ילד עם תסמונת דאון הוא טיפול הורי מיוחד

כאשר מרתה podnatuzhilas בפעם האחרונה ואני משכתי את הראש היקר מתוך תעלת הלידה, יד קטנה, עבה קטנה עם האצבע הקטנה המעוותת החוצה.כמו בהלם שבץ, הבנתי שהפכנו להורים לילד עם תסמונת דאון.קיבלנו את הילד הלא נכון שציפינו לו.

העלאת סטפן, הבנו כי ילד עם צרכים מיוחדים שואבת מאיתנו סוג מיוחד של טיפול הורי.עבור ילדים עם צרכים מיוחדים, העיקרון של יחסי הגומלין באמת מופיע במלוא תפארתו.בעוד סטפן מפתח מיומנויות מיוחדות, אנו מפתחים מיומנויות מיוחדות.הוא מגלה לנו את הטוב ביותר.

אלה הם הסטיות הנפוצות ביותר בפיתוח מודאגים לעתים קרובות על ההורים.

באיזו תדירות תסמונת דאון

( המוכרת בשם מונגולואידיות), על שמו של ד"ר L. דאון, אשר תיאר הילדים האלה 1866, יש מקרה אחד ב שבע מאות לידות.הסיכון של תינוק מגדיל עם גיל האם עם תסמונת דאון:

• אצל נשים עד 25 שנים - 1 אירוע של 2000,

• נשים בגילים 30 - 1 של 1300

• אצל נשים בגילי 35 שנים - 1 400

• yנשים בגילאי 40 - 1iz90

• נשים בגילאי 45 - 1iz32

• נשים בגילאי 50 - 1iz8

תלוי איך הם מוגשים, נתונים אלה יכולים להוביל אימה.אם רופא אומר לאמו: "בגיל שלושים וחמש שנים, יש לך סיכון גבוה פי חמש ללידת תינוק עם תסמונת דאון מאשר לגיל עשרים שנה", זה עשוי להיות מספיק כדי להפחיד אמהות רבות של גיל בוגרת במידה שהם חושביםלא יוכל להרות.כך ניסחתי את גורמי הסיכון של המטופלים שלי, אם הם שואלים.בגיל עשרים הסיכוי שלך

לא ללדת את הילד עם תסמונת דאון היה 99.95%;בגיל שלושים וחמש הסיכויים שלך הם 99.75%.האם זה לא נכון, דמות זו מעוררת שקט נפשי גדול יותר?לכן, לדעתי, "האימה של שלושים וחמש שנים," כמה מוקדם מדי;אתה יכול להתחיל לדאוג בגיל ארבעים וחמש, אולי.גם בגיל ארבעים וחמש, הסיכויים שלך ללדת ילד ללא תסמונת דאון הם 97%.אז יותר נשים בהריון overage אלה דמויות צריך לעודד.

בגלל הסיכון הוא שזה, אנו רואים להפחיד בלתי מותרת שלושים וחמש אמהות ולאלץ אותם NYM בדיקות אבחון טרום לידתי( am niotsentezu או בדיקת סיסי שליה).לשקול את העובדות: בגיל שלושים וחמש שנות הסיכוי הסטטיסטי שלך ללדת תינוק עם תסמונת דאון הוא 0.25%.אבל הסיכון של נזק לעובר נורמלי במהלך הבדיקה יכול להיות על 1%.נכון לעכשיו מבחן

עבור חלבון עוברי אינו מדויק לאבחון טרום לידתי של תסמונת דאון ומהווה מקור של חוויה עצומה ומיותרת לחלוטין עבור הורים מצפים לתינוק.בין אם תעבור בדיקות לאבחון טרום לידתי או לא - זה העסק שלך, וזה תלוי בך, להתייעץ עם הרופא שלך.אבל זכרו, הרופא שלך חייב מבחינה משפטית להציע את הבדיקות האלה לכל אם בגיל שלושים וחמש ומעלה.כאשר מחליטים, לקחת בחשבון את הדמויות לעיל.

מדוע מתרחשת תסמונת דאון ?

