Dijete s Downovim sindromom je posebna roditeljska skrb

Marty povući svoje čarape za posljednje vrijeme i sam izvukao iz glave rodnica dragog, iz popped kratku debelu malu ruku s upletenom malog prsta. Kao da je udario munjevit udarac, shvatio sam da smo postali roditelji djeteta s Downovim sindromom. Imamo pogrešnog klinca kojeg smo očekivali.

Dovođenje Stephena, shvatili smo da dijete s posebnim potrebama izvuče posebnu vrstu roditeljske skrbi. Za djecu s posebnim potrebama princip međusobnog odnosa uistinu se pojavljuje u svom sjaju. Dok Stefan razvija posebne vještine, razvijamo posebne vještine. On nam otkriva najbolje.

To su najčešća odstupanja u razvoju najčešće zabrinuta za roditelje.

Koliko često

Downov sindrom( ranije poznat kao mongolizam), nazvana po dr L. Down, koji je opisao ovu djecu u 1866, postoji jedan slučaj u sedam stotina rođenih. Rizik od beba raste s dobi majke s Downovim sindromom:

• u žena do 25 godina - jedan incident iz 2000. godine,

• žene u dobi od 30 do 1 od 1.300

• u žena u dobi od 35 godina - 1 400

• yžena u dobi od 40 - 1iz90

• žene u dobi od 45 - 1iz32

• žene u dobi od 50 - 1iz8

ovisno o tome koliko su služili ovi likovi mogu dovesti do užasa. Ako liječnik ne kaže svojoj majci: „U dobi od trideset i pet godina, imate pet puta veći rizik da će roditi dijete s Downovim sindromom nego u dobi od dvadeset godina”, to može biti dovoljno da panika mnoge majke zreloj dobi do te mjere da oni misleneće moći zamisliti. Tako postavljam čimbenike rizika za moje pacijente, ako to pitaju. U dobi od dvadeset godina vaša šansa da ne rodi dijete s Downovim sindromom bila je 99,95%;u dobi od trideset i pet vaših šansi su 99,75%.Nije li to istina, ova slika nadahnjuje veći mir? Zato, po mom mišljenju, "trideset i pet godina" je nešto rano;Može se početi brinuti za četrdeset i pet godina.Čak u dobi od četrdeset i pet godina, šanse da dijete bez Down sindrom računa za 97%.Zato više prekomjerne trudnice ove brojke bi trebale razveseliti.

jer je rizik da je, smatramo nedopustivim zastrašiti trideset i pet majki i prisiliti ih da Nim prenatalni dijagnostički testovi( sam niotsentezu ili korionskih resica uzorkovanja).Izmjerite takve činjenice: u dobi od trideset i pet godina, vaše statističke šanse za dijete s Downovim sindromom iznose 0,25%.No, rizik od oštećenja normalnog fetusa tijekom testa može biti oko 1%.Trenutno

test za alfa-fetoprotein, nije točno za prenatalnu dijagnozu Downovog sindroma te je izvor ogromne i potpuno nepotrebno iskustvo za roditelje očekuju bebu. Bilo hoćeš li proći testove za prenatalnu dijagnozu ili ne - to je vaše poslovanje, i to je vama, savjetujte se sa svojim liječnikom. No zapamtite, vaš liječnik je zakonski obvezan ponuditi ove testove bilo kojoj majci u dobi od trideset i pet godina ili starijih. Prilikom odlučivanja uzmite u obzir gornje brojke.

Zašto se dogodio Downov sindrom ?

•

Uobičajeno, sperma i jaje sadrže dvadeset i tri kromosoma. Kada su oplođeni, kombiniraju i tvore stanicu s četrdeset šest kromosoma. Gamete - i spermij i jaje - proći normalan proces fisije, tzv mejoze, što je rezultiralo stvaranjem pola točnu kopiju izvorne stanice. Ponekad, slučajno, nejednaka podjela događa se tijekom meioze. Jedna stanica dobiva jedan manje na jedan kromosom i umre. Druga stanica dobiva još jedan kromosom i preživljava. Ako je ovo stanica( u 95% slučajeva to jaje) spoji sa spermom( ili jaje), koji proizlaze iz oplođeno jajašce sadrži četrdeset sedam

kromosoma. U slučaju Downovim sindromom, ovaj dodatni kromosom je na broju 21, pa genetičari koristiti za ovog sindroma, pojam „trisomija 21. para kromosoma,” znači da stanica ima tri kromosoma broj 21. Postoje i druge opcije za trisomije, koji obično završavaju u pobačaja ili rane smrtidijete. Zašto dodatni kromosom uzrokuje simptome Down sindroma je nepoznat. Ova neravnopravna podjela stanica naziva se neodređenost. To se događa slučajno i uzrokuje kromosomske abnormalnosti kod djece s Downovim sindromom u 95% slučajeva.

