридесет пет година" мало рано;Можеш почети бринути четрдесет пет, можда.Чак и четрдесет и пет година, ваше шансе да родите дијете без Довн синдрома су 97%.Дакле, више прекомерне трудне жене ови бројке би требали навијати.

Будући да је ризик је да је, сматрамо недопустиво застраши тридесет пет мајки и присилити их да Ним пренаталне дијагностичке тестове( ам ниотсентезу или биопсије хориона).Измерите такве чињенице: у доби од тридесет пет ваши статистички изгледи за дијете са Довновим синдромом су 0,25%.Али ризик од оштећења нормалног фетуса током теста може бити око 1%.Тренутно

тест за алфа-фетопротеина није тачна за дијагностика Дауновим синдромом и представља извор огромне и потпуно непотребно искуство за родитеље очекују бебу.Било да ћете проћи тестове за пренаталну дијагнозу или не, то је ваше пословање, а на вама је консултација са лекаром.Али запамтите, ваш лекар је законски обавезан да понуди ове тестове било којој мајци у доби од тридесет и пет година или старије године.Приликом одлучивања, узмите у обзир горње бројке.

Зашто се појављује Довнов синдром ?

•

Нормално, сперма и јаје садрже двадесет и три хромозома.Када су оплођени, они комбинују и формирају ћелију са четрдесет шест хромозома.Гаметима - и сперма и јаја - прођу нормалан процеса фисије, такозвани мејозе, што доводи до формирања половину тачну копију оригиналних ћелија.Понекад случајно се јавља неједнака подела током мејозе.Једна ћелија добија мање од једног хромозома и умире.Још једна ћелија добија још један хромозом и преживи.Ако ова ћелија( у 95% случајева то јаје) спаја са спермом( или јаје), који настају оплођено јаје садржи четрдесет седам

хромозома.У случају Дауновог синдрома, ово додатни хромозом је на броју 21, тако да генетичари користити за овај синдром, термин "тризомије 21. пара хромозома," значи да ћелија има три хромозома број 21. Постоје и друге опције за тризомијом, који се обично завршавају у побачаја или преране смртидете.Зашто један екстра хромозом узрокује да су симптоми Довновог синдрома непознати.Ова неједнака подела ћелија се назива нон-дивергенце. То се дешава случајно и то је узрок хромозомопатија код деце са Дауновим синдромом у 95% случајева.

ретка генетска форма овог синдрома( који се јавља у овим деце у 2-3% случајева) настаје услед транслокације. У овом случају, један од хромозома у броју 21 раскида са својим колегом и качи се на другом хромозому, зашто изгледа као да ћелија има само четрдесет пет хромозома.Међутим, особа са таквим ћелијама је нормално, јер има сав генетски материјал Четрдесет шест хромозома.Али када је сперма или јајна ћелија из ове нормалне особе, са кретањем хромозома број 21, спаја са другом пол ћелије( сперме или јајета), добијени оплођено јаје има, чини се, четрдесет шест хромозоми, али у ствари три хромозома број 21. Уодредити која врста хромозомопатија код вашег детета, генетичар анализа хромозома у да ваше дете је на анализу узорка крви.Тип хромозомске абнормалности, нон-раздвајања или транслокације, могуће је тачно одредити гледајући на локацији хромозома у ћелијама крви вашег детета.Иако у већини случајева транслокација настаје случајно, понекад један родитељ је носилац ћелије које могу да садрже Померите хромозома број 21, и стога има повећан ризик од поново бебу са Довн синдромом.Ако анализа детета крви открива хромозомопатије тип абнормалности транслокације, тестови крви ће показати родитељима, то се десило случајно, или је један родитељ носилац, и зато има ризик и имају децу у будућности који су примили ову аномалију наслеђени.Други тип Довновог синдрома назива се мозаик; то значи да неке ћелије детета имају нормалан сет хромозома, док други имају додатни хромозом број 21. То је разлог зашто су анализе нису једна ћелија из вашег детета крви.Понекад, али не увек, дијете са мозаиком Довновог синдрома делује у мањој мери.

Зашто смо?

Хромозомске абнормалности су случајне. Нисте узроковали аномалију самим оним што сте урадили или сте учинили током трудноће.Жена је рођена са одређеним бројем јаја и не производи нове у току свог живота.Што дуже јаје живи, као и било које ткиво, то је вероватније да је нешто прекинуто.Зашто се ово деси са спермом, покривено је већом мистеријом.Нове сперме се стално развијају.Не постоји таква ствар као стара сперма.Из неког непознатог разлога, ризик од недискриминације код сперматозоида повећава се код мушкараца после педесет.

Могући здравствени проблеми

деца са Дауновим синдромом угрожава читав низ обољења.Међу њима:

• срчане мане: око 40% деце са Дауновим синдромом се рађа са малформед срца.Већина ових дефеката се сада коригује хируршки.

• црева мане: око 4% деце рођене са опструкцијом горњег дела црева, познат као дванаестопалачном атрезијом.Овај дефект треба хируршки елиминисати како би се обезбедио пролаз хране.

• Хипотироидизам: јавља се код око 10% деце са Дауновим синдромом.С обзиром да је вероватноћа појаве ове болести расте са годинама, а то не може бити очигледно када се гледа, има смисла да се провери функционисање штитне жлезде њиховог детета најмање једном у две године.Болести

• Еие: многа деца са Дауновим синдромом постоји низ очних болести, као што су страбизам, кратковидости, далековидости и катаракте.

• Проблеми с слухом: Око 50% ових дјеце има овај или други степен губитка слуха.Ово се додатно подстиче повећана осетљивост на запаљење средњег ува.

