Bērnam ar Dauna sindromu ir īpaša vecāku aprūpe

Marty pull savu zeķes augšu pēdējo reizi, un es velk no dzimšanas kanāla galvas dārgo, kas popped īsu tauku mazliet roku ar savīti mazais pirkstiņš.Tā, it kā iespaidoja zibens trieciens, es sapratu, ka mēs kļuvām par bērna ar Dauna sindromu vecākiem. Mēs saņēmām nepareizu bērnu, ko gaidījām.

Veicinot Stephen, mēs sapratām, ka bērns ar īpašām vajadzībām iegūst no mums īpašu vecāku aprūpi. Bērniem ar īpašām vajadzībām savstarpējo attiecību princips patiešām parādās visā tās krāšņumā.Lai gan Stefan attīsta īpašas prasmes, mēs attīstām īpašas prasmes. Viņš atklāj mūsos labāko.

Šīs ir visizplatītākās novirzes attīstībā, kuras visbiežāk rūpējas par vecākiem.

Cik bieži

Dauna sindroms( agrāk pazīstama kā mongolism), kas nosaukts Dr L. Down, kurš raksturoja šos bērnus 1866.gadā, ir viens gadījums septiņi simti dzimušie. Par bērnu risks palielinās līdz ar mātes vecumu ar Dauna sindromu:

• sievietēm līdz 25 gadiem - 1 incidents 2000.

• sievietēm vecumā no 30 - 1 no 1300

• sievietēm vecumā no 35 gadiem - 1 400

• ysievietēm vecumā 40 - 1iz90

• sievietēm vecumā no 45 - 1iz32

• sievietēm vecumā 50 - 1iz8

atkarībā no tā, kā tie tiek pasniegti, šie skaitļi var izraisīt šausmas. Ja ārsts saka savu māti: "Tajā vecumā trīsdesmit piecu gadu laikā, jums ir piecas reizes lielāks risks, ka bērnam ar Dauna sindromu nekā vecumā no divdesmit gadiem", tas var būt pietiekami, lai nobiedēt daudzus māmiņām nobriedušu vecumu, ciktāl viņi domānevarēs iedomāties. Tieši tādēļ es saviem pacientiem norādīju riska faktorus, ja viņi to jautā.Gadu vecumā divdesmit gadu, jūsu izredzes nevar būt bērnu ar Dauna sindromu veidoja 99,95%;trīsdesmit piecu gadu vecumā jūsu iespējas ir 99,75%.Vai tas nav taisnība, šis skaitlis iedvesmo lielāku miera prātu? Tāpēc, manuprāt, "šausmas trīsdesmit pieci gadi" ir diezgan agri;Jūs varat sākt satraukties pie četrdesmit pieciem, varbūt. Pat vecumā četrdesmit piecus gadus, jūsu izredzes, kam bērns bez Dauna sindroms kontā 97%.Tik daudz pārmērīgi grūtajām sievietēm šīm figūrām vajadzētu uzmundrināt.

Jo risks ir, ka tas ir, mēs uzskatām nepieļaujama iebiedēt trīsdesmit piecas mātes, un piespiest viņus NYM pirmsdzemdību diagnostikas testiem( am niotsentezu vai horiona villus paraugu ņemšana).Nosveriet šādus faktus: pie trīsdesmit piecu gadu vecuma jūsu statistikas iespējas iegūt bērnu ar Down's sindromu ir 0,25%.Bet pārbaudes laikā parastā augļa bojājuma risks var būt aptuveni 1%.Šobrīd

tests alfa-fetoproteīna nav precīza pirmsdzemdību diagnozi Dauna sindroms, un ir avots milzīga un pilnīgi nevajadzīgas pieredzes vecākiem gaida bērnu. Neatkarīgi no tā, vai jūs veiksit pirmsdzemdību diagnostikas testus, tā ir jūsu uzņēmējdarbība, un tas ir atkarīgs no jums, konsultējoties ar savu ārstu. Bet atcerieties, ka jūsu ārstam ir juridiski pienākums piedāvāt šos testus jebkurai mātei trīsdesmit piecu gadu vecumā.Pieņemot lēmumu, ņem vērā iepriekš minētos skaitļus.

Kāpēc notiek Dauna sindroms ?

