Dítě s Downovým syndromem je zvláštní rodičovská péče

Marty vytáhnout své ponožky za poslední dobu a jsem vytáhl z hlavy porodního kanálu drahými, mimo objevilo krátké tuku ručku s pokřiveným malíčku. Jako by udeřil blesk, uvědomil jsem si, že jsme se stali rodiči dítěte s Downovým syndromem. Máme špatné dítě, které jsme očekávali.

Zvednutím Stephena jsme si uvědomili, že dítě se zvláštními potřebami od nás odvádí zvláštní typ péče o rodiče. Pro děti se speciálními potřebami se princip vzájemného vztahu skutečně objevuje ve své kráse. Zatímco Stefan rozvíjí speciální dovednosti, rozvíjíme speciální dovednosti. On odhalí to nejlepší v nás.

Jedná se o nejčastější odchylky v vývoji, které se nejčastěji obávají rodičů.

Jak často

Downův syndrom( dříve známý jako mongolism), pojmenoval podle Dr. L. Down, který popsal tyto děti v roce 1866, tam je jeden případ, ve sedm set porodů.Riziko dítě se zvyšuje s věkem matky s Downovým syndromem:

• u žen do 25 let - 1 událost z roku 2000,

• ženy ve věku 30 až 1 ze 1300

• u žen ve věku 35 let - 1 400

• yženy ve věku 40 - 1iz90

• ženy ve věku 45 - 1iz32

• ženy ve věku 50 - 1iz8

v závislosti na tom, jak jsou podávány, tyto údaje mohou vést k hrůze. Je-li lékař řekne své matce: „Ve věku pětatřiceti let, máte pětkrát vyšší riziko, že dítě s Downovým syndromem, než ve věku dvaceti let“, může to být dost vyděsit mnoho matky zralého věku do té míry, že si myslí,nebudou moci otevírat. Takto jsem uvedl rizikové faktory pro mé pacienty, pokud se o to ptají.Ve věku dvaceti let máte šanci na nedělat dítě s Downovým syndromem 99,95%;ve věku třicátých pěti let jsou vaše šance 99,75%.Není to pravda, tato postava vyvolává větší klid? Proto je podle mého názoru "hrůza třiceti pěti let" poněkud brzy;Můžete začít starat o šedesát pět, možná.Dokonce i ve věku čtyřicet pět let, vaše šance mít dítě bez Downovým syndromem kontě 97%.Takže více nadpřirozených těhotných žen tyto postavy by měly fandit.

Protože existuje riziko, že je považujeme za nepřípustné zastrašit třicet pět matek a nutí je, aby SM prenatální diagnostické testy( am niotsentezu nebo odběr choriových klků).Zvažte tyto skutečnosti: ve věku třicátých pěti let máte statistické šance mít dítě s Downovým syndromem 0,25%.Ale riziko poškození normálního plodu během testu může být asi 1%.V současné době

test na alfa-fetoprotein není přesná pro prenatální diagnostiku Downova syndromu a je zdrojem obrovského a zcela zbytečné zážitek pro rodiče, kteří očekávají dítě.Ať už předáte testy na prenatální diagnózu, nebo ne, je to vaše vlastní práce a záleží jen na vás, poraďte se se svým lékařem. Nezapomeňte však, že váš lékař je ze zákona povinen nabídnout tyto testy každé matce ve věku třicet pět let nebo starší.Při rozhodování vezměte v úvahu výše uvedené údaje.

Proč se vyskytuje Downův syndrom ?

•

Obvykle spermie a vejce obsahují dvacet tři chromozomů.Když jsou oplodněny, kombinují a tvoří buňku s čtyřicet šesti chromozomů.Gamety - a spermie a vajíčka - podrobit běžné štěpení proces, tzv meiózu, což vede k vytvoření poloviny přesné kopie původních buněk. Někdy náhodně dochází k nerovnoměrnému rozdělení během meiózy. Jedna buňka dostane jeden na jeden chromozom a zemře. Další buňka získá ještě jeden chromozom a přežije. Pokud se tato buňka( v 95% případů to vejce) splývá s spermií( nebo vejce), které vyplývají z oplodněné vajíčko obsahuje čtyřicet sedm

chromozómy. V případě Downova syndromu, tento zvláštní chromozóm je v počtu 21, takže genetici použít pro tento syndrom, termín „trisomie 21. páru chromozomů,“ znamená, že buňka má tři chromozomu číslo 21. Existují i ​​jiné možnosti trizomie, které obvykle končí na potrat nebo předčasné smrtidítě.Proč jeden další chromozom způsobuje příznaky Downova syndromu, není známo. Toto nerovnoměrné rozdělení buněk se nazývá non-divergence. Stává se to náhodou a je příčinou chromozomálních abnormalit u dětí s Downovým syndromem v 95% případů.

