Ένα παιδί με σύνδρομο Down είναι μια ειδική γονική φροντίδα

Marty τραβήξει τις κάλτσες τους για τελευταία φορά και τράβηξα από το κεφάλι κανάλι γέννησης πολύτιμο, έξω έσκασε ένα μικρό λίπος λίγο το χέρι με μια στριμμένη μικρό δάχτυλο.Σαν να χτυπήθηκε από μια αστραπή, συνειδητοποίησα ότι γίναμε γονείς ενός παιδιού με σύνδρομο Down.Πήραμε το λάθος παιδί που περιμέναμε.

Αναφορικά με τον Stephen, συνειδητοποιήσαμε ότι ένα παιδί με ειδικές ανάγκες αντλεί από μας ένα ειδικό είδος γονικής μέριμνας.Για παιδιά με ειδικές ανάγκες, η αρχή της αλληλεξάρτησης εμφανίζεται πραγματικά σε όλη τη λαμπρότητα της.Ενώ ο Stefan αναπτύσσει ειδικές δεξιότητες, αναπτύσσουμε ειδικές δεξιότητες.Αποκαλύπτει το καλύτερο σε εμάς.

Αυτές είναι οι πιο συνηθισμένες αποκλίσεις στην ανάπτυξη που συνήθως ανησυχούν για τους γονείς.

Πόσο συχνά το σύνδρομο Down

του( παλαιότερα γνωστή ως μογγολισμός), το όνομά του από τον Δρ Λ Down, ο οποίος περιέγραψε αυτά τα παιδιά το 1866, υπάρχει μία περίπτωση στο επτακόσια γεννήσεις.Ο κίνδυνος ενός μωρού αυξάνει με την ηλικία της μητέρας με σύνδρομο Down:

• σε γυναίκες μέχρι 25 ετών - 1 περιστατικό του 2000,

• γυναίκες ηλικίας 30-1 του 1300

• σε γυναίκες ηλικίας 35 ετών - 1 400

• yγυναίκες ηλικίας 40 - 1iz90

• γυναίκες ηλικίας 45 - 1iz32

• γυναίκες ηλικίας 50 - 1iz8

ανάλογα με το πώς εξυπηρετούνται, τα στοιχεία αυτά μπορούν να οδηγήσουν σε φρίκη.Εάν ένας γιατρός λέει στη μητέρα του: «Στην ηλικία των τριάντα πέντε χρόνια, έχετε ένα πέντε φορές υψηλότερο κίνδυνο να αποκτήσουν ένα μωρό με σύνδρομο Down σε σχέση με την ηλικία των είκοσι ετών», αυτό μπορεί να είναι αρκετό για να τρομάξει πολλές μητέρες της ώριμης ηλικίας, στο βαθμό που νομίζουνδεν θα είναι σε θέση να συλλάβουν.Έτσι έβαλα τους παράγοντες κινδύνου για τους ασθενείς μου, αν το ρωτήσουν.Σε ηλικία είκοσι ετών, η πιθανότητα να μην γεννήσει το παιδί με σύνδρομο Down ήταν 99,95%.σε ηλικία τριάντα πέντε οι πιθανότητές σας είναι 99,75%.Δεν είναι αλήθεια αυτό, αυτό το στοιχείο εμπνέει μεγαλύτερη ειρήνη του μυαλού;Γι 'αυτό, κατά τη γνώμη μου, η «φρίκη των τριάντα πέντε ετών» είναι κάπως νωρίς.Μπορείτε να αρχίσετε να ανησυχείτε σε σαράντα πέντε, ίσως.Ακόμα και στην ηλικία των σαράντα πέντε χρόνια, οι πιθανότητες να αποκτήσουν παιδί χωρίς λογαριασμό σύνδρομο Down για 97%.Έτσι περισσότερες υπερβολικές έγκυες γυναίκες αυτές οι μορφές θα πρέπει να φτιάξουν.

