Lapsella, jolla on Down-oireyhtymä, on erityinen vanhempien hoito

Marty vetää sukat ylös viimeisen kerran, ja olen vetänyt pois synnytyskanavassa pään arvokas, ulos piipahti lyhyt rasvaa pikku käsi kierretty pikkusormen. Aivan kuin iski salamointi, tajusin, että meistä tuli Downin oireyhtymän lapsen vanhempia. Meillä oli väärä lapsi, jota odotimme.

Raising Stephen, huomasimme, että lapsi on erityistarpeita vetää meiltä tietynlaista vanhempien huolenpidon. Lapsille, joilla on erityistarpeita, suhteiden periaate todella esiintyy kaikessa loistossaan. Stefan kehittää erityisiä taitoja, kehitämme erityisiä taitoja. Hän paljastaa meille parhaiten.

Nämä ovat yleisimpiä kehityksen poikkeamia, joita useimmiten huolestuttaa vanhemmista.

Kuinka usein

Downin oireyhtymä( entinen mongolismi), nimettiin tri L. Down, joka kuvaili näitä lapsia vuonna 1866, on yksi tapaus seitsemänsataa syntymät. Riski vauva kasvaa äidin iän Downin oireyhtymä:

• naisilla jopa 25 vuotta - 1 tapaus 2000

• naiset 30 vuotta - 1 1300

• vuotiaiden naisten 35 vuotta - 1 400

• yvuotiaiden naisten 40 - 1iz90

• vuotiaat naiset 45 - 1iz32

• vuotiailla naisilla 50 - 1iz8

riippuen niitä näytetään, nämä luvut voivat johtaa kauhua. Jos lääkäri kertoo äidilleen: "iässä kolmekymmentäviisi vuotta, sinulla on viisi kertaa suurempi riski saada lapsi Downin oireyhtymä kuin ikä kaksikymmentä vuotta", tämä voi riittää pelottaa monia äitejä kypsään ikään siinä määrin, että he ajattelevatei pysty käsittelemään. Siten esitän potilaiden riskitekijät, jos he kysyvät. Iässä kaksikymmentä vuotta, mahdollisuutesi ei Synnyttäisinkö Downin oireyhtymä osuus 99,95%;kolmekymmentäviisi-vuotiaana sinun mahdollisuutesi ovat 99,75%.Eikö ole totta, tämä luku innostaa suurempaa mielenrauhaa? Siksi mielestäni "kolmenkymmenenviiden vuoden kauhu" on hieman aikaisin;Voit alkaa huolestua neljäkymmentäviisi, ehkä.Jopa iässä neljänkymmenen viiden vuoden mahdollisuutesi saada lapsi ilman Downin oireyhtymä osuus 97%.Joten ylimääräiset raskaana olevat naiset nämä luvut pitäisi piristää.

koska riski on se, että katsomme luvattomia pelotella kolmekymmentäviisi äitien ja pakottaa ne Nym synnytystä diagnostisten testien( am niotsentezu tai Korionvillusbiopsia).Punnitse tosiasiat: iässä kolmekymmentä vuotta kestäneen oman tilastollisen mahdollisuudet ottaa lapsen Downin oireyhtymä on 0,25%.Normaalin sikiön vaurioitumisen riski testin aikana voi kuitenkin olla noin 1%.Nykyisin

testi Alfafetoproteiinia ole tarkka sikiödiagnostiikkaa Downin oireyhtymä ja on lähde valtava ja täysin tarpeeton kokemus vanhemmille odottaa lasta. Aiotteko siirtää testit sikiödiagnostiikkaa tai ei - oman yrityksen, ja se on sinun, kuultuaan lääkäriltä.Muista kuitenkin, että lääkärisi on laillisesti velvollinen antamaan nämä testit äidilleen kolmenkymmenenviiden vuoden ikäisenä.Ottaessasi huomioon, ota huomioon edellä olevat luvut.

Miksi Down-oireyhtymä esiintyy?