vzácná genetická forma tohoto syndromu( který se vyskytuje v těchto dětí v 2-3% případů) dochází v důsledku translokaci. V tomto případě, jeden z chromozomů u čísla 21 rozejde se svým spolupracovníkem a připojí k jinému chromozomu, proč se zdá, že buňka má pouze čtyřicet pět chromozomů.Naproti tomu se s těmito buňkami je normální, protože má všechny genetického materiálu z čtyřicet šest chromozomů.Ale když se spermie nebo vajíčko z tohoto normálního člověka, s pohybem chromozomu číslem 21, se spojuje s jinou sexuální buňky( spermie nebo vajec), výsledná oplodněné vajíčko je, jak se zdá, čtyřicet šest chromozomů, ale ve skutečnosti tři čísla chromozómu 21. Kurčit, jaký typ chromozomálních abnormalit u vašeho dítěte, genetik analýzy chromozomů v záběru svého dítěte na základě analýzy vzorku krve. Typ chromozomální abnormality, nondisjunkce nebo přemístění, je možné přesně určit, při pohledu na místě chromozomů v krevních buněk vašeho dítěte. I když ve většině případů je translokace dochází náhodou, někdy jeden z rodičů je nosičem buňky, které mohou obsahovat Pohybem chromozomu číslo 21, a má tedy zvýšené riziko opět mít dítě s Downovým syndromem. Pokud analýza krve dítěte odhalil chromozomální typ abnormality přemístění se krevní testy ukazují rodičům, že se to stalo náhodou, nebo jeden z rodičů je nosičem, a proto má riziko a mít děti v budoucnu, kteří obdrželi tuto anomálii zdědil. Další typ Downova syndromu se nazývá mozaika ; to znamená, že některé buňky dítěte mají běžnou sadu chromozomů, zatímco jiní mají navíc chromozomu číslo 21. To je důvod, proč pokusy nejsou jediná buňka z krve vašeho dítěte. Někdy, ale ne vždy, dítě s Downovým syndromem mozaiky je ovlivněna méně závažné.

Proč my?

chromozomální abnormality jsou náhodné. jste způsobil anomálie si, že jste udělali nebo neudělali v průběhu těhotenství.Žena se rodí s určitým počtem vajíček a negeneruje nové, v průběhu svého života.Čím déle vaječné životy, stejně jako jakékoliv tkáně, tím větší je pravděpodobnost, že něco není rozbité.Proč se to děje s spermie je pokryta větší tajemství.Neustále vyrábí nové spermie. Není tam žádná taková věc jako starý spermií.Z nějakého neznámého důvodu rizika nondisjunkce ve zvyšování spermií u mužů nad padesát.

Možné zdravotní problémy

dětí s Downovým syndromem ohrožuje celou řadu nemocí.Mezi ně patří:

• srdeční vady: asi 40% dětí s Downovým syndromem se rodí s chybně srdce. Většina z těchto defektů jsou nyní opraveny chirurgicky.

• vady střev: asi 4% dětí narozených s obstrukcí v horní části tenkého střeva, známý jako dvanáctníku atrézie. Tato vada je nutné odstranit chirurgicky pro umožnění průchodu potravy.

• Hypothyroidism: vyskytuje přibližně u 10% dětí s Downovým syndromem. Vzhledem k tomu, pravděpodobnost výskytu tohoto onemocnění se zvyšuje s věkem, a to nemusí být patrné při pohledu, to dává smysl pro kontrolu fungování štítné žlázy o své dítě alespoň jednou za dva roky.

• Oční choroby: mnoho dětí s Downovým syndromem existuje celá řada očních onemocnění, jako je strabismus, krátkozrakost, dalekozrakost a šedého zákalu.

• Problémy se sluchem: asi 50% z těchto dětí trpí určitým stupněm ztráty sluchu. To dále přispívá ke zvýšené náchylnosti k zánětu středního ucha.

• Nestabilita obratlů: 10-20% z těchto dětí jsou první dva obratle v místě kloubu páteře od týlní kosti lebky, jsou nestabilní( tzv nestabilita atlanto-tylochnogo kloubu).Děti s touto nemocí s rizikem poranění míchy při stisku v kontaktních sportech. Všechny děti s Downovým syndromem by měli podstoupit vyšetření X-ray horní páteře před vstupem do školy( čtyři až pět let) a před aby jim bylo umožněno účastnit se v kontaktních sportech.

• časté nachlazení: u dětí s Downovým syndromem sníženou imunitou, což v kombinaci s malou relativní velikost nosních průchodů což je více náchylné k zánětu vedlejších nosních dutin( sinusitida) a zánět ucha.

Jak tyto děti jsou chytré?

Děti s Downovým syndromem mají nižší než průměrnou inteligenci;některé jsou spíše než jiné.S raným zásahem a speciálními vzdělávacími potřebami navštěvuje mnoho z těchto dětí v pravidelných třídách. Zpoždění ve vývoji řeči je nejzřetelnější vada. Jelikož tyto děti procházejí vývojovými etapami, které nejsou tak rychlé, je to jako sledování úžasného filmu, který se zaznamenává, jak se vývoj rozvíjí, zpomaleně.Vzhledem k tomu, že rodiče nemohou samy o sobě dělat vývojové milníky, vývoj dítěte způsobuje více očekávání a potěšení.