Επειδή ο κίνδυνος είναι ότι είναι, θεωρούμε απαράδεκτο εκφοβίσει τριάντα πέντε μητέρες και να τους αναγκάσουν να nym προγεννητικές διαγνωστικές εξετάσεις( είμαι niotsentezu ή δειγματοληψία χοριακής λάχνης).Ζυγίστε τέτοια γεγονότα: στην ηλικία των τριάντα πέντε οι στατιστικές πιθανότητές σας να έχετε ένα παιδί με σύνδρομο Down είναι 0,25%.Ωστόσο, ο κίνδυνος βλάβης στο κανονικό έμβρυο κατά τη διάρκεια της δοκιμής μπορεί να είναι περίπου 1%.Επί του παρόντος

δοκιμασία για α-εμβρυϊκής πρωτεΐνης δεν είναι ακριβής για την προγεννητική διάγνωση του συνδρόμου Down και είναι μια πηγή τεράστια και εντελώς περιττή εμπειρία για τους γονείς περιμένουν ένα μωρό.Είτε θα περάσετε δοκιμές για προγεννητική διάγνωση είτε όχι - είναι δική σας επιχείρηση και εξαρτάται από εσάς, συμβουλευόμενος τον γιατρό σας.Αλλά θυμηθείτε, ο γιατρός σας είναι νομικά υποχρεωμένος να προσφέρει αυτές τις εξετάσεις σε οποιαδήποτε μητέρα σε ηλικία τριάντα πέντε ετών ή μεγαλύτερης ηλικίας.Όταν αποφασίζετε, λάβετε υπόψη τα παραπάνω στοιχεία.

Γιατί συμβαίνει το σύνδρομο Down ;

•

Κανονικά το σπέρμα και το αυγό περιέχουν είκοσι τρία χρωμοσώματα.Όταν γονιμοποιούνται, συνδυάζουν και σχηματίζουν ένα κύτταρο με σαράντα έξι χρωμοσώματα.Γαμέτες - και το σπέρμα και το ωάριο - υποβάλλονται σε κανονική διαδικασία σχάσης, ένα λεγόμενο μειωτικής διαδικασίας, με αποτέλεσμα τον σχηματισμό μισό ακριβές αντίγραφο των αρχικών κυττάρων.Μερικές φορές, κατά λάθος, η άνιση διαίρεση εμφανίζεται κατά τη διάρκεια της μείωσης.Ένα κύτταρο παίρνει ένα λιγότερο σε ένα χρωμόσωμα και πεθαίνει.Ένα άλλο κύτταρο παίρνει ένα ακόμα χρωμόσωμα και επιβιώνει.Εάν αυτό το κύτταρο( στο 95% των περιπτώσεων αυτό αυγού) συγχωνεύεται με το σπέρμα( ή αυγό), οι οποίες προκύπτουν από το γονιμοποιημένο ωάριο περιέχει σαράντα επτά χρωμοσώματα

.Στην περίπτωση του συνδρόμου Down, αυτό το επιπλέον χρωμόσωμα είναι στο νούμερο 21, έτσι ώστε οι γενετιστές να χρησιμοποιήσετε για αυτό το σύνδρομο, ο όρος «τρισωμία στις 21 ζεύγη χρωμοσωμάτων,» σημαίνει ότι το κύτταρο έχει νούμερο τρία χρωμόσωμα 21. Υπάρχουν και άλλες επιλογές για την τρισωμία, που καταλήγουν συνήθως σε αποβολή ή πρόωρο θάνατοπαιδί.Γιατί ένα επιπλέον χρωμόσωμα προκαλεί τα συμπτώματα του συνδρόμου Down είναι άγνωστο.Αυτή η άνισος διαίρεση των κυττάρων ονομάζεται μη-απόκλιση. Εμφανίζεται τυχαία και είναι η αιτία χρωμοσωμικών ανωμαλιών σε παιδιά με σύνδρομο Down σε 95% των περιπτώσεων.

