Otrok s Downovim sindromom je posebna starševska skrb

Marty potegnejo nogavice za zadnji čas sem potegnil od rojstva kanalu glave dragoceno, iz izstrelil kratko maščobe malo roko z zavite mezincem. Kot da bi ga udaril strelec, sem spoznal, da smo postali starši otroka z Downovim sindromom. Imamo napačnega otroka, ki smo ga pričakovali.

Spoznali Stephena, ugotovili smo, da otrok s posebnimi potrebami od nas izrablja posebno vrsto starševske oskrbe. Za otroke s posebnimi potrebami se načelo medsebojnih odnosov resnično pojavlja v vsem svojem sijaju. Medtem ko Stefan razvija posebne veščine, razvijamo posebne veščine. On razkriva najboljše v nas.

To so najpogostejša odstopanja v razvoju, ki se najpogosteje skrbijo za starše.

Kako pogosto

Downov sindrom( prej znan kot mongolism), poimenovane po dr L. Dol, ki je opisal te otroke, leta 1866, pa je v enem primeru v sedmih sto rojstev. Tveganje za otroka povečuje s starostjo matere z Downovim sindromom:

• pri ženskah do 25 let - 1 incident iz leta 2000,

• ženske, stari 30 let - 1 od 1.300

• pri ženskah, starih od 35 let - 1 400

• yženske v starosti 40 - 1iz90

• ženske v starosti 45 - 1iz32

• ženske v starosti 50 - 1iz8

odvisno od tega, kako so vroči, te številke lahko privede do groze.Če zdravnik pove svoji materi: "Ko je bil star petintrideset let, imate petkrat večje tveganje za otroka z Downovim sindromom kot v starosti dvajset let", je to lahko dovolj, da bi prestrašil veliko materam zrelih let do te mere, da mislijone bodo mogle zamisliti. Tako sem določil dejavnike tveganja za moje paciente, če vprašajo. Pri starosti dvajsetih je bila možnost, da ne bi rodila otroka s Downovim sindromom, 99,99%;pri starosti petintridesetih je tvoja možnost 99,75%.Ali ni to res, ta številka navdihuje večji mir v duši? Zato je po mojem mnenju "groza petindvajsetih let" malo zgodaj;Lahko začnete skrbeti pri štiridesetih, morda. Tudi pri starosti petinštirideset let, vaše možnosti, ki imajo otroka, ne da bi Downovim sindromom račun za 97%.Torej, več trudnih žensk bi morale te številke navijati.

Ker obstaja nevarnost, da se je, menimo, da je nedopustno zastraševanje petintrideset matere in jih prisilil, da NYM predporodne diagnostične teste( am niotsentezu ali horionski vzorčenje villus).Tehtajte takšna dejstva: pri starosti petintridesetih je vaša statistična možnost, da imate otroka z Downovim sindromom 0,25%.Toda tveganje poškodbe običajnega ploda med testom je lahko približno 1%.Trenutno

test za alfa-fetoproteinom ni točna za prenatalno diagnostiko Downovim sindromom in je vir ogromno in popolnoma nepotrebno izkušenj za starše, ki pričakujejo otroka. Ali boste opravili teste za prenatalno diagnozo ali ne - to je vaše podjetje, in to vam je odvisno od zdravnika. Vendar ne pozabite, da je vaš zdravnik pravno obvezen, da te teste ponudi katerikoli materi v starosti petintrideset let ali več.Pri odločanju upoštevajte zgornje številke.

Zakaj se pojavlja Downov sindrom ?

•

Običajno sperma in jajčece vsebujeta dvaintrideset kromosomov. Ko se oplodijo, združujejo in tvorijo celico s štirideset in šestimi kromosomi. Gamete - in sperme in jajc - opraviti normalen potek cepitve, tako imenovani mejoze, kar ima za posledico tvorbo pol natančne kopije izvirnih celic. Včasih se po naključju neprekinjeno delijo med mejozo. Ena celica dobi eno manj na enem kromosomu in umre. Druga celica dobi še en kromosom in preživi.Če je ta celica( v 95% primerov je to jajc) združi s spermo( ali jajca), ki je posledica oplojeno jajčece vsebuje štirideset sedem

kromosome. V primeru Downovega sindroma, ta dodatni kromosom je na številko 21, tako da genetiki uporabiti za ta sindrom, izraz "trisomija 21. par kromosomov," pomeni, da je celica treh kromosomov številko 21. Na voljo so tudi druge možnosti za trisomijo, ki se običajno končajo v splav ali prezgodnje smrtiotrok. Zakaj en dodaten kromosom povzroča, da so simptomi Downovega sindroma neznani. Ta neenakomerna delitev celic se imenuje ne-divergenca. Pojavi se naključno in je vzrok kromosomskih nepravilnosti pri otrocih z Downovim sindromom v 95% primerov.