Co mohou v tréninku chybět, tyto děti tvoří v plné komunikaci. Stejně jako všechny děti, děti s Downovým syndromem mají dobré a špatné dny. Ale obecně jsou tyto děti láskyplné, milující a prostě šťastné.Mnozí neustále sdílejí objetí a polibky a vyzařují nedbalost. Jejich sebepomozivé a pečující chování je tak nákazlivé, že jiní se nedobrovolně začnou zajímat, kdo je opravdu normální.Opravdu, děti s Downovým syndromem mají dobrou stránku.

Péče o tyto speciální děti

S těmito dětmi skutečně svítí přístup založený na rodičovské vazbě.Poskytuje vám schopnost pochopit, jaké zvláštní potřeby má vaše dítě, jako máte šestý smysl. Budete potřebovat hlubší intuici a pozorování, protože znamení dané vaše dítě nemusí být zpočátku snadné pochopit.

Pokud vyhodnotíte, jak vaše dítě vypadá nebo se chová ve srovnání s ostatními dětmi, roztrhnete srdce. Tváří v tvář realitě, že jsem rodič dítěte se speciálními potřebami, mám pokaždé vyšetření dítěte ve své kanceláři myšlení „Ale naše dítě nemá rád a nechová takhle.“Ve skutečnosti jsem bušil hlavou s myšlenkami, které způsobily, že mé srdce se potápí, že naše dítě bylo horší než ostatní děti. Reálný průlom se stalo, když jsem našel schopnost soustředit se na zvláštní vlastnosti našeho dítěte a ne na to, co mu chybí ve srovnání s jinými dětmi.

Zjistěte, jakou pomoc můžete získat ve vaší oblasti, například zda existují programy včasného učení.Přemýšlejte o tom, že se připojíte do skupiny podporující rodiče pro děti s Downovým syndromem, pokud existuje ve vaší oblasti. Budete překvapeni, co praktické rady a podělte se o své objevy s rodiči, kteří prošli stejnou situaci jako vy, vyrovnat se s obtížemi, a dokonce i mnozí z nich obdrželi

moci sdílet své zkušenosti. Jedna matka dítěte s Downovým syndromem nám napsala: "Stefan do vašeho života přinese záblesky barev, které jste ani nevěděli, že existují."Někteří rodiče hned spěchají na podporu skupin a vládních agentur a najdou co nejvíce, jak vychovávat dítě se zvláštními potřebami. Jiní rodiče cítí pohodlněji pomocí pouhých tří nebo čtyř zdrojů podpory, protože se rozhodli, že jejich rodiny by bylo lepší, kdyby celý život se netočí kolem Downův syndrom, a pokud tomu tak je, místo toho, aby vaše dítě se speciálními potřebami do hlavního proudurodinného života. Domnívají se, že tento přístup klade větší důraz na individualitu svého konkrétního dítěte. Například, když Stephen pohladila mě po tváři dlaň, výběrové řízení s měkkým, řízení malé ruce nejsou podobné do jiného kontaktu testované mnou vůbec. Děti se speciálními potřebami mohou rodinám přinést zvláštní dárky. Ze zkušenosti vím, že rodiče, kteří praktikují láskyplnou péči, dosahují souladu s jejich zvláštními potřebami a vyvíjejí neuvěřitelnou citlivost vůči němu. Tato citlivost jde do jejich společenského, manželského a profesního života. Tato citlivost je také nakažlivá pro starší děti. Zvedání dítěte se zvláštními potřebami je záležitostí celé rodiny.Často jsem si všiml, že když starší sourozenci začnou pomáhat péči o ni se zvláštními potřebami sourozencem své normální sebestřednosti a sobecký charakter, žádná stopa zůstane, což jim umožňuje, aby se stal pečovatelské a empatický děti, ukázat zázraky sebedarování.Obecně platí, že dítě se zvláštními potřebami může zvýšit úroveň citlivosti celé rodiny.

Na druhou stranu, péče o neúplné dítě může způsobit neshodu v rodinném životě.Je třeba zachovat rovnováhu v péči o dítě.Některé matky jsou plně zaměřeny na zvláštní potřeby svého dítěte a opouštějí potřeby ostatních rodinných příslušníků.Pro matku dítěte se zvláštními potřebami je naprosto přirozené cítit: "Moje dítě mě potřebuje;a můj manžel už je velký chlapec a může se o sebe postarat. "Je nezbytné, aby se oba manželé postarali o to, aby se mohli lépe postarat o své dítě společně.

Poradenství přátelům a příbuzným. Nejhorší věc, kterou můžete udělat, je vyjadřovat soustrast rodičům dítěte s Downovým syndromem. Prohlášení, jako je: "Je mi to tak líto. .." ponižovat dítě - jako jeho rodiče. Nakonec matka porodila dítě

, snad ne zcela "normální" podle našich standardů, ale jedinečnou osobou, která přispěje k této rodině a společnosti. Po narození našeho dítěte, když byla nakreslena řada přátel, nejpříjemnější věc, kterou si vzpomínám, slyšela jsem z ústa dospělé babičky, která říkala: "Mám přání, abyste dostal radost z vašeho speciálního dítěte."