σπάνια γενετική μορφή του συνδρόμου αυτού( η οποία εμφανίζεται σε αυτά τα παιδιά σε 2-3% των περιπτώσεων) εμφανίζεται λόγω μετατόπισης. Σε αυτή την περίπτωση, ένα από τα χρωμοσώματα στο νούμερο 21 διαλείμματα με συνάδελφο του και συνδέεται με ένα άλλο χρωμόσωμα, γιατί φαίνεται ότι το κύτταρο έχει μόνο σαράντα πέντε χρωμοσώματα.Ωστόσο, ένα πρόσωπο με τέτοια κύτταρα είναι φυσιολογικό, επειδή έχει όλα το γενετικό υλικό των σαράντα έξι χρωμοσώματα.Αλλά όταν το σπέρμα ή ωάριο από αυτό το φυσιολογικό άτομο, με την κίνηση του αριθμού των χρωμοσωμάτων 21, συγχωνεύεται με ένα άλλο κύτταρο το φύλο( σπέρμα ή ωάριο), το προκύπτον γονιμοποιημένο ωάριο έχει, όπως φαίνεται, σαράντα έξι χρωμοσώματα, αλλά στην πραγματικότητα τρεις τον αριθμό χρωμοσώματος 21. Σεκαθορίσει το είδος των χρωμοσωμικών ανωμαλιών στο παιδί σας, γενετιστής αναλύει τα χρωμοσώματα στην απορρόφηση του παιδιού σας για την ανάλυση ενός δείγματος αίματος.Ο τύπος της χρωμοσωμική ανωμαλία, μη-διάζευξη ή μετατόπιση, είναι δυνατόν να προσδιοριστεί ακριβώς με την εξέταση στη θέση των χρωμοσωμάτων στα κύτταρα του αίματος του παιδιού σας.Αν και στις περισσότερες περιπτώσεις η μετατόπιση συμβαίνει από ατύχημα, μερικές φορές ο ένας γονέας είναι φορέας κύτταρα , η οποία μπορεί να περιέχει Μετακινήστε τον αριθμό χρωμοσώματος 21, και ως εκ τούτου έχει αυξημένο κίνδυνο πάλι να αποκτήσουν ένα μωρό με σύνδρομο Down.Αν η ανάλυση του αίματος του παιδιού αποκάλυψε χρωμοσωμική τύπου ανωμαλία μετατόπιση, αιματολογικές εξετάσεις θα δείξουν οι γονείς, αυτό συνέβη κατά τύχη, ή ο ένας γονέας είναι φορέας, και ως εκ τούτου έχει το ρίσκο και να κάνουν παιδιά στο μέλλον που έχουν λάβει αυτή την ανωμαλία που κληρονόμησε.Ένας άλλος τύπος του συνδρόμου Down ονομάζεται μωσαϊκό . αυτό σημαίνει ότι κάποια κύτταρα του παιδιού να έχει μια κανονική σειρά των χρωμοσωμάτων, ενώ άλλα έχουν ένα επιπλέον αριθμό χρωμόσωμα 21. Για το λόγο αυτό οι αναλύσεις δεν είναι ένα μόνο κύτταρο από το αίμα του παιδιού σας.Μερικές φορές, αλλά όχι πάντα, ένα παιδί με μωσαϊκό σύνδρομο Down επηρεάζεται σε λιγότερο σοβαρό βαθμό.

Γιατί είμαστε;

Οι χρωμοσωμικές ανωμαλίες είναι τυχαίες. Δεν δημιουργήσατε εσείς οι ίδιοι ανωμαλία από αυτό που κάνατε ή δεν κάνατε κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης.Μια γυναίκα γεννιέται με ένα ορισμένο αριθμό αυγών και δεν παράγει νέα κατά τη διάρκεια της ζωής της.Όσο περισσότερο ζει ένα αυγό, όπως και κάθε ιστός, τόσο πιο πιθανό είναι ότι κάτι σπάει.Γιατί συμβαίνει αυτό με το σπέρμα, καλύπτεται με μεγαλύτερο μυστήριο.Τα νέα σπερματοζωάρια αναπτύσσονται συνεχώς.Δεν υπάρχει τέτοιο πράγμα όπως ένα παλιό σπέρμα.Για κάποιο άγνωστο λόγο, ο κίνδυνος μη διάκρισης στα σπερματοζωάρια αυξάνεται στους άνδρες μετά από πενήντα.

