Et barn med Downs syndrom er en særlig forældremyndighed

Marty trække deres sokker op for sidste gang, og jeg trak fra fødselskanalen hoved ædle, ud dukkede en kort lille tyk hånd med en snoet lillefinger. Som om det blev ramt af lynnedslag, indså jeg, at vi blev forældre til et barn med Downs syndrom. Vi havde det forkerte barn vi forventede.

At oprette Stephen, indså vi, at et barn med særlige behov trækker fra os en særlig form for forældrepleje. For børn med særlige behov fremstår princippet om indbyrdes forhold i al sin pragt. Mens Stefan udvikler specielle færdigheder udvikler vi specielle færdigheder. Han afslører det bedste i os.

Disse er de mest almindelige afvigelser i udviklingen, der oftest er bekymrede for forældre.

Hvor ofte

Downs syndrom( tidligere kendt som mongolisme), opkaldt efter Dr. L. Down, som beskrevet disse børn i 1866, er der ét tilfælde i syv hundrede fødsler. Risikoen for et barn stiger med moderens alder med Downs syndrom:

• hos kvinder op til 25 år - en hændelse fra 2000,

• kvinder i alderen 30 - 1 i 1300

• hos kvinder i alderen 35 år - 1 400

• ykvinder i alderen 40 - 1iz90

• kvinder i alderen 45 - 1iz32

• kvinder i alderen 50 - 1iz8

afhængigt af hvordan de er tjent, disse tal kan føre til rædsel. Hvis en læge fortæller sin mor: "I en alder af femogtredive år, du har en fem gange højere risiko for at få et barn med Downs syndrom end i en alder af tyve år", kan dette være nok til at skræmme mange mødre til moden alder i det omfang, de menervil ikke være i stand til at blive gravid. Det er sådan, jeg sætter risikofaktorerne for mine patienter, hvis de spørger. I en alder af tyve var din chance for ikke at føde -barnet med Downs syndrom 99,95%;i en alder af trettifem er dine chancer 99,75%.Er det ikke sandt, denne figur inspirerer til større ro i sindet? Det er derfor, efter min mening, "truslen på trettifem år" er lidt tidligt;Du kan begynde at bekymre dig om femogfyrre, måske. Selv i en alder af femogfyrre år dine chancer for at få et barn uden Downs syndrom udgør 97%.Så flere overage gravide kvinder disse tal bør juble.

Fordi risikoen er, at det er, mener vi utilladelig skræmme femogtredive mødre og tvinge dem til at Nym prænatal diagnostiske test( am niotsentezu eller chorion villus prøvetagning).Væg sådanne fakta: I en alder af femogtredive er dine statistiske chancer for at have et barn med Downs syndrom 0,25%.Men risikoen for skade på det normale foster under testen kan være ca. 1%.I øjeblikket

test for alpha-føtoprotein er ikke nøjagtig for prænatal diagnose af Downs syndrom, og er en kilde til enorm og fuldstændig unødvendig oplevelse for forældre venter en baby. Uanset om du vil bestå test til prænatal diagnose eller ej - det er din egen virksomhed, og det er op til dig at konsultere din læge. Men husk, din læge er juridisk forpligtet til at tilbyde disse tests til enhver mor i en alder af 30 år eller derover. Ved beslutningen skal der tages hensyn til ovenstående tal.

Hvorfor forekommer Downs syndrom ?

•

Normalt indeholder sædceller og æg tyve tre kromosomer. Når de er befrugtede, kombinerer de og danner en celle med 46 seks kromosomer. Mælke - og sperm og æg - undergår normal fissionsprocessen, en såkaldt meiose, hvilket resulterer i dannelsen halvdel nøjagtig kopi af de oprindelige celler. Undertiden sker der ved ulykker ulige opdeling under meiosis. En celle får en mindre på et kromosom og dør. En anden celle får endnu et kromosom og overlever. Hvis denne celle( i 95% af tilfældene denne æg) fusionerer med sperm( eller æg), som er konsekvensen af ​​befrugtede æg indeholder fyrre syv

kromosomer. I tilfælde af Downs syndrom, denne ekstra kromosom er i nummer 21, så genetikere bruge til dette syndrom, udtrykket "trisomi den 21. kromosompar," betyder, at cellen har tre kromosom nummer 21. Der er andre muligheder for trisomi, der som regel ender i abort eller tidlig dødbarn. Hvorfor et ekstra kromosom forårsager symptomerne på Downs syndrom er ukendt. Denne ulige opdeling af celler kaldes ikke-divergens. Det sker tilfældigt og er årsag til kromosomafvigelser hos børn med Downs syndrom i 95% af tilfældene.

