Een kind met het syndroom van Down is een speciale ouderlijke zorg

Marty trekken hun sokken voor de laatste keer en ik trok van het geboortekanaal kop kostbaar, uit geknald een korte dikke handje met een gedraaide pink. Alsof het getroffen werd door een bliksemstraal, realiseerde ik me dat we de ouders werden van een kind met het syndroom van Down. We hebben de verkeerde jongen die we verwachtten.

Toen we Stephen ter sprake brachten, realiseerden we ons dat een kind met speciale behoeften een speciaal soort ouderlijke zorg van ons trekt. Voor kinderen met speciale behoeften verschijnt het principe van onderlinge relaties echt in al zijn pracht. Terwijl Stefan speciale vaardigheden ontwikkelt, ontwikkelen we speciale vaardigheden. Hij onthult het beste in ons.

Dit zijn de meest voorkomende afwijkingen in ontwikkeling die het vaakst zorgen maken over ouders.

Hoe vaak het syndroom

Down( voorheen bekend als mongolisme), vernoemd naar Dr. L. Onder, die deze kinderen in 1866 beschreven, is er een geval in zevenhonderd geboorten. Het risico van een baby toeneemt met de leeftijd van de moeder met het syndroom van Down:

• bij vrouwen tot 25 jaar - 1 incident van 2000

• vrouwen van 30 - 1 van de 1.300

• bij vrouwen van 35 jaar - 1 400

• yvrouwen van 40 - 1iz90

• vrouwen in de leeftijd 45 - 1iz32

• vrouwen in de leeftijd 50 - 1iz8

afhankelijk van hoe ze worden geserveerd, deze cijfers kan leiden tot horror. Als een arts zijn moeder vertelt: "Op de leeftijd van vijfendertig jaar, heb je een vijf keer hoger risico op een baby met het syndroom van Down dan in de leeftijd van twintig jaar", kan dit genoeg zijn om veel moeders van rijpe leeftijd schrikken in de mate dat ze denken te zijnzal niet kunnen bedenken. Zo heb ik de risicofactoren voor mijn patiënten uiteengezet, als ze daarom vragen. Op de leeftijd van twintig jaar was uw kans dat het -kind met het Down-syndroom niet zou krijgen 99,95%;op je vijfendertigste zijn je kansen 99,75%.Is dat niet waar, dit cijfer geeft meer gemoedsrust? Dat is de reden waarom, naar mijn mening, de "gruwel van vijfendertig jaar" een beetje vroeg is;Je kunt je om vijfenvijftig misschien zorgen gaan maken. Zelfs op de leeftijd van vijfenveertig jaar, uw kansen van het hebben van een kind zonder het syndroom van Down goed voor 97%.Dus meer overdreven zwangere vrouwen deze cijfers moeten juichen.

Omdat het risico is dat het is, beschouwen we ontoelaatbaar intimideren vijfendertig moeders en hen dwingen om prenatale diagnostische tests Nym( ben niotsentezu of vlokkentest).Weeg deze feiten: op vijf-en-dertig-jarige leeftijd zijn uw statistische kansen om een ​​kind met het syndroom van Down te krijgen 0,25%.Maar het risico van schade aan de normale foetus tijdens de test kan ongeveer 1% zijn. Momenteel

test voor alfa-fetoproteïne is niet nauwkeurig voor prenatale diagnose van het syndroom van Down en is een bron van grote en volstrekt onnodig ervaring voor ouders die een baby verwachten. Of u nu tests voor prenatale diagnose wilt doormaken of niet - het is uw eigen bedrijf en het is aan u om uw arts te raadplegen. Maar vergeet niet dat uw arts wettelijk verplicht is om deze tests aan te bieden aan elke moeder op de leeftijd van vijfendertig jaar of ouder. Houd bij het bepalen rekening met de bovenstaande cijfers.

Waarom treedt het downsyndroom op?