rijedak genetski oblik ovog sindroma( koji se javlja u djece u 2-3% slučajeva) dolazi zbog izgon. U tom slučaju, jedan od kromosoma na broju 21 razbija sa svojim suradnikom i pridaje na drugi kromosom, zašto se čini kao da je stanica ima samo četrdeset pet kromosoma. Međutim, osoba s takvim stanicama je normalno, jer je sve genetski materijal od četrdeset šest kromosoma. No, kada se spermij ili jajašce iz ove normalne osobe, s kretanjem kromosomu broj 21, spaja s drugim seksualnim stanica( spermija ili jaja), dobiveni oplođeno jajašce ima, čini se, četrdeset i šest kromosoma, ali u stvari tri kromosomu broj 21. Toodrediti koji tip kromosomskih abnormalnosti u svoje dijete, genetičar analizira kromosome u djetetovom se na analizi uzorka krvi. Vrsta kromosomske abnormalnosti, non-Razlaz ili izgon, moguće je točno odrediti gledanjem na mjestu kromosoma u vašeg djeteta krvnih stanica. Iako je u većini slučajeva translokacija se javlja slučajno, ponekad jedan roditelj je nosilac stanice, koji može sadržavati Pomaknite broj kromosoma 21, te stoga ima povećan rizik opet ima dijete s Downovim sindromom. Ako se analiza djetetove krvi otkriva kromosomsku tipa abnormalnost izgon, krvni testovi će pokazati roditeljima, to se dogodilo slučajno, ili jedan roditelj je nosilac te stoga ima rizik i imati djecu u budućnosti koji su primili ovu anomaliju naslijedio. Druga vrsta Downovog sindroma zove se mozaik; to znači da neke stanice djeteta imaju normalan set kromosoma, dok drugi imaju dodatni broj kromosoma 21. To je razlog zašto su analize nisu jedna jedna stanica od svog djeteta krvi. Ponekad, ali ne uvijek, dijete s Downovim mozaičkim sindromom pogođeno je manje teškim stupnjem.

Zašto smo?

Kromosomske abnormalnosti su slučajne. Nisu uzrokovali anomalije zbog onoga što ste učinili ili niste učinili tijekom trudnoće.Žena je rođena s određenim brojem jaja i ne proizvodi nove tijekom svog života.Što duže jajeta živi, ​​kao i svako tkivo, to je vjerojatnije da je nešto slomljeno. Zašto se to događa s spermom, pokriveno je većim otajstvom. Nove spermije se stalno razvijaju. Nema stare sperme. Iz nekog nepoznatog razloga, rizik od nediskriminacije kod spermija raste kod muškaraca nakon pedeset godina.

Mogući zdravstveni problemi

djeca s Down sindromom prijeti čitav niz bolesti. Među njima:

• Srčane mane: oko 40% djece s Downovim sindromom su rođeni s neispravnih srca. Većina tih nedostataka sada su kirurški ispravljena.

• oštećenja crijeva: oko 4% djece rođene s opstrukcijom gornjem dijelu crijeva, poznat kao dvanaesnika imperforaciju. Ovaj kvar treba kirurški ukloniti kako bi se osigurala prolaz hrane.

• Hipotireoza: javlja se u oko 10% djece s Downovim sindromom. Budući da je vjerojatnost pojave ove bolesti raste s dobi, a to ne može biti jasno kada se gleda, ima smisla provjeriti funkcioniranje štitne žlijezde svoje dijete najmanje jednom svake dvije godine.

• Bolesti oka: mnoga djeca s Downovim sindromom postoji niz bolesti oka poput strabizma, kratkovidnosti, hyperopia i katarakte.

• Problemi s sluhom: Oko 50% ove djece ima ovaj ili onaj stupanj gubitka sluha. To se dodatno potiče povećanom osjetljivosti na upalu srednjeg uha.

• Nestabilnost kralježnice: 10-20% od ove djece su prva dva kralješka u mjestu artikulacije kralježnice od okcipitalnog kosti lubanje, su nestabilni( tzv nestabilnost atlanto-tylochnogo zgloba).Djeca s tom bolesti mogu imati ozljede kralježnične moždine tijekom guranja u kontaktu. Sva djeca s Downovim sindromom trebaju proći rendgenski pregled gornjeg kralježnice prije ulaska u školu( četiri do pet godina), a prije se dopustiti da sudjeluju u kontaktnim sportovima.

• česte prehlade: u djece s Downovim sindromom smanjenog imuniteta, koji u kombinaciji s malom relativnom veličinom nazalnih prolaza što ih više osjetljiva na upale sinusa( sinusitis) i upale uha.

Koliko su pametna ova djeca?

Djeca s Downovim sindromom imaju nižu prosječnu inteligenciju;neki su više zaostali od drugih. Uz ranu intervenciju i specijalno obrazovanje, mnoga od njih pohađaju školu u redovitim razredima. Odgoda u razvoju govora najočitiji je nedostatak. Budući da su ta djeca su razvojne prekretnice motorna nisu tako brzo, to je kao da gledate prekrasan film, koji je snimljen kao odvija razvoj, usporeno. Budući da roditelji ne mogu primiti razvojne prekretnice zdravo za gotovo, razvoj djeteta je velika iščekivanja i uzbuđenja.