•

Parasti spermā un olšūnā ir divdesmit trīs hromosomas. Kad viņi ir apaugļoti, tie apvieno un veido šūnu ar četrdesmit sešām hromosomām. Gametas - un spermas un olu - iziet normālu skaldīšanas procesu, tā saukto mejozes, kā rezultātā veidojas pusi precīza kopija sākotnējā šūnām. Dažreiz nejauši notiek nevienmērīga sadalīšanās mejozes laikā.Viena šūna izpaužas mazāk vienā hromosomā un nomirst. Cita šūna izpaužas vēl vienā hromosomā un izdzīvo. Ja šī šūna( 95% gadījumu tas olu), saplūst ar spermu( vai olu), kas rezultātā no apaugļotā olšūna ir četrdesmit septiņas

hromosomas. Attiecībā uz Dauna sindroms, tas papildus hromosomas ir numuru 21, tāpēc ģenētiķi izmantot šo sindromu, termins "trisomija 21 pāri hromosomu," nozīmē, ka šūna ir trīs hromosomu skaits 21. Ir arī citas iespējas trisomiju, kas parasti beidzas ar aborts vai priekšlaicīgas nāvesbērnsKāpēc viena papildu hromosomu dēļ Dauna sindroma simptomi nav zināmi.Šis nevienādais šūnu sadalījums tiek saukts par nesaderīgumu. Tas notiek nejauši un ir iemesls hromosomu patoloģijām bērniem ar Dauna sindromu 95% gadījumu.

retas ģenētiskas formas Šī sindroma( kas notiek šajās bērniem 2-3% gadījumu), rodas sakarā ar pārvietošanu. Šajā gadījumā viens no hromosomām pie skaita 21 izjūk ar savu co-worker, un piešķir citam hromosomas, kāpēc šķiet, kā tad, ja šūna ir tikai četrdesmit piecas hromosomas. Tomēr persona ar šādu šūnu ir normāli, jo tā ir visas ģenētisko materiālu no četrdesmit seši hromosomas. Bet, kad sperma vai olšūna no šīs normāls cilvēks ar kustību hromosomu skaita 21, apvienojas ar citu seksa šūnu( spermatozoīdu vai olu), kā rezultātā apaugļotā olšūna ir, šķiet, četrdesmit seši hromosomas, bet patiesībā trīs hromosomu skaita 21. Uznoteikt, kāda veida hromosomu anomālijas savu bērnu, ģenētiķis analizē hromosomu sava bērna uzņemties analīzi asins parauga. Par hromosomu anomāliju, nav atšķirība laikā vai pārvietošanas veids, ir iespējams precīzi noteikt, apskatot atrašanās hromosomām jūsu bērna asins šūnām. Lai gan vairumā gadījumu translokācijas notiek nejauši, reizēm viens no vecākiem ir pārvadātājs šūnas, kas var saturēt Pārvietojiet hromosomu skaitu, 21, un līdz ar to ir palielināts risks atkal kam bērnu ar Dauna sindromu. Ja analīze bērna asinīs atklāja hromosomu anomālijas translokācijas tips, asins analīzes parādīs vecākiem, tas notika nejauši, vai viens no vecākiem ir pārvadātājs, un tāpēc ir risks, un ir bērni, kas nākotnē, kuri ir saņēmuši šo trūkumu iedzimta. Cits Dauna sindroma veids tiek saukts par mozaīku; tas nozīmē, ka daži no bērna šūnas ir normāls komplekts hromosomas, bet citi ir papildu hromosomu skaits 21. Šis ir iemesls, kāpēc tiek analizēti nav viena šūna no sava bērna asinīm. Dažreiz, bet ne vienmēr, bērns ar mozaīkas Dauna sindromu tiek ietekmēts mazāk smagā pakāpē.

Kāpēc mēs esam?

Hromosomu anomālijas ir nejaušas. Jūs neesat izraisījis anomāliju sev, ko darījāt vai nedarīja grūtniecības laikā.Sieviete ir dzimis ar noteiktu skaitu olu un nesagatavo jaunas dzīves laikā.Jo ilgāk ola dzīvo, tāpat kā jebkura veida audi, jo vairāk iespējams, ka kaut kas ir salauzts. Kāpēc tas notiek ar spermu, ir pārklāts ar lielāku noslēpumu. Jaunās spermatozoones tiek pastāvīgi attīstītas. Nav tādas lietas kā vecā sperma. Nezin zināms iemesls vīriešiem pēc piecdesmit gadiem vīriešiem palielinās spermatozoīdu nediskriminācijas risks.