•

Normaal bevatten het sperma en het ei drieëntwintig chromosomen. Wanneer ze worden bevrucht, combineren ze en vormen ze een cel met zesenveertig chromosomen. Gameten - en sperma en ei - ondergaan normaal splijtingsproces, een zogenaamde meiose, resulterend in de vorming helft exacte kopie van de oorspronkelijke cellen. Soms gebeurt er tijdens de meiose per ongeluk een ongelijke verdeling. Eén cel krijgt één op één chromosoom minder en sterft. Een andere cel krijgt nog een chromosoom en overleeft. Indien deze cel( in 95% van de gevallen ei) overgaat in het sperma( of eiwit) die uit de bevruchte eicel bevat zevenenveertig

chromosomen. Bij Downsyndroom dit extra chromosoom op nummer 21, zodat genetici voor dit syndroom, de term "trisomie 21 paar chromosomen," dat de cel drie chromosoom nummer 21. Er zijn andere opties voor trisomie, die meestal eindigen in een miskraam of vroegtijdige doodkind. Waarom één extra chromosoom de symptomen van het Down-syndroom veroorzaakt, is onbekend. Deze ongelijke verdeling van cellen wordt niet-divergentie genoemd. Het gebeurt bij toeval en is de oorzaak van chromosomale afwijkingen bij kinderen met het Down-syndroom in 95% van de gevallen.

zeldzame erfelijke vorm van dit syndroom( dat optreedt bij deze kinderen 2-3% van de gevallen) optreedt als gevolg van translocatie. In dit geval is een van de chromosomen op nummer 21 maakt het uit met zijn mede-werker en hecht aan een ander chromosoom, waarom het lijkt alsof de cel heeft slechts vijfenveertig chromosomen. Een persoon met dergelijke cellen is echter normaal, omdat hij al het genetische materiaal van zesenveertig chromosomen heeft. Maar wanneer het sperma en eicel van deze normaal persoon, met de beweging van chromosoom nummer 21, fuseert met andere geslachtsgroep( sperma of eicel), de resulterende bevruchte eicel, lijkt, zesenveertig chromosomen, maar in feite drie van chromosoom nummer 21.bepalen wat voor soort chromosomale afwijkingen bij uw kind, een geneticus analyseert chromosomen in te nemen van uw kind op de analyse van een bloedmonster. De aard van de chromosomale abnormaliteit, non-disjunctie of translocatie, is het mogelijk om precies te bepalen door te kijken naar de locatie van de chromosomen in het bloed de cellen van uw kind. Hoewel de translocatie meestal optreedt bij toeval soms een ouder drager cellen, eventueel met Beweeg het chromosoom nummer 21 en heeft dus een verhoogde kans om opnieuw op een kind met het syndroom van Down. Als de analyse van het bloed van het kind bleek chromosomale abnormaliteit translocatie soort, zal bloedonderzoek van de ouders te laten zien, het gebeurde bij toeval, of een van de ouders drager is, en heeft daarom een ​​risico en hebben kinderen in de toekomst die deze anomalie geërfd hebben ontvangen. Een ander type Downsyndroom wordt -mozaïek genoemd; betekent dit dat sommige cellen van het kind een normale set chromosomen, terwijl anderen hebben een extra chromosoom nummer 21. Dit is de reden waarom het onderzoek is niet één enkele cel van het bloed van uw kind. Soms, maar niet altijd, wordt een kind met mozaïek-down-syndroom in minder ernstige mate getroffen.

Waarom zijn we?

Chromosomale afwijkingen zijn willekeurig. U heeft zelf geen anomalie veroorzaakt door wat u wel of niet deed tijdens de zwangerschap. Een vrouw wordt geboren met een bepaald aantal eieren en produceert geen nieuwe tijdens haar leven. Hoe langer een eitje leeft, zoals elk ander weefsel, hoe waarschijnlijker het is dat er iets kapot gaat. Waarom dit gebeurt met het sperma, is bedekt met meer mysterie. Nieuwe spermatozoa worden voortdurend ontwikkeld. Er bestaat niet zoiets als een oud sperma. Om een ​​onbekende reden neemt het risico van niet-discriminatie bij spermatozoën na 50 jaar toe bij mannen.

Mogelijke gezondheidsproblemen

Kinderen met het syndroom van Down lopen het risico op verschillende ziekten. Onder hen:

• Hartafwijkingen: ongeveer 40% van de kinderen met het syndroom van Down worden geboren met een onregelmatig gevormd hart. De meeste van deze defecten worden nu operatief gecorrigeerd.