בדרך כלל הזרע והביצה מכילים עשרים ושלושה כרומוזומים.כאשר הם מופרים, הם משלבים ויוצרים תא עם ארבעים ושש כרומוזומים.תאי מין - הן הזרע והן הביצית - עוברים תהליך של חלוקה רגילה, מה שמכונה "מיוזיס", המביא ליצירת חצי עותקים מדויקים של התא המקורי.לפעמים, בטעות, חלוקה לא שוויונית מתרחשת במהלך המיוזה.תא אחד מקבל אחד פחות על כרומוזום אחד ומת.תא נוסף מקבל עוד כרומוזום אחד ושורד.אם התא הזה( ב 95% ממקרי הביצים הזה) מתמזג עם הזרע( או ביצה), אשר נובע הביצית המופרית מכילה ארבעים ושבעה הכרומוזומים

.במקרה של תסמונת דאון, כרומוזום נוסף זה בבית מספר 21, כך גנטיקאים להשתמש עבור תסמונת זו, המונח "טריזומיה על 21 זוג כרומוזומים," אומר שיש לו את התא שלושה במספר הכרומוזומים 21. ישנן אפשרויות אחרות עבור טריזומיה, אשר בדרך כלל מסתיימים במוות הפלה או מוקדםילד.מדוע כרומוזום אחד נוסף גורם לסימפטומים של תסמונת דאון אינו ידוע.חלוקה זו לא שוויונית של תאים נקרא non-devverence. זה קורה במקרה והוא הגורם של הפרעות כרומוזומליות אצל ילדים עם תסמונת דאון ב 95% מהמקרים.

נדיר טופס הגנטי של תסמונת זו( אשר מתרחשת אצל ילדים אלה תוך 2-3% מהמקרים) מתרחשת עקב טרנסלוקציה . במקרה זה, אחד הכרומוזומים בבית מספר 21 הפסקות עם עמית לעבודה שלו ומתחבר כרומוזום אחר, למה זה נראה כאילו התא יש כרומוזומים ארבעים וחמש בלבד.עם זאת, אדם עם תאים כאלה נורמלי, כי יש לו את כל החומר הגנטי של ארבעים ושישה כרומוזומים.אבל כאשר הזרע או הביצית מאדם נורמלי הזה, עם תנועה של מספר כרומוזום 21, מתמזגת עם אחר תא מין( זרע או ביצית), הביצית המופרית וכתוצאה מכך יש, כך נראה, ארבעים ושישה כרומוזומים, אך למעשה שלושה במספר הכרומוזומים 21. כדילקבוע מה חריגויות סוג כרומוזומלית ילדכם, גנטיקאי מנתח הכרומוזומים בטייק של ילדכם על ניתוח של דגימת דם.סוג של פגם כרומוזומלי, הלא נתק או טרנסלוקציה, אפשר לקבוע בדיוק ע"י הסתכלות המיקום של הכרומוזומים בתאי הדם של הילד שלך.למרות שברוב המקרים טרנסלוקציה מתרחשת בטעות, לפעמים הורה אחד הוא נשא תאים , אשר עשוי להכיל הזז את מספר כרומוזום 21, ולכן יש סיכון מוגבר שוב ללדת תינוק עם תסמונת דאון.אם הניתוח של דם הילד חשף כרומוזומליות הנורמליות טרנסלוקציה סוג, בדיקות דם תצגנה את ההורים, זה קרה במקרה, או הורה אחד הוא נשא, ולכן יש סיכון ויש ילדים בעתיד שקבל את האנומליה הזו בירושה.סוג אחר של תסמונת דאון נקרא פסיפס ; זה אומר שתאים מסוימים של הילד יש סט נורמלי של כרומוזומים, בעוד שלאחרים יש מספר כרומוזום נוסף 21. זו הסיבה הניתוחים אינם תא אחד בודד מן הדם של הילד שלך.לפעמים, אבל לא תמיד, ילד עם תסמונת דאון פסיפס מושפע פחות חמור.

למה אנחנו?

הפרעות כרומוזומליות הן אקראיות. אתה לא גרמת האנומליה עצמך שעשית או לא עשית במהלך הריון.אישה נולדת עם כמות מסוימת של ביצים אינה מייצרת חדשים במהלך חייו.ככל חייהם ביצה, כמו כל רקמה, כך סביר יותר הוא כי משהו נשבר.למה זה קורה עם הזרע, מכוסה תעלומה גדולה יותר.זרעונים חדשים מתפתחים כל הזמן.אין דבר כזה זרע זקן.מסיבה בלתי ידועה, את הסיכון של נתק הלא בעליות הזרע אצל גברים מעל גיל חמישים.בעיות אפשריות בריאות

ילדים עם תסמונת דאון מאיים על מערך שלם של מחלות.ביניהם: מומי לב

•: כ 40% מילדים עם תסמונת דאון נולדים עם לבבות פגומים.רוב הפגמים האלה מתוקנים עכשיו כירורגית.