Iespējamie veselības problēmas

bērni ar Dauna sindromu apdraud kopums slimībām. Starp tām:

• Sirds defekti: aptuveni 40% no bērniem ar Dauna sindromu piedzimst ar deformētu sirdīs. Lielākā daļa šo defektu tagad koriģē ķirurģiski.

• zarnu defekti: apmēram 4% no bērniem, kas dzimuši ar obstrukcijas augšējo daļu zarnās, kas pazīstams kā divpadsmitpirkstu zarnas atrēzija.Šis defekts ķirurģiski jālikvidē, lai nodrošinātu pārtikas pāreju.

• Hipotireoze: notiek aptuveni 10% bērnu ar Dauna sindromu. Kopš iestāšanās iespējamība šīs slimības palielinās ar vecumu, un tas nedrīkst būt redzams skatoties, tas ir jēga, lai pārbaudītu darbību vairogdziedzerī savu bērnu vismaz reizi divos gados.

• Acu slimības: daudzi bērni ar Dauna sindromu ir dažādas acu slimības, piemēram, šķielēšana, tuvredzība, tālredzību un kataraktu.

• Dzirdes problēmas: Aptuveni 50% bērnu ir dzirdes traucējumi. To vēl vairāk veicina paaugstināta jutība pret vidusauss iekaisumu.

• nestabilitāte skriemeļiem: 10-20% no šiem bērniem ir pirmās divas skriemeļa vietā artikulācijas mugurkaula no pakauša kaulu no galvaskausa, ir nestabila( tā sauktā nestabilitāte Atlantijas tylochnogo locītavas).Bērni ar šo slimību var saskarties ar muguras smadzeņu traumām, saskaroties ar sportu. Visi bērni ar Dauna sindromu, būtu jāveic rentgenoloģiska izskatīšanu augšējās mugurkaula pirms pirms atļaut piedalīties kontakta sporta ievadot skola( starp četriem un pieciem gadiem) un.

• Bieža saaukstēšanās: bērniem ar Dauna sindroms samazināta imunitāte, kas apvienojumā ar nelielo relatīvo izmēru deguna eju padarot tās neaizsargātas uz deguna blakusdobumu iekaisums( sinusīts) un iekaisums auss.

. Cik gudri ir šie bērni?

Bērniem ar Down's sindromu ir mazāk nekā vidēji izlūkošanas dati;daži ir vairāk atpalikuši nekā citi. Ar agrīnu iejaukšanos un speciālo izglītību daudzi no šiem bērniem apmeklē skolu regulārās nodarbībās. Vislielākais defekts ir aizkavēšanās runas attīstībā.Tā kā šie bērni ir mehāniskie attīstības pagrieziena punkti nav tik ātri, tas ir tāpat kā skatoties brīnišķīgu filmu, kas ierakstīta kā aktuālās attīstības palēninājumā.Tā kā vecāki, protams, nevar uzņemties attīstības attīstības pagrieziena punktus, bērna attīstība rada lielāku prieku un prieku.

Ko viņi var palaist garām mācībām, šie bērni veido pilnu komunikāciju. Tāpat kā visiem bērniem, bērniem ar Dauna sindromu ir labas un sliktas dienas. Bet kopumā šie bērni ir sirsnīgi, mīloši un vienkārši laimīgi. Daudzi pastāvīgi dalās aplaupīt, skūpsti un izstaro neuzmanību. Viņu pašaizliedzīgs un piesardzīgs uzvedība ir tik lipīga, ka citi nevēlami sāk domāt, kas ir patiešām normāls. Patiesi, bērniem ar Down's sindromu ir laba puse.

Rūpes par šiem īpašajiem bērniem

Ar šiem bērniem vecākiem balstīta pieeja pieķeršanās patiesi spīd. Tas dod jums iespēju saprast, kādas ir jūsu bērna īpašās vajadzības, tāpat kā jums ir sestā sajūta. Jums būs nepieciešama dziļāka intuīcija un novērošana, jo bērna norādes sākotnēji nav viegli saprotamas.

Ja novērtēsiet, kā jūsu bērns izskatās vai uzvedas, salīdzinot ar citiem bērniem, jūs saplēsieties no sirds. Saskaroties ar realitāti, ka man bija vecāks bērnam ar īpašām vajadzībām, es katru reizi, kad bērna pārbaudes viņa birojā domāšanā, "Bet mūsu mazulis nepatīk un nav uzvesties kā šis."Patiesībā, es guva sevi domāt galvu, kas saspiež sirds par to, kas mūsu bērns ir sliktāks nekā citi bērni. Reālā sasniegums bija, kad es ieguvu spēju koncentrēties uz īpašiem kvalitātes mūsu bērnu, nevis par to, ko tā nav, salīdzinot ar citiem bērniem.