• Darmdefecten: ongeveer 4% van deze kinderen wordt geboren met een darmaandoening, bekend als duodenale atresie. Dit defect moet operatief worden geëlimineerd om de doorvoer van voedsel te garanderen.

• Hypothyreoïdie: komt voor bij ongeveer 10% van de kinderen met het syndroom van Down. Aangezien de waarschijnlijkheid van optreden van deze ziekte neemt toe met de leeftijd, en het kan niet duidelijk zijn wanneer bekeken, is het zinvol om de werking van de schildklier van hun kind ten minste eenmaal per twee jaar te controleren.

• Oogziekten: veel kinderen met het syndroom van Down zijn er een verscheidenheid van oogziekten zoals strabismus, bijziendheid, verziendheid en staar.

• Gehoorproblemen: Ongeveer 50% van deze kinderen heeft dit of dat niveau van gehoorverlies. Dit wordt verder bevorderd door een verhoogde vatbaarheid voor ontsteking van het middenoor.

• Instabiliteit van de wervels: 10-20% van deze kinderen zijn de eerste twee wervels in de plaats van articulatie van de wervelkolom van de occipitale bot van de schedel, zijn instabiel( de zogenaamde instabiliteit van Atlantisch- tylochnogo gewricht).Kinderen met deze ziekte riskeren ruggenmergletsel tijdens een push-in contactsport. Alle kinderen met het syndroom van Down moeten een radiografisch onderzoek van de bovenste wervelkolom ondergaan voordat ze naar school gaan( tussen vier en vijf jaar) en voordat ze toestemming krijgen om deel te nemen aan contactsporten.

• Regelmatig verkouden: bij kinderen met Downsyndroom verminderde weerstand, die in combinatie met de kleine relatieve omvang van de neusgangen waardoor ze kwetsbaar bijholteontsteking( sinusitis) en oorontsteking.

. Hoe slim zijn deze kinderen?

Kinderen met het syndroom van Down hebben een intelligentie die lager is dan gemiddeld;sommige zijn meer achterlijk dan andere. Met vroege interventie en speciaal onderwijs gaan veel van deze kinderen naar school in reguliere lessen. Vertraging in spraakontwikkeling is het meest opvallende defect. Omdat deze kinderen niet zo snel door mijlpalen voor motorontwikkeling gaan, is het net alsof je naar een geweldige film kijkt, die wordt opgenomen, als de ontwikkeling zich ontvouwt, in slow motion. Omdat ouders geen vanzelfsprekende ontwikkelingsmijlpalen kunnen nemen, veroorzaakt de ontwikkeling van het kind meer anticipatie en genot.

Wat ze in opleiding missen, vormen deze kinderen in volledige communicatie. Zoals alle kinderen hebben kinderen met het syndroom van Down goede en slechte dagen. Maar over het algemeen zijn deze kinderen aanhankelijk, liefdevol en gewoon blij. Velen delen constant knuffels en kussen en stralen zorgeloosheid uit. Hun zelf-vergeet- en zorggedrag is zo besmettelijk dat anderen zich onwillekeurig beginnen af ​​te vragen wie echt normaal is. Voorwaar, kinderen met het syndroom van Down hebben een goede kant.

Zorgen voor deze speciale kinderen

Met deze kinderen schijnt de op ouderlijke gehechtheid gebaseerde benadering echt. Het geeft je de mogelijkheid om te begrijpen welke speciale behoeften je kind heeft, alsof je een zesde zintuig hebt. Je hebt een diepere intuïtie en observatie nodig, omdat de tekens die je kind geeft misschien in eerste instantie niet gemakkelijk te begrijpen zijn.

Als u evalueert hoe uw kind eruitziet of zich gedraagt ​​in vergelijking met andere kinderen, scheurt u uw hart uit elkaar. Geconfronteerd met de realiteit dat ik de ouder van een kind met speciale behoeften, ik heb elke keer dat het onderzoek van het kind in zijn kantoor denken, "Maar ons kind het niet leuk vindt en zich niet gedraagt ​​als dit."In feite hamerde ik mijn hoofd met gedachten die mijn hart deden zinken, dat ons kind erger was dan andere kinderen. Een echte doorbraak vond plaats toen ik het vermogen vond om me te concentreren op de speciale kwaliteiten van ons kind, en niet op wat hij mist in vergelijking met andere kinderen.