Den sjældne genetiske form af dette syndrom( forekommer hos sådanne børn i 2-3% af tilfældene) opstår som følge af -translokation. I dette tilfælde en af ​​de kromosomer ved nummer 21 slår op med sin kollega og tillægger et andet kromosom, hvorfor det virker som om cellen har kun femogfyrre kromosomer. En person med sådanne celler er imidlertid normal, fordi han har alt genetisk materiale fra 46 sek. Kromosomer. Men når sperm eller æg fra denne normal person, med bevægelsen af ​​kromosom nummer 21, fusioneres med et andet køn celle( sperm eller æg), den resulterende befrugtede æg har, synes det, seksogfyrre kromosomer, men i virkeligheden tre af kromosom nummer 21. For atbestemme hvilken type kromosomal abnormitet i dit barn, genetikeren analyserer dit barns kromosomer i en blodprøve taget til analyse. Den type kromosomal abnormitet, nondisjunction eller translokation kan nøjagtigt etableres ved at se på placeringen af ​​kromosomer i dit barns blodlegemer. Men i de fleste tilfælde translokationen opstår ved uheld, undertiden en af ​​forældrene er bærer celler, som kan indeholde Flyt kromosom nummer 21, og har derfor en øget risiko for igen at få et barn med Downs syndrom. Hvis analysen af ​​barnets blod afslørede kromosomanomali translokation type, vil blodprøver viser forældrene, det skete ved en tilfældighed, eller den ene forælder er bærer, og har derfor en risiko, og har børn i fremtiden, der har modtaget denne anomali arvet. En anden form for Downs syndrom kaldes mosaik; dette betyder, at nogle celler i barnet har en normal sæt kromosomer, mens andre har et ekstra kromosom nummer 21. Dette er grunden til analyserne er ikke én enkelt celle fra dit barns blod. Nogle gange, men ikke altid, er et barn med mosaik Down syndrom påvirket i mindre grad.

Hvorfor er vi?

Kromosomale abnormiteter er tilfældige. Du har ikke forårsaget en anomali selv ved hvad du gjorde eller ikke gjorde under graviditeten. En kvinde er født med et bestemt antal æg og producerer ikke nye i løbet af sit liv. Jo længere et æg lever, som ethvert væv, jo mere sandsynligt er det, at noget er brudt. Hvorfor dette sker med sæd, er dækket af større mysterium. Nye spermatozoer bliver konstant udviklet. Der er ikke noget som en gammel sæd. Af en eller anden ukendt årsag stiger risikoen for ikke-diskrimination i spermatozoer hos mænd efter halvtreds.

Mulige sundhedsproblemer

Børn med nedsat syndrom risikerer forskellige sygdomme. Blandt dem:

• Hjertefeil: cirka 40% af børn med Downs syndrom er født med et uregelmæssigt dannet hjerte. De fleste af disse fejl er nu korrigeret kirurgisk.

• Tarmdefekter: Ca. 4% af disse børn er født med en tarmobstruktion, kendt som duodenal atresi. Denne defekt bør elimineres kirurgisk for at sikre fødevarepassagen.

• Hypothyroidisme: forekommer hos ca. 10% af børnene med Downs syndrom. Da sandsynligheden for forekomst af denne sygdom stiger med alderen, og det kan ikke være synlige, når de ses, er det fornuftigt at kontrollere funktionen af ​​skjoldbruskkirtlen af ​​deres barn mindst en gang hvert andet år.

• Øjenlidelser: Mange børn med Downs syndrom har en række øjenlidelser, såsom strabismus, myopi, hyperopi og grå stær.

• Høreproblemer: Ca. 50% af disse børn har denne eller den grad af høretab. Dette fremmes yderligere af øget modtagelighed for betændelse i mellemøret.

• Ustabilitet af hvirvlerne: 10-20% af disse børn er de første to ryghvirvel i stedet for artikulation af rygsøjlen fra nakkebenet af kraniet, er ustabile( den såkaldte ustabilitet af atlanto-tylochnogo fælles).Børn med denne sygdom risikerer at få rygmarvsskader under et tryk i kontakt sport. Alle børn med Downs syndrom bør gennemgå en radiografisk undersøgelse af den øvre rygsøjle før de går i skole( mellem fire og fem år) og inden de får tilladelse til at deltage i kontakt sport.

• Hyppige forkølelser: hos børn med Downs syndrom reduceret immunitet, som i kombination med den lille relative størrelse af næsepassagerne gør dem mere sårbare over for bihulebetændelse( sinusitis) og betændelse i øret.

. Hvor smart er disse børn?

Børn med Downs syndrom har en under gennemsnittet intelligens;nogle er mere tilbageskridt end andre. Med tidlig intervention og specialundervisning går mange af disse børn i skole i regelmæssige klasser. Forsinkelse i taleudvikling er den mest mærkbare mangel. Fordi disse børn er motoriske udvikling milepæle er ikke så hurtigt, det er som at se en vidunderlig film, der er optaget som udfoldelsen udvikling, i slowmotion. Da forældrene ikke selv kan tage udviklingsmæssige milepæle, giver børnets udvikling større forventning og glæde.