•

Normaalisti siittiöt ja munat sisältävät kaksikymmentäkolme kromosomia. Kun ne ovat hedelmöityneet, ne yhdistävät ja muodostavat solun, jossa on neljäkymmentäkuusi kromosomi. Sukusolujen - ja sperma ja munasolu - tehdään normaali fissioprosessia, ns meioosin, jolloin muodostuu puoli tarkka kopio alkuperäisestä soluja. Joskus vahingossa epätasa-arvoinen jakautuminen tapahtuu meioosin aikana. Yksi solu saa yhden vähemmän kromosomiin ja kuolee. Toinen solu saa yhden kromosomin ja selviytyy. Jos tämä solu( 95% tapauksista tämä muna) sulautuu sperma( tai muna), jotka johtuvat hedelmöitetty munasolu sisältää neljäkymmentäseitsemän

kromosomeja. Kun kyseessä on Downin oireyhtymä, tämä ylimääräinen kromosomi on numero 21, joten geneetikot käyttää tähän oireyhtymä, termi "trisomia 21 paria kromosomeja," tarkoittaa, että solulla on kolme kromosomilukumäärä 21. On muitakin vaihtoehtoja trisomia, joka yleensä päättyy keskenmenoon tai ennenaikaiseen kuolemaanlapsi. Miksi yksi ylimääräinen kromosomi aiheuttaa Down-oireyhtymän oireita, ei tiedetä.Tätä epätasaista solujen jakoa kutsutaan : n poikkeamaksi. Se tapahtuu sattumalta, ja on syy kromosomiepänormaalisuuksista lasten Downin oireyhtymä 95%: ssa tapauksista.

harvinainen geneettinen muoto tämän oireyhtymän( joka ilmenee näissä lasten 2-3% tapauksista) tapahtuu johtuen translokaatio. Tällöin jonkin kromosomin numero 21 hajoaa hänen työtoveri ja kiinnittyy toiseen kromosomi, miksi näyttää siltä, ​​solu on vain neljäkymmentäviisi kromosomeja. Kuitenkin henkilö, jolla on tällaiset solut, on normaali, koska hänellä on kaikki geneettinen materiaali neljästäkymmentä kuudesta kromosomista. Mutta kun siittiöiden tai munasolujen tästä normaali ihminen, jolla on liike kromosomin numero 21, sulautuu toisen sukupuoliryhmäkohtainen( siittiöiden tai muna), tuloksena hedelmöitetty munasolu on, näyttää siltä, ​​neljäkymmentäkuusi kromosomia, mutta itse asiassa kolme kromosomi numero 21.päättää minkälaista kromosomiepänormaalisuuksista lapsesi, geneetikko analysoi kromosomia lapsesi ottamaan analyysiin verinäytteestä.Tyyppi kromosomipoikkeavuuden, ei-disjunktio tai siirtää, on mahdollista määrittää tarkasti katsomalla sijainnin kromosomien lapsesi verisoluja. Vaikka useimmissa tapauksissa translokaatio tapahtuu onnettomuus, joskus yksi vanhempi on kantaja soluja, jotka voivat sisältää Siirrä kromosomin numero 21, ja sen vuoksi on lisääntynyt riski jälleen ottaa vauva Downin oireyhtymä.Mikäli analyysi lapsen veressä paljasti kromosomipoikkeavuuden translokaatio tyyppi, verikokeet näyttää vanhemmille, se sattumaa, tai toinen vanhemmista on kantaja, ja siksi on olemassa vaara ja saada lapsia tulevaisuudessa, jotka ovat saaneet tähän epäkohtaan periytyy. Toinen Downin oireyhtymä on -mosaiikki; tämä tarkoittaa, että joissakin soluissa lapsen on normaali kromosomisto, kun taas toiset on ylimääräinen kromosomi numero 21. Siksi analyysit eivät yhden solun lapsesi veressä.Joskus, mutta ei aina, lapsi, jolla on mosaiikkinen Down-oireyhtymä, vaikuttaa heikommassa määrin.

Miksi olemme?