• Нестабилност пршљенова: 10-20% од те деце су прва два пршљена у мјесту артикулације кичме из потиљачне кости лобање, су нестабилни( тзв нестабилност Атлантиц-тилоцхного зглоба).Деца са овом болести ризикују повреде кичмене мождине приликом притиска у контакт спорту.Сва деца са Дауновим синдромом треба да прође рендгенски преглед горњег кичме пред улазак у школу( између четири и пет година) и прије бити дозвољено да учествују у контактним спортовима.

• Честе прехладе: код деце са Дауновим синдромом смањеним имунитетом, који у комбинацији са малом релативне величине од носне ходнике што их више подложни упале синуса( синуситис) и упала уха.

Колико су паметна ова деца?

Деца са Довновим синдромом имају мање од просечне интелигенције;неки су више заостали од других.Са раном интервенцијом и специјалним образовањем, многе од ових дјеце похађају школу у редовним разредима.Одлагање у развоју говора је најпризнатији недостатак.Јер ова деца су моторна прекретнице за развој нису тако брзо, то је као да гледате предиван филм, који је забележен као одвија развој, успорено.С обзиром да родитељи не могу узимати развојне прекретнице, развој детета узрокује више очекивања и задовољства.

Шта они могу пропустити током тренинга, ова деца чине у потпуној комуникацији.Као и сва деца, деца с Довновим синдромом имају добре и лоше дане.Али уопште, ова дјеца су љубазна, љубљена и само срећна.Многи стално деле загрљаје и пољупце и зраче безбрижност.Њихово самопоуздање и забрињавајуће понашање су толико заразне да се други непрестано започињу питати ко је стварно нормалан.Заиста, деца са Довновим синдромом имају добру страну.

Брига за ове специјалне децу

Са ове деце и родитеља приступ заснован на љубав заиста сија.То вам даје могућност да схватите које посебне потребе ваше дијете има, као што имате шесто чуло.Требаће вам дубља интуиција и опсервација, јер знакови које ваше дијете дају можда неће бити лако разумјети.

Ако процијените како ваше дијете изгледа или понаша у успоредби с другом дјецом, раздвојићете своје срце.Суочени са чињеницом да сам био родитељ дјетета са посебним потребама, имам сваки пут испитивање детета у својој канцеларији размишљања, "Али наше дете не свиђа и не понаша овако."Заправо, главу сам ударила главом мисли које су учиниле да ми срце потоне, да је наше дете било горе од друге дјеце.Прави пробој када сам стекао способност да се фокусира на посебним квалитетима нашег детета, а не на оно што недостаје у поређењу са другом децом.

Сазнајте која помоћ можете добити у вашем подручју, на примјер, да ли постоје програми раног учења.Размислите о придруживању родитељској групи за подршку деци са Довновим синдромом ако постоји један у вашој области.Бићете изненађени шта практичне савете и делите открића са родитељима који су прошли истој ситуацији као и ви, да се изборе са тешкоћама, па чак и многи од њих су добили

у стању да поделе своја искуства.Једна мајка детета са Дауновим синдромом писао нас: "Штефан ће довести у свој живот бљесковима боје, постојање од којих сте били свесни."Неки родитељи одмах журе за подршку групама и владиним агенцијама и сазнају што је више могуће о томе како да подигну дете са посебним потребама.Други родитељи осећају удобније само три или четири извора подршке, јер је одлучио да ће њихове породице бити боље ако сви живот неће кретати око Даунов синдром и ако су, уместо тога, нека ваше дете са посебним потребама у редовнепородични живот.Они вјерују да овај приступ ставља већи нагласак на индивидуалност свог детета.На пример, када Стивен помилова образ дланом, тендер са меком, тендер мале руке нису сличан било којем другом контакту тестиран од мене икада.Деца са посебним потребама могу донијети посебне поклоне породици.Из искуства знам да су родитељи брину стручњаке на основу прилога, постигне хармонију са својим дететом са посебним потребама, и развијају невероватну осетљивост према њој.Ова осетљивост прелази у њихов друштвени, брачни и професионални живот.Ова осетљивост је такође заразна за старију децу.Подизање дјетета са посебним потребама је послови цијеле породице.Често сам приметио да када старији брат и сестра почне помоћи бринути се за њу са посебним братом потреба или сестру из њихов нормалан себичност и егоцентрични природа, никакав траг остаје, омогућавајући им да постану брижне и емпатична децу, да покаже чуда само-давања.У принципу, дете са посебним потребама у стању да подигне ниво осетљивости, целу породицу.

С друге стране, за бригу о хендикепирано дете може изазвати раздор у породичном животу.Неопходно је одржати равнотежу у бризи детета.Неке мајке су у потпуности фокусиране на посебне потребе њиховог детета и остављају потребе других чланова породице.За мајку детета са посебним потребама, то је само природно да се осећају: "Моја беба ме треба тако;а мој муж је већ велики дечко и може се бринути о себи. "Неопходно је да оба супружника стало једни друге, тако да заједно могу боље да брину о свом детету.

Савет пријатеља и рођака.Најгора ствар коју можете урадити - да изразимо саучешће родитељима детета са Дауновим синдромом.Изјаве попут: "Жао ми је. .." понижавају дете - као његови родитељи.На крају, мајка је родила бебу

, можда не сасвим "нормално" по нашим стандардима, али је јединствена особа која ће допринети породици и друштву.Након рођења нашег детета, када се протезала низ пријатеља, најпријатније од свега што се сећам, чуо сам од уста од бака узгаја много деце, ко је ово рекао: ". Моја жеља за вас - да радост свог посебног детета"