Hvad de måske savner i træning, udgør disse børn i fuld kommunikation. Som alle børn har børn med Downs syndrom gode og dårlige dage. Men generelt er disse børn kærlige, kærlige og bare glade. Mange deler hele tiden krammer og kys og udstråler uforsigtighed. Deres selvglemmende og omsorgsfulde adfærd er så smitsom, at andre ufrivilligt begynder at undre sig over, hvem der er helt normalt. Sandsynligvis har børn med Downs syndrom en god side.

Omsorg for disse specielle børn

Med disse børn forældre-tilgang hengivenhed virkelig skinner. Det giver dig mulighed for at forstå, hvilke særlige behov dit barn har, som om du har en sjette sans. Du skal bruge en dybere intuition og observation, som skilte, fodret dit barn kan i første omgang ikke være meget let at forstå.

Hvis du vurdere, hvordan dit barn ser eller opfører sig i forhold til andre børn, ville du bryde dit hjerte i stykker. Stillet over for den virkelighed, at jeg var forælder til et barn med særlige behov, har jeg hver gang barnets eksamen på sit kontor tænkning, "Men vores kid ikke lide det, og ikke opfører sig på denne måde."Faktisk hamrede jeg mit hoved med tanker, der gjorde mit hjerte synke, at vores barn var værre end andre børn. Det virkelige gennembrud kom, da jeg fik mulighed for at fokusere på de særlige kvaliteter vores barn, ikke på hvad det mangler i forhold til andre børn.

Find ud af, hvilken slags hjælp, du kan udbydes i dit område, såsom hvorvidt tidlig læring. Tænk på at gå sammen med forældrenes supportgruppe for børn med Downs syndrom, hvis der er en i dit område. Du vil blive overrasket over, hvad praktiske råd og dele dine opdagelser med forældre, der gik igennem den samme situation, som du er, til at klare vanskeligheder og selv mange af dem har modtaget

stand til at dele deres erfaringer. En mor til et barn med Downs syndrom skrev til os: "Stefan vil bringe ind i dit liv glimt af farve, hvis eksistens du var uvidende."Nogle forældre haste straks at støtte grupper og offentlige institutioner og finde ud af så meget som muligt om, hvordan man kan opdrage et barn med særlige behov. Andre forældre føler sig mere trygge ved kun tre eller fire kilder til støtte siden besluttet, at deres familier ville være bedre, hvis alt liv ikke vil dreje rundt Downs syndrom, og hvis de er, i stedet, lad dit barn med særlige behov i den almindeligefamilieliv. De mener, at denne tilgang lægger større vægt på det enkelte barns individualitet. For eksempel, når Stephen strøg min kind hans håndflade, bud med en blød, bud små hænder ikke ligner nogen anden testet af mig nogensinde touch. Børn med særlige behov kan medbringe specielle gaver til familien. Jeg ved af erfaring, at forældre bekymrer praktikere på grundlag af vedhæftede fil, nå harmoni med dit barn med særlige behov, og udvikle utrolige følsomhed over for det. Denne følsomhed går ind i deres sociale, ægteskabelige og professionelle liv. Denne følsomhed er også smitsom for ældre børn. At opdrage et barn med særlige behov er hele familiens forretning. Jeg har ofte bemærket, at når ældre søskende begynder at hjælpe med at passe hende med særlige behov bror eller søster fra deres normale selvoptagethed og selvcentreret natur, stadig ingen spor, der giver dem mulighed for at blive omsorgsfulde og empatiske børn, for at vise vidundere selv-giver. Generelt kan et barn med særlige behov øge følsomheden for hele familien.

På den anden side kan omsorg for et ufuldstændigt barn forårsage uenighed i familielivet. Det er nødvendigt at opretholde en vis balance i barnets omsorg. Nogle mødre er fuldt fokuseret på deres barns særlige behov og efterlader andre familiemedlemmers behov. For moderen til et barn med særlige behov er det helt naturligt at føle: "Mit barn har så brug for mig;og min mand er allerede en stor dreng og kan tage sig af sig selv. "Det er nødvendigt, at begge ægtefæller tager sig af hinanden, så de bedre kan tage sig af deres barn sammen.

Råd til venner og familie. Det værste du kan gøre er at udtrykke sympati for forældrene til et barn med Downs syndrom. Erklæringer som: "Jeg er så ked af det. .." ydmyger barnet - ligesom hans forældre. Til sidst fødte moderen et

barn, måske ikke helt "normalt" af vores standarder, men en unik person, der vil bidrage til denne familie og samfund. Efter fødslen af ​​vores barn, da en streng af venner blev tegnet, hørte jeg det mest behagelige, som jeg husker, fra mormoren af ​​en voksen mormor, der sagde: "Jeg ønsker at få glæde af dit særlige barn."