Uzziniet, kāda palīdzība jūs varat saņemt savā reģionā, piemēram, vai pastāv agrīnās mācību programmas. Padomājiet, ka pievienojieties vecāku atbalsta grupai bērniem ar Dauna sindromu, ja jūsu apkārtnē ir kāds. Jūs būsiet pārsteigts, kādus praktiskus padomus un dalīties savus atklājumus ar vecākiem, kuri devās cauri tādā pašā situācijā, kā jūs esat, lai tiktu galā ar grūtībām, un pat daudzi no tiem ir saņēmuši

iespēja dalīties savā pieredzē.Viena māte bērnu ar Dauna sindromu rakstīja mums: "Stefan dos jūsu dzīves mirgo krāsu, uz kuru esamību jums nebija zināms."Daži vecāki nekavējoties steidzas atbalstīt grupas un valsts aģentūras un cik vien iespējams uzzināt, kā audzināt bērnu ar īpašām vajadzībām. Citi vecāki jūtas ērtāk ar tikai trīs vai četrus avotiem atbalstu, jo nolēma, ka viņu ģimenes būtu labāk, ja visa dzīve nav jārotē ap Dauna sindroms, un, ja tie ir, tā vietā, lai jūsu bērns ar īpašām vajadzībām iekļaušanos vispārizglītojošāsģimenes dzīve. Viņi uzskata, ka šī pieeja lielāku uzsvaru liek uz sava bērna individualitāti. Piemēram, kad Stephen noglāstīja manu vaigu viņa plaukstu, konkursu ar mīkstu, konkursu mazās rokas nav līdzīgi citu sazināties ar mani pārbaudīta jebkad. Bērni ar īpašām vajadzībām var radīt īpašas dāvanas ģimenei. Es zinu no pieredzes, ka vecākiem rūp praktiķus, pamatojoties uz pielikumu, sasniegt harmoniju ar savu bērnu ar īpašām vajadzībām, un izstrādāt neticami jutību pret to.Šī jutība nonāk viņu sociālajā, laulāto un profesionālajā dzīvē.Šī jutība arī ir lipīga vecākiem bērniem. Bērna ar īpašām vajadzībām audzināšana ir visas ģimenes bizness. Es esmu bieži ievērojis, ka tad, kad vecāki brāļi un māsas sāk palīdzēt rūpēties par viņu ar īpašām vajadzībām brāli vai māsu no to normālas sevis CENTEREDNESS un egocentrisks raksturs, ne miņas paliek, ļaujot tām kļūt aprūpes un empātiju bērnus, lai parādītu brīnumus veltīšanās. Parasti bērns ar īpašām vajadzībām var paaugstināt visas ģimenes jutīgumu.

No otras puses, attiecībā uz aprūpi bērna invalīda var radīt nesaskaņas ģimenes dzīvē.Ir nepieciešams saglabāt līdzsvaru bērna aprūpē.Dažas mātes pilnībā pievēršas viņu bērna īpašajām vajadzībām un atstāj citu ģimenes locekļu vajadzības. Lai māte bērnam ar īpašām vajadzībām, tas ir tikai dabiski justies: "Mans bērns man ir nepieciešams, lai;un mans vīrs jau ir liels zēns un var pats parūpēties par sevi. "Ir nepieciešams, ka abi laulātie rūpējas viens par otru, lai viņi labāk varētu rūpēties par savu bērnu kopā.

Ieteikumi draugiem un radiem. Sliktākais jūs varat darīt, - ir izteikt līdzjūtību bērna vecākiem ar Dauna sindromu. Paziņojumi, piemēram: "Man ir tik žēl. .." pazemot bērnu - tāpat kā viņa vecāki. Galu galā, māte dzemdēja bērnu

, varbūt ne gluži "normāls" pēc mūsu standartiem, bet unikāla persona, kas veicinās ģimenes un sabiedrības. Pēc piedzimšanas mūsu bērns, izstiepšanas virkni draugiem, visjaukākās visu, ko es atceros, es dzirdēju no mutes no vecmāmiņa audzētu daudz bērnu, kuri teica: ". Mana vēlēšanās, lai jūs - saņemt prieku no jūsu īpašo bērnu"