redka genska oblika tega sindroma( ki se pojavi pri teh otrocih v 2-3% primerov) pojavi zaradi translokacije. V tem primeru je eden izmed kromosomov na številko 21 razide s svojim sodelavcem in se veže na drug kromosom, zakaj se zdi, kot da je celica le petinštirideset kromosome. Vendar je oseba s takimi celicami normalna, ker ima vse genetske snovi iz štiridesetih kromosomov. Toda, ko sperma in jajčece iz tega normalen človek, z gibanjem kromosoma številko 21, se združi z drugo spolno celico( sperme ali jajce), nastali oplojeno jajčece je, se zdi, ekipa šest kromosomi, v resnici pa tri hromozomskih številko 21. Naugotoviti, kakšen tip kromosomskih nepravilnosti pri vašem otroku, genetik analize kromosomov v otrokovo prevzemu na analizi vzorca krvi. Vrsta kromosomske nenormalnosti, ki niso disjunkcije ali prenos, je mogoče natančno ugotoviti, ga je videti na lokaciji kromosomov v vašega otroka krvnih celic.Čeprav je v večini primerov pride do translokacije po nesreči, včasih eden od staršev je prevoznik celice, ki lahko vsebuje Move število kromosomov 21, zato je povečano tveganje za ponovno imela otroka z Downovim sindromom.Če analiza otrokovi krvi je pokazala kromosomov tip nenormalnost translokacija, bodo preiskave krvi pokažejo staršem, se je to zgodilo po naključju, ali pa eden od staršev, je prevoznik, in zato je tveganje in imeti otroke v prihodnosti, ki so prejeli to anomalijo podedovano. Druga vrsta Downovega sindroma se imenuje mozaik; to pomeni, da imajo nekatere celice otroka normalno niz kromosomov, medtem ko imajo dodaten kromosom številko 21. To je razlog, zakaj so analize niso ena sama celica iz vašega otroka krvi. Včasih, vendar ne vedno, je otrok z mozaikom Downovega sindroma prizadet v manj strogem obsegu.

Zakaj smo?

Kromosomske nenormalnosti so naključne. Niste povzročili anomalije glede na to, kar ste naredili ali niste storili med nosečnostjo.Ženska se rodi z določenim številom jajc in v svojem življenju ne ustvarja novih.Čim dlje jajce živi, ​​kot vsako tkivo, bolj verjetno je, da je nekaj zlomljeno. Zakaj se to dogaja s spermo, je pokrita z večjo skrivnostjo. Nove spermatoze se nenehno razvijajo. Ni starega sperme. Zaradi neznanega razloga se tveganje nediskriminacije pri spermatozoja poveča pri moških po petdesetih.

Možne zdravstvene težave

Otroci s Downovim sindromom so izpostavljeni številnim boleznim. Med njimi:

• Srčne okvare: približno 40% otrok s Downovim sindromom se rodi z nepravilno oblikovanim srcem. Večina teh pomanjkljivosti se zdaj korigira kirurško.

• Napake na črevesju: Približno 4% teh otrok se rodijo z obstrukcijo zgornjega dela črevesja, znanega kot duodenalna atresija. To okvaro je treba kirurško odstraniti, da se zagotovi prehranska prehrana.

• hipotiroidizem: se pojavi pri približno 10% otrok z Downovim sindromom. Ker je verjetnost za pojav te bolezni narašča s starostjo, in ne sme biti razvidno, gledano, je smiselno preveriti delovanje ščitnice svojega otroka vsaj enkrat na dve leti.

• Očesne bolezni: veliko otrok z Downovim sindromom obstajajo različne bolezni oči, kot je strabizem, kratkovidnost, hipermetropija in sive mrene.

• Težave s sluhom: Okoli 50% teh otrok ima to ali drugo stopnjo izgube sluha. To se dodatno spodbuja s povečano občutljivostjo na vnetje srednjega ušesa.

• Nestabilnost vretenc: 10-20% teh otrok sta prva dva vretenca v kraju artikulacijo hrbtenice od temenske kosti lobanje, so nestabilne( tako imenovani nestabilnost atlantski tylochnogo sklepu).Otroci s to boleznijo lahko ogrožajo poškodbe hrbtenjače med potiskanjem športnih stikov. Vsi otroci z Downovim sindromom je treba opraviti rentgenski pregled zgornjega dela hrbtenice pred vstopom v šolo( od štiri do pet let) in preden bo dovoljeno, da sodelujejo pri kontaktnih športih.

• Pogoste prehladi: pri otrocih z Downovim sindromom zmanjšane imunosti, ki v kombinaciji z majhnim relativne velikosti nosne votline, zaradi česar so bolj dovzetni za vnetja sinusov( sinusitis) in vnetje ušesa.

Kako pametni so ti otroci?

Otroci z Downovim sindromom imajo nižjo povprečno inteligenco;nekateri so bolj nazaj kot drugi. Z zgodnjim posredovanjem in specialnim izobraževanjem mnogi od teh otrok obiskovajo šolo v rednih razredih. Zamuda pri razvoju govora je najbolj opazna napaka. Ker ti otroci skozi tako pomembne mejnike razvoja motorike ne tako hitro, je kot gledanje neverjetnega filma, ki se zabeleži, kot se razvija, v počasnem gibanju. Ker starši ne morejo sprejemati razvojne mejnike za samoumevno, otrokov razvoj je super predvidevanje in razburjenje.