Kromosomipoikkeamat ovat satunnaisia. Et ole aiheuttanut anomalia itseäsi tekemäsi tai raskauden aikana. Nainen on syntynyt tietyn määrän munia eikä tuoteta uusia elämääsi. Mitä pitempi muna elää, kuten mikä tahansa kudos, sitä todennäköisemmin se on jotain rikki. Miksi tämä tapahtuu siittiöiden kanssa, peitetään suuremmalla mysteerillä.Uutta spermaa kehitetään jatkuvasti. Ei ole sellaista kuin vanha sperma. Joidenkin tuntemattomien syiden takia syrjinnän vaara siittiöissä kasvaa miehillä viidenkymmenen kuluttua.

Mahdolliset terveysongelmat

Lapset, joilla on Down-oireyhtymä, ovat alttiina erilaisille sairauksille. Heistä:

• Sydänhäiriöt: Noin 40% Down-oireyhtymästä kärsivistä lapsista syntyy epäsäännöllisen sydämen kanssa. Suurin osa näistä vioista on korjattu kirurgisesti.

• suolen vikoja: noin 4% syntyneiden lasten joiden estäminen yläosan suolen, kutsutaan pohjukaissuolen atresia. Tämä vika on poistettava kirurgisesti, jotta ruoka kulkeutuu.

• kilpirauhasen vajaatoiminta: esiintyy noin 10 prosentilla Downin oireyhtymästä kärsivistä lapsista. Koska esiintymistodennäköisyys tämän taudin kasvaa iän, eikä se saa olla ilmeinen katsottaessa, on järkevää tarkistaa toiminnan kilpirauhanen lapsensa vähintään kerran kahdessa vuodessa.

• silmäsairaudet: monet lasten Downin oireyhtymä on olemassa erilaisia ​​silmäsairauksia, kuten karsastus, likinäköisyys, hyperopia ja kaihia.

• Kuulon ongelmat: Noin 50% näistä lapsista saa tämän tai sen kuulon heikkenemisen. Tätä lisää myös lisääntynyt alttius välikorvan tulehdukselle.

• epävakaus nikamien: 10-20% näistä lapsista ovat kaksi ensimmäistä nikama on ääntöpaikka selkärangan alkaen niskakyhmy kallon, ovat epävakaita( ns epävakaus Atlantin-tylochnogo liitos).Lapset, joilla on tämä sairaus, saattavat saada selkäydinvammaisia ​​kosketuskilpailun aikana. Kaikki lasten Downin oireyhtymä tulee tehdä röntgentutkimusta ylemmän selkärangan ennen koulun( neljästä viiteen vuotta) ja ennen saa osallistua nyrkkeilyyn.

• Usein vilustuminen: lapsilla Downin oireyhtymä vähentää immuniteetti, joka yhdessä suhteellisen pieni koko nenäkäytävien tekee niistä alttiimpia sivuontelotulehdus( sinuiitti) ja tulehdus korvaan.

Kuinka älykäs lapsi on?

Lapset, joilla on Downin oireyhtymä, ovat keskimääräistä vähemmän tiedustelupalveluja;jotkut ovat taaksepäin kuin toiset. Varhaisen puuttumisen ja erityisopetuksen ansiosta monet näistä lapsista käyvät säännöllisessä luokassa. Viivästyminen puheen kehityksessä on havaittavin virhe. Koska nämä lapset ovat motorisen kehityksen virstanpylväitä eivät ole niin nopea, se on kuin katselisi ihana elokuva, joka kirjataan piirtyy kehitystä, hidastettuna. Koska vanhemmat eivät voi ottaa kehitysnäkymiä tietenkin, lapsen kehitys saa enemmän ennakointia ja iloa.

Mitä he saattavat kadota koulutuksessa, nämä lapset muodostavat täydellisen viestinnän. Kuten kaikilla lapsilla, Downin syndroomaisilla lapsilla on hyviä ja huonoja päiviä.Mutta yleensä nämä lapset ovat ystävällisiä, rakastavia ja onnellisia. Monet jakavat jatkuvasti halauksia ja suukkoja ja säteilevät huolimattomuutta. Heidän itsensä unohtava ja huolehtiva käyttäytyminen on niin tarttuvaa, että toiset tahtomatta alkavat ihmetellä, kuka on todella normaalia. Todella lapsilla, joilla on Downin oireyhtymä, on hyvä puoli.