προβλήματα Πιθανές υγείας

παιδιά με σύνδρομο Down απειλεί το σύνολο των ασθενειών.Μεταξύ αυτών:

• Καρδιά ελαττώματα: περίπου το 40% των παιδιών με σύνδρομο Down γεννιούνται με ακατάλληλη καρδιές.Τα περισσότερα από αυτά τα ελαττώματα διορθώνονται τώρα χειρουργικά.

• ελαττώματα του εντέρου: περίπου 4% των παιδιών που γεννιούνται με απόφραξη του ανώτερου τμήματος του εντέρου, που είναι γνωστή ως δωδεκαδακτυλικό ατρησία.Αυτό το ελάττωμα θα πρέπει να εξαλειφθεί χειρουργικά για να εξασφαλιστεί η διέλευση των τροφίμων.

• Υποθυρεοειδισμός: εμφανίζεται σε περίπου το 10% των παιδιών με σύνδρομο Down.Δεδομένου ότι η πιθανότητα εμφάνισης αυτής της ασθένειας αυξάνει με την ηλικία, και μπορεί να μην είναι εμφανής όταν προβάλλονται, είναι λογικό να ελέγχουν τη λειτουργία του θυρεοειδούς αδένα του παιδιού τους τουλάχιστον μία φορά κάθε δύο χρόνια.

• Eye ασθένειες: πολλά παιδιά με σύνδρομο Down, υπάρχουν μια σειρά από παθήσεις των ματιών, όπως ο στραβισμός, μυωπία, η υπερμετρωπία και ο καταρράκτης.

• προβλήματα ακοής: περίπου το 50% των παιδιών αυτών έχουν κάποιο βαθμό απώλειας της ακοής.Αυτό προωθείται περαιτέρω με αυξημένη ευαισθησία στη φλεγμονή του μέσου ωτός.

• Η αστάθεια της σπονδυλικής στήλης: 10-20% των παιδιών αυτών είναι οι δύο πρώτες σπόνδυλο στη θέση της άρθρωσης της σπονδυλικής στήλης από το ινιακό οστό του κρανίου, είναι ασταθής( η λεγόμενη αστάθεια του Ατλαντικού-tylochnogo κοινού).Τα παιδιά με αυτήν την ασθένεια κινδυνεύουν να τραυματιστούν κατά της σπονδυλικής στήλης κατά τη διάρκεια μιας ώθησης στα αθλήματα επαφήςΌλα τα παιδιά με σύνδρομο Down θα πρέπει να υποβάλλονται σε εξέταση με ακτίνες Χ της άνω μοίρας της σπονδυλικής στήλης πριν από την είσοδο του σχολείου( μεταξύ τεσσάρων και πέντε ετών) και πριν να τους επιτραπεί να συμμετέχουν σε αθλήματα επαφής.

• Συχνά κρυολογήματα: σε παιδιά με σύνδρομο Down μειωμένη ανοσία, η οποία σε συνδυασμό με το μικρό σχετικό μέγεθος των ρινικών διόδων καθιστώντας τα πιο ευάλωτα σε φλεγμονή των κόλπων( παραρρινοκολπίτιδα) και φλεγμονή του αυτιού.

: Πόσο έξυπνα είναι αυτά τα παιδιά;

Τα παιδιά με σύνδρομο Down έχουν χαμηλότερη από τη μέση νοημοσύνη.μερικά είναι πιο πίσω από άλλα.Με την έγκαιρη παρέμβαση και την ειδική εκπαίδευση, πολλά από αυτά τα παιδιά παρακολουθούν σχολείο σε κανονικές τάξεις.Η καθυστέρηση στην ανάπτυξη ομιλίας είναι το πιο αξιοσημείωτο ελάττωμα.Καθώς αυτά τα παιδιά περνούν από τα ορόσημα ανάπτυξης κινητήρων όχι τόσο γρήγορα, είναι σαν να βλέπετε μια εκπληκτική ταινία, η οποία καταγράφεται, καθώς εξελίσσεται η εξέλιξη, σε αργή κίνηση.Δεδομένου ότι οι γονείς δεν μπορούν να αναλάβουν αναπτυξιακά ορόσημα ως θέμα βέβαια, η ανάπτυξη των παιδιών προκαλεί περισσότερη πρόβλεψη και απόλαυση.