Kaj lahko pogrešajo pri usposabljanju, ti otroci sestavljajo v celoti komunikacijo. Kot vsi otroci imajo otroci z Downovim sindromom dobri in slabi dnevi. Toda na splošno so ti otroci ljubeznivi, ljubeči in pravični. Mnogi nenehno delijo objeme in poljube ter radiirajo brezskrbnost. Njihova nesebična in skrb vedenje tako nalezljiva, da drugi nevede začeli spraševati, kdo je dejansko normalno. Resnično imajo otroci z Downovim sindromom dobro stran.

Skrb za te posebne otroke

Pri teh otrocih pristavek, ki temelji na starševski priliki, resnično sije. Omogoča vam, da razumete, katere posebne potrebe ima vaš otrok, kot imate šesti občutek. Potrebovali boste globlje intuicijo in opazovanje, kot znake, napaja vaš otrok na začetku ne sme biti zelo enostavno razumeti.

Če ocenjujete, kako vaš otrok izgleda ali obnaša v primerjavi z drugimi otroki, boste raztrgali svoje srce. Soočeni z dejstvom, da sem bil eden od staršev otroka s posebnimi potrebami, moram vsakič, ko otroka pregleda v njegovi pisarni razmišljanja, "Toda naš fant se mu ni všeč in se ne obnaša, kot je ta."Dejstvo je, da sem glavo udaril z mislimi, zaradi katerih je srce potonilo, da je bil naš otrok slabši od drugih otrok. Pravi preboj se je zgodil, ko sem našel sposobnost, da se osredotočim na posebne lastnosti našega otroka in ne na to, kaj mu manjka v primerjavi z drugimi otroki.

Ugotovite, kakšno pomoč se lahko na voljo v vašem območju, na primer, ali zgodnje učnega programa. Pomislite, da se pridružite skupini za podporo staršem za otroke z Downovim sindromom, če je na vašem območju. Presenečeni boste, kaj praktične nasvete in delite svoja odkritja s starši, ki so šli skozi enakem položaju, kot ste vi, za spopadanje s težavami in še mnogi od njih so prejeli

lahko delijo svoje izkušnje. Ena mati otroka z Downovim sindromom nam je pisala: "Stefan bo v tvoje življenje prinesel barve barv, za katere sploh ne veš, da obstajajo."Nekateri starši hitite takoj za podporo skupine in vladne agencije in izvedeti čim več o tem, kako vzgajati otroka s posebnimi potrebami. Drugi starši počutijo bolj udobno samo tri ali štiri virih podpore, saj je odločilo, da bi njihove družine bolje, če vse življenje ne bo vrtijo okoli Downov sindrom, in če so, namesto, naj svojega otroka s posebnimi potrebami v rednedružinsko življenje. Menijo, da ta pristop daje večji poudarek individualnosti svojega otroka. Na primer, ko me je Stefan zadel s svojo dlani, mehka, nežna roka ne bi bila všeč kakšen drug dotik, ki sem ga kdaj doživel. Otroci s posebnimi potrebami lahko prinesejo posebna darila družini. Iz izkušenj vem, da starši, ki opravljajo ljubečo oskrbo, postanejo skladni s svojim otrokom s posebnimi potrebami in zanj razvijajo neverjetno občutljivost. Ta občutljivost gre v njihovo družbeno, zakonsko in poklicno življenje. Ta občutljivost je za starejše otroke tudi nalezljiva. Vzgojitev otroka s posebnimi potrebami je dejavnost celotne družine. Večkrat sem opazil, da ko starejši sorojenci začeli pomagati skrbi za njo s posebno bratom potreb ali sestro z njihovo normalno Sebičnost in egocentrično narave, ne duha ne sluha ostaja, kar jim omogoča, da postanejo ljubeči in sočutni otroke, pokazati čudes darovanja. Na splošno lahko otrok s posebnimi potrebami poveča stopnjo občutljivosti celotne družine.

Po drugi strani pa skrb za nepopolnega otroka lahko povzroči razhajanje v družinskem življenju. Treba je ohraniti ravnotežje pri skrbi za otroka. Nekatere matere so v celoti osredotočene na posebne potrebe svojega otroka in zapustijo potrebe drugih družinskih članov. Za mater otroka s posebnimi potrebami je popolnoma naraven občutek: "Otrok mi je potreben,in moj mož je že velik fant in lahko skrbi za sebe. "Potrebno je, da oba zakonca poskrbita drug za drugega, da lahko bolje skrbita za svojega otroka skupaj.

Svetovanje prijateljem in sorodnikom. Najhujša stvar, ki jo lahko storite, je izraziti sočutje staršev otroka z Downovim sindromom. Izjave, kot so: "Žal mi je. .." ponižujejo otroka - tako kot njegovi starši. Na koncu je mati rodila otroka

, morda ni ravno "normalno" po naših standardih, ampak edinstvena oseba, ki bo prispevala k tej družini in družbi. Po rojstvu našega otroka, ko je bil pritegnjen niz prijateljev, se je najbolj prijetno spominjalo, sem iz ust odrasle babice slišal: »Moja želja je, da sprejmete radost svojega posebnega otroka.«