Što bi mogle propustiti u treningu, ta djeca čine punu komunikaciju. Kao i svaka djeca, djeca s Downovim sindromom imaju dobre i loše dane. Ali općenito, ta djeca su nježna, ljubavna i samo sretna. Mnogi stalno dijeli hugs i poljupce i zrače bezbrižnost. Njihova nesebična i brige ponašanje tako zarazna da drugi nesvjesno početi pitati tko je zapravo normalno. Doista, djeca s Downovim sindromom imaju dobru stranu.

Briga za te posebne djecu

S ove djece roditelj-based pristup ljubav zaista sja. Omogućuje vam da shvatite što vam je posebno potrebno vašem djetetu, kao što imate šesto čulo. Trebat će vam dublji intuiciju i promatranje, kao znak, hraniti vaše dijete možda u početku neće biti lako razumjeti.

Ako procijeniti koliko je vaše dijete izgleda ili se ponaša u usporedbi s drugom djecom, te će slomiti srce na komade. Suočeni sa stvarnošću da sam roditelj djeteta s posebnim potrebama, imam svaki put pregledu djeteta u njegovu uredu razmišljanja, „Ali naš mali se ne sviđa i ne ponašaju ovako.”U stvari, zabio sam razmišljati glavom, koji pritišće na srce ono što naše dijete je gora od druge djece. Pravi proboj je došao kada sam stekao sposobnost da se usredotoči na posebnim kvalitetama našeg djeteta, a ne na ono što nedostaje u usporedbi s drugom djecom.

Saznajte kakvu pomoć možete se nudi u vašem području, kao što je bilo početkom programa učenja. Razmislite o tome kako da se pridruži grupi podrške za roditelje djece s Downovim sindromom, ako postoji takva u svom području. Bit ćete iznenađeni što praktične savjete i podijeliti svoja otkrića s roditeljima koji su prošle istoj situaciji kao i ti, da se nosi sa teškoćama, pa čak i mnogi od njih su dobili

mogli podijeliti svoja iskustva. Jedna majka djeteta s Downovim sindromom nam napisa: „Stefan će donijeti u vaš život bljeskove boja, postojanje kojih niste bili svjesni.”Neki roditelji hrle odmah podržati skupine i vladine agencije i saznati što više o tome kako podizati dijete s posebnim potrebama. Drugi roditelji osjećaju udobnije samo tri ili četiri izvora podrške, jer je odlučio da će njihove obitelji biti bolje ako sve život ne vrti oko Downov sindrom i ako su, umjesto toga, neka vaše dijete s posebnim potrebama u mainstreamuobiteljski život. Oni vjeruju da ovaj pristup stavlja veći naglasak na individualnost vlastitog djeteta. Na primjer, kada je Stephen pomiluje obraz dlanom, natječaj s mekom, natječaj male ruke nisu slične na bilo koji drugi dodir testiran po meni ikad. Djeca s posebnim potrebama mogu donijeti posebne darove obitelji. Znam iz iskustva da roditelji brinu praktičara na temelju privrženosti, postići sklad s djetetom s posebnim potrebama, te razviti nevjerojatnu osjetljivost prema njemu. Ova osjetljivost ide u njihov društveni, bračni i profesionalni život. Ova osjetljivost je također zarazna za stariju djecu. Podizanje djeteta s posebnim potrebama je posao cijele obitelji.Često sam primjetio da kad starija braća i sestre počinju da pomogne brinuti za nju, s posebnim brata potrebama ili sestra od njihove normalne samoživost i sebična priroda, nema tragova dalje, dopuštajući im da postanu brige i suosjećanja djeci, pokazati čudesa darivanja. Općenito, dijete s posebnim potrebama može povećati razinu osjetljivosti cijele obitelji.

S druge strane, za brigu o djetetu s teškoćama može izazvati razdor u obiteljskom životu. Potrebno je održavati ravnotežu u skrbi o djetetu. Neke majke su potpuno usredotočene na posebne potrebe svog djeteta i ostavljaju potrebe drugih članova obitelji. Za majka djeteta s posebnim potrebama, to je samo prirodno da se osjećaju: „Moje dijete me treba tako;i moj muž je već veliki dječak i može se pobrinuti za sebe. "Potrebno je da oba supružnika stalo jedni druge, tako da zajedno mogu bolje brinuti za svoje dijete.

Savjeti prijateljima i rodbini. Najgore što možete učiniti - izraziti sućut roditeljima djeteta s Downovim sindromom. Izjave poput „Žao mi je. ..” poniziti dijete - kao i njegovi roditelji. Na kraju, majka rodila beba

, možda ne sasvim „normalno” po našim standardima, ali je jedinstvena osoba koja će doprinijeti obitelji i društva. Nakon rođenja našeg djeteta, kada se protezala niz prijatelja, najugodnije od svih, koliko se sjećam, čuo sam iz usta baka uzgajaju mnogo djece, koji je to rekao: „Moja je želja da vas - dobiti radost svoga posebnog djeteta”