Näiden erityisten lasten hoito

Näillä lapsilla vanhemman kiinnityspohjainen lähestymistapa todella loistaa. Se antaa sinulle mahdollisuuden ymmärtää, mitä erityistä tarvitsee lapsellesi, kuten sinulla on kuudes tunne. Tarvitset syvemmän intuition ja havainnon, koska lapsesi antamat merkit eivät aluksi ole helppoa ymmärtää.

Jos arvioit, miten lapsesi näyttää tai käyttäytyy verrattuna muihin lapsiin, repäisitte sydämesi erilleen. Edessä se tosiasia, että olin vanhempi lapsen erityistarpeita, minulla on aina lapsen tutkimus virassaan ajattelu, "Mutta meidän lapsi ei pidä siitä, eikä käyttäytyä tällä tavoin."Itse asiassa minä lyö pääni ajatuksilla, jotka tekivät sydämeni uppoavan, että lapsemme oli huonompi kuin muut lapset. Todellinen läpimurto tapahtui, kun löysin kyvyn keskittyä lastemme erityisominaisuuksiin eikä siihen, mitä hänellä ei ole verrattuna muihin lapsiin.

Selvitä, millaista apua alueellasi on, esimerkiksi onko olemassa aikaisempia oppimisohjelmia. Ajattele liittyä vanhempien tukiryhmään, jos sinulla on Down-oireyhtymä, jos sinulla on yksi alueellasi. Yllätyt, mitä käytännön neuvoja ja jaa löytöjä vanhempien kanssa, jotka kävivät läpi samassa tilanteessa kuin olet, selviytymään vaikeuksista ja jopa monet heistä ovat saaneet

voivat jakaa kokemuksiaan. Yksi lapsen äiti, jolla oli Downin oireyhtymä, kirjoitti meille: "Stefan tuo värillisiä värejä elämääsi, jota et edes tiennyt olleen."Jotkut vanhemmat välittömästi kiirehtivät tukemaan ryhmiä ja valtion virastoja ja selvittämään mahdollisimman paljon siitä, miten nostaa lapsi erityistarpeisiin. Muut vanhemmat tuntevat mukavampaa vain kolme tai neljä tuki- sittemmin päättänyt, että heidän perheensä olisi parempi, jos kaikki elämä ei pyörivät Downin syndrooma, ja jos ne ovat, sen sijaan, anna lapsellesi erityistarpeita valtaväestöönperhe-elämä.He uskovat, että tämä lähestymistapa kiinnittää enemmän huomiota heidän yksilölliseen lapseensa. Esimerkiksi kun Stephen silitti poskeani hänen palmu, tarjous pehmeällä, tarjous pienet kädet eivät ole kuin mikä tahansa muukin kosketus testata minua koskaan. Erityistarpeisiin lapset voivat tuoda perheelle erityisiä lahjoja. Kokeilen kokemuksesta, että hellittävät hoitotyöhön liittyvät vanhemmat pääsevät sopusoinnussa heidän erityistarpeidensa kanssa ja kehittävät uskomatonta herkkyyttä häneen. Tämä herkkyys menee heidän sosiaaliseen, avioliittoon ja työelämään. Tämä herkkyys on myös tarttuva vanhemmille lapsille. Lapsella, jolla on erityistarpeita, on koko perheen liiketoiminta. Olen usein huomannut, että kun vanhemmat sisarukset alkavat auttaa hoitaja, joilla on erityistarpeita tai veljeä niiden normaalista itsekeskeisyys ja itsekeskeinen luonto, jälkeäkään jää, jotta he voivat tulla huolehtiva ja empaattinen lapsia, osoittaa ihmeitä itsensä antaa. Yleensä lapsi, jolla on erityistarpeita, voi nostaa koko perheen herkkyyttä.

Toisaalta puutteellinen lapsi voi aiheuttaa ristiriitoja perhe-elämässä.On välttämätöntä säilyttää tasapaino lapsen hoidossa. Jotkut äidit ovat täysin keskittyneet lastensa erityistarpeisiin ja jättävät muiden perheenjäsenten tarpeet. Erityisen tarpeita