Αυτό που μπορεί να χάσουν στην εκπαίδευση, αυτά τα παιδιά συνθέτουν την πλήρη επικοινωνία.Όπως όλα τα παιδιά, τα παιδιά με σύνδρομο Down έχουν καλές και κακές μέρες.Αλλά σε γενικές γραμμές, αυτά τα παιδιά είναι στοργικό, αγάπη και μόνο χαρούμενος.Πολλοί μοιράζονται συνεχώς αγκαλιές και φιλιά και ακτινοβολούν απροσεξία.Η αυτο-ξεχασμένη και φροντίδα συμπεριφορά τους είναι τόσο μεταδοτική ώστε άλλοι ακούσια αρχίζουν να αναρωτιούνται ποιος είναι πραγματικά φυσιολογικός.Αληθινά, τα παιδιά με σύνδρομο Down έχουν μια καλή πλευρά.

Φροντίδα για αυτά τα ειδικά παιδιά

Με αυτά τα παιδιά, η προσέγγιση γονικής προσκόλλησης φωτίζεται πραγματικά.Σας δίνει τη δυνατότητα να κατανοήσετε ποιες ειδικές ανάγκες έχει το παιδί σας, όπως έχετε την έκτη αίσθηση.Θα χρειαστείτε μια βαθύτερη διαίσθηση και παρατήρηση, επειδή τα σημάδια που δίνει το παιδί σας δεν μπορούν αρχικά να είναι εύκολα κατανοητά.

Εάν αξιολογήσετε τον τρόπο εμφάνισης ή συμπεριφοράς του παιδιού σας σε σύγκριση με άλλα παιδιά, θα αποκόψετε την καρδιά σας.Αντιμέτωποι με την πραγματικότητα που ήμουν ο γονέας ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες, έχω κάθε φορά την εξέταση του παιδιού στη σκέψη γραφείο του, «Αλλά το παιδί μας δεν αρέσει και δεν συμπεριφέρεται σαν αυτό.»Στην πραγματικότητα, σφυρηλατούσα το κεφάλι μου με σκέψεις που έκαναν την καρδιά μου να βυθιστεί, ότι το παιδί μας ήταν χειρότερο από άλλα παιδιά.Μια πραγματική επανάσταση συνέβη όταν βρήκα την ικανότητα να επικεντρωθώ στις ιδιαίτερες ιδιότητες του παιδιού μας και όχι σε αυτό που του λείπει σε σύγκριση με άλλα παιδιά.

Μάθετε ποια βοήθεια μπορείτε να πάρετε στην περιοχή σας, για παράδειγμα, αν υπάρχουν προγράμματα πρόωρης εκμάθησης.Σκεφτείτε να γίνετε μέλος της ομάδας υποστήριξης γονέων για παιδιά με σύνδρομο Down, εάν υπάρχει κάποιος στην περιοχή σας.Θα εκπλαγείτε τι πρακτικές συμβουλές και μοιραστείτε τις ανακαλύψεις σας με τους γονείς που πέρασαν από την ίδια κατάσταση όπως είστε, για να αντιμετωπίσουν τις δυσκολίες, ακόμη και πολλοί από αυτούς έχουν λάβει