• מומים המעי: כ 4% מהילדים נולדים עם חסימה של החלק העליון של המעי, המכונה atresia התריסריון.פגם זה צריך להיות מבוצע כירורגי כדי להבטיח מעבר מזון.

• תריס: מתרחש כ 10% מילדים עם תסמונת דאון.מאז ההסתברות להתרחשות של מחלה זו עולה עם הגיל, וזה לא יכול להיות ברור כאשר הוא מוצג, זה הגיוני לבדוק את התפקוד של בלוטת התריס של ילדם לפחות אחת לשנתיים.

• עין מחלות: ילדים רבים עם תסמונת דאון יש מגוון של מחלות עיניים כגון פזילה, קוצר ראיה, היפרופיה וקטרקט.בעיות שמיעה

•: כ 50% מהילדים הללו יש מידה מסוימת של אובדן שמיעה.זה עוד יותר על ידי קידום רגישות מוגברת לדלקת של האוזן התיכונה.חוסר יציבות

• בחוליות: 10-20% מהילדים הללו הם חולית שתי ראשון בסיס החיתוך של עמוד השדרה מן העצם העורף של הגולגולת, הם לא יציבים( חוסר היציבות כביכול של מפרק atlanto-tylochnogo).ילדים הסובלים ממחלה זו מסתכנים בפציעות בעמוד השדרה במהלך הדחיפה בספורט מגע.כל הילדים עם תסמונת דאון צריכים לעבור בדיקת רנטגן של עמוד השדרה העליון לפני הכניסה לבית הספר( בין ארבע לחמש שנים) ולפני יורשו להשתתף בספורט מגע.

• הצטננות תכופה: אצל ילדים עם חסינות מופחת תסמונת דאון, אשר בשילוב עם הגודל היחסי הקטן של מעברי האף מה שהופך אותם פגיעים יותר דלקת של הסינוסים( סינוסיטיס) ודלקת אוזניים.כמה חכמים הילדים האלה?

לילדים עם תסמונת דאון יש אינטליגנציה נמוכה מהממוצע;חלקם אחוריים יותר מאחרים.עם התערבות מוקדמת וחינוך מיוחד, רבים מהילדים האלה לומדים בבתי ספר בכיתות רגילות.עיכוב בפיתוח הדיבור הוא הפגם הבולט ביותר.כאשר ילדים אלה עוברים את אבני הדרך של פיתוח המנוע לא כל כך מהר, זה כמו לצפות בסרט מדהים, אשר נרשם, כמו התפתחות נפרש, בהילוך איטי.מכיוון שההורים אינם יכולים לקחת אבני דרך התפתחותיות ככמובן, התפתחות הילד גורמת ליותר ציפייה ועונג.

מה שהם עלולים להחמיץ באימון, ילדים אלה מהווים תקשורת מלאה.כמו לכל הילדים, לילדים עם תסמונת דאון יש ימים טובים ורעים.אבל באופן כללי, הילדים האלה הם חיבה, אוהבת ושמחה.רבים מחלקים כל הזמן חיבוקים ונשיקות ומקרינים רשלנות.התנהגותם השכחה והאכפתית מדבקת כל כך עד שאחרים מתחילים באופן לא רצוני לתהות מי באמת נורמלי.ואמנם, לילדים עם תסמונת דאון יש צד טוב.

טיפול לילדים המיוחדים האלה

עם הילדים האלה, הגישה המבוססת על התקשרות הורית באמת זורחת.זה נותן לך את היכולת להבין מה הצרכים המיוחדים לילד שלך, כאילו יש לך חוש שישי.אתה צריך אינטואיציה עמוקה יותר תצפית, כי הסימנים שניתנו על ידי הילד שלך לא בהתחלה להיות קל להבין.

אם אתם מעריכים איך הילד שלך נראה או מתנהג לעומת ילדים אחרים, אתה תקרע את הלב שלך בנפרד.מתמודד עם המציאות כי הייתי ההורה של ילד עם צרכים מיוחדים, יש לי כל הזמן בבחינה של הילד בחשיבה משרדו, "אבל הילד שלנו לא אוהב את זה ולא להתנהג ככה."למעשה, היכהתי בראשי במחשבות שהביאו את לבי לשקוע, שילדנו גרוע יותר מילדות אחרות.פריצת דרך אמיתית התרחשה כאשר מצאתי את היכולת להתמקד בתכונות המיוחדות של הילד שלנו, ולא על מה שהוא חסר בהשוואה לילדים אחרים.