Ontdek welke hulp u bij u in de buurt kunt krijgen, bijvoorbeeld of er programma's zijn voor vroeg leren. Denk eraan om lid te worden van de ondersteuningsgroep van de ouders voor kinderen met het syndroom van Down, als er een in uw omgeving is. U zult verrast zijn wat praktische adviezen en deel je ontdekkingen met ouders die door dezelfde situatie ging zoals je bent, om te gaan met moeilijkheden en zelfs veel van hen hebben ontvangen

staat zijn om hun ervaringen te delen. Een moeder van een kind met het syndroom van Down schreef ons: "Stefan zal flitsen van kleur in je leven brengen waarvan je niet eens wist dat het bestond."Sommige ouders haasten zich onmiddellijk om groepen en overheidsinstanties te ondersteunen en zo veel mogelijk te weten te komen over hoe ze een kind met speciale behoeften kunnen opvoeden. Andere ouders voelen zich meer comfortabel door slechts drie of vier bronnen van steun ondertekend sinds besloten dat hun families beter zou zijn als al het leven niet rond zal draaien het syndroom van Down en als ze zijn, in plaats daarvan, laat uw kind met speciale behoeften in het gewonegezinsleven. Zij geloven dat deze benadering meer nadruk legt op de individualiteit van hun specifieke kind. Wanneer Stefan bijvoorbeeld met mijn hand op mijn wang streek, is de zachtheid van zijn zachte, zachte hand niet hetzelfde als elke andere aanraking die ik ooit heb meegemaakt. Kinderen met speciale behoeften kunnen speciale geschenken brengen aan het gezin. Ik weet uit ervaring dat ouders die liefdevolle verzorging beoefenen, harmonie krijgen met hun kind met speciale behoeften en ongelooflijke gevoeligheid voor hem ontwikkelen. Deze gevoeligheid gaat naar hun sociale, burgerlijke en professionele leven. Deze gevoeligheid is ook besmettelijk voor oudere kinderen. Het opvoeden van een kind met speciale behoeften is de taak van het hele gezin. Ik heb vaak gemerkt dat wanneer oudere broers en zussen beginnen te helpen de zorg voor haar met speciale behoeften broer of zus uit hun normale egocentrisme en egocentrische natuur, geen spoor blijft, waardoor ze zorgzaam en empathisch kinderen te worden, om de wonderen van zelfgave te tonen. In het algemeen kan een kind met speciale behoeften de gevoeligheid van het hele gezin verhogen.

Aan de andere kant kan de zorg voor een onvolledig kind onenigheid in het gezinsleven veroorzaken. Het is noodzakelijk om wat balans te houden in de zorg voor het kind. Sommige moeders zijn volledig gericht op de speciale behoeften van hun kind en laten de behoeften van andere familieleden achterwege. Voor de moeder van een kind met speciale behoeften is het volkomen natuurlijk om te voelen: "Mijn kind heeft me zo nodig;en mijn man is al een grote jongen en kan voor zichzelf zorgen. 'Het is noodzakelijk dat beide echtgenoten voor elkaar zorgen, zodat ze samen beter voor hun kind kunnen zorgen.

Advies aan vrienden en familie. Het ergste wat je kunt doen is je medeleven betuigen aan de ouders van een kind met het Down-syndroom. Verklaringen als: "Het spijt me zo. .." vernederen het kind - zoals zijn ouders. Uiteindelijk heeft de moeder een

-kind gekregen, misschien niet helemaal "normaal" volgens onze normen, maar een uniek persoon die een bijdrage zal leveren aan dit gezin en de samenleving. Na de geboorte van ons kind, toen een reeks vrienden werd getrokken, het meest aangename dat ik me herinner, hoorde ik uit de mond van een volwassen grootmoeder die zei: "Mijn wens is dat jij de vreugde van je speciale kind ontvangt."