σε θέση να μοιραστούν τις εμπειρίες τους.Μία μητέρα ενός παιδιού με σύνδρομο Down έγραψε σε μας: «Ο Στέφαν θα φέρει λάμψεις χρώματος στη ζωή σου που δεν ξέρεις ότι υπήρχε».Μερικοί γονείς σπεύδουν αμέσως να υποστηρίξουν ομάδες και κυβερνητικές υπηρεσίες και να μάθουν όσο το δυνατόν περισσότερο πώς να μεγαλώσουν ένα παιδί με ειδικές ανάγκες.Άλλοι γονείς αισθάνονται πιο άνετα με μόνο τρεις ή τέσσερις πηγές της στήριξης από το αποφάσισε ότι οι οικογένειές τους θα ήταν καλύτερα αν όλη η ζωή δεν θα περιστρέφονται γύρω από το σύνδρομο Down και αν είναι, αντ 'αυτού, αφήστε το παιδί σας με ειδικές ανάγκες στο κανονικόοικογενειακή ζωή.Πιστεύουν ότι αυτή η προσέγγιση δίνει μεγαλύτερη έμφαση στην ατομικότητα του συγκεκριμένου παιδιού.Για παράδειγμα, όταν ο Stefan στράγγει το μάγουλο μου με την παλάμη του, η τρυφερότητα του μαλακού, ευγενικού του χεριού δεν είναι σαν οποιαδήποτε άλλη επαφή που έχω βιώσει ποτέ.Τα παιδιά με ειδικές ανάγκες μπορούν να φέρουν ειδικά δώρα στην οικογένεια.Γνωρίζω από την εμπειρία ότι οι γονείς που ασχολούνται με την στοργική φροντίδα απολαμβάνουν αρμονία με το παιδί τους με ειδικές ανάγκες και αναπτύσσουν απίστευτη ευαισθησία σε αυτόν.Αυτή η ευαισθησία εισέρχεται στην κοινωνική, οικογενειακή και επαγγελματική ζωή τους.Αυτή η ευαισθησία είναι επίσης μεταδοτική για τα μεγαλύτερα παιδιά.Η ανύψωση ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες είναι η δραστηριότητα ολόκληρης της οικογένειας.Συχνά έχω παρατηρήσει ότι όταν τα μεγαλύτερα αδέλφια αρχίζουν να βοηθήσουν στη φροντίδα γι 'αυτήν με ειδικές αδελφό ανάγκες ή αδελφή από την κανονική τους εγωκεντρισμό και εγωκεντρική φύση, κανένα ίχνος παραμένει, επιτρέποντάς τους να γίνουν φροντίδα και κατανόηση τα παιδιά, για να δείξει τα θαύματα της αυτο-δίνοντας.Γενικά, ένα παιδί με ειδικές ανάγκες μπορεί να αυξήσει το επίπεδο ευαισθησίας ολόκληρης της οικογένειας.

Από την άλλη πλευρά, η φροντίδα ενός ατελούς παιδιού μπορεί να προκαλέσει διαφωνία στην οικογενειακή ζωή.Είναι απαραίτητο να διατηρηθεί κάποια ισορροπία στη φροντίδα του παιδιού.Ορισμένες μητέρες επικεντρώνονται πλήρως στις ειδικές ανάγκες του παιδιού τους και αφήνουν τις ανάγκες άλλων μελών της οικογένειας.Για τη μητέρα ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες, είναι απόλυτα φυσικό να αισθάνεσαι: "Το παιδί μου με έχει έτσι ανάγκη.και ο σύζυγός μου είναι ήδη ένα μεγάλο αγόρι και μπορεί να φροντίσει τον εαυτό του. "Είναι απαραίτητο και οι δύο σύζυγοι να φροντίζουν το ένα το άλλο ώστε να μπορούν να φροντίζουν καλύτερα το παιδί τους μαζί.

Συμβουλές σε φίλους και συγγενείς.Το χειρότερο πράγμα που μπορείτε να κάνετε είναι να εκφράσετε τη συμπάθεια για τους γονείς ενός παιδιού με σύνδρομο Down.Δηλώσεις όπως: "Λυπάμαι πολύ. .." ταπεινώστε το παιδί - όπως και οι γονείς του.Στο τέλος, η μητέρα γέννησε ένα παιδί

, ίσως όχι αρκετά «κανονικό» σύμφωνα με τα πρότυπά μας, αλλά ένα μοναδικό άτομο που θα συνεισφέρει σε αυτή την οικογένεια και την κοινωνία.Μετά τη γέννηση του παιδιού μας, όταν βγήκε μια σειρά από φίλους, το πιο ευχάριστο πράγμα που θυμάμαι, άκουσα από το στόμα μιας μεγάλης γιαγιάς που είπε: «Η επιθυμία μου είναι να λάβετε τη χαρά του ιδιαίτερου παιδιού σας».