גלה איזה סיוע אתה יכול לקבל באזור שלך, למשל, אם יש תוכניות למידה מוקדמת.תחשוב על הצטרפות לקבוצת תמיכה להורים לילדים עם תסמונת דאון אם יש אחד באזור שלך.אתם תהיו מופתעים איזו עצה מעשית ולשתף התגליות שלך עם ההורים שעברו באותו מצב כמו שאתה, להתמודד עם קשיים ואפילו רבים מהם קיבלו

מסוגל לחלוק את חוויותיהם.אמא אחת של ילד עם תסמונת דאון כתבה לנו: "סטפן יביא לתוך גלי החיים שלך צבע, אשר קיומן היית מודע."חלק מההורים ממהרים מיד לתמוך בקבוצות ובגופים ממשלתיים, ומגלים כמה שיותר על איך לגדל ילד עם צרכים מיוחדים.הורים אחרים מרגישים יותר נוחים על ידי רק שלוש או ארבעה מקורות של תמיכה מאז החליטו כי משפחותיהם תהיינה טובות יותר אם כל החיים לא סובבים סביב תסמונת דאון ואם הם, במקום, לתת לילד עם צורכים מיוחדים לתוך המיינסטריםחיי משפחה.הם מאמינים כי גישה זו שמה דגש רב יותר על האינדיבידואליות של הילד המסוים שלהם.לדוגמה, כאשר סטיבן ליטף את לחיי בכף ידו, מכרז עם הרכות והעדינות הידיים הקטנות אינן דומות לשום מגע אחרים שנבדקו על ידי לי אי פעם.ילדים עם צרכים מיוחדים יכולים להביא מתנות מיוחדות למשפחה.אני יודע מניסיון שההורים שמתרגלים טיפול נלהב מרוויחים עם הילד המיוחד שלהם ופותחים לו רגישות מדהימה.רגישות זו נכנסת לחיים החברתיים, המשפחתיים והמקצועיים שלהם.רגישות זו גם מדבקת ילדים גדולים יותר.גידול ילד עם צרכים מיוחדים הוא עסק של כל המשפחה.פעמים רבות הבחנתי שכאשר אחים גדולים מתחילים לעזור לטפל בה עם אחיו צורכים מיוחדים או אחות מן הרגיל שלהם אנוכיות וטבע ואגוצנטרי, לא נותר שריד, מה שמאפשר להם להיות ילדי אכפתיות ואמפתיה, כדי להראות את נפלאות-נתינה עצמית.באופן כללי, ילד עם צרכים מיוחדים יכול להעלות את רמת הרגישות של כל המשפחה.

מצד שני, טיפול בילד לא שלם יכול לגרום למחלוקת בחיי משפחה.יש צורך לשמור על איזון כלשהו בטיפול של הילד.חלק מהאמהות מתמקדות באופן מלא בצרכים המיוחדים של ילדיהן ומשאירות את הצרכים של בני משפחה אחרים.עבור אם לילד עם צרכים מיוחדים, זה טבעי לחלוטין להרגיש: "הילד שלי כל כך צריך אותי;ובעלי כבר ילד גדול ויכול לדאוג לעצמו ".זה הכרחי כי שני בני הזוג לטפל אחד את השני, כך שהם יכולים לטפל טוב יותר את הילד שלהם יחד.

עצות לחברים ולקרובי משפחה.הדבר הגרוע ביותר שאתה יכול לעשות הוא להביע אהדה להורים של ילד עם תסמונת דאון.הצהרות כמו: "אני כל כך מצטער. .." להשפיל את הילד - כמו הוריו.בסופו של דבר, האם ילדה ילד

, אולי לא לגמרי "נורמלי" לפי הסטנדרטים שלנו, אבל אדם ייחודי שיתרום למשפחה זו והחברה.אחרי הלידה של הילד שלנו, כאשר נמתח חוט של חברים, הכי נעים של כל מה שאני זוכר, שמעתי מפיו של סבתא גידל ילדים רבים, אשר אמר את זה: "המשאלה שלי אליך - לקבל את השמחה של הילד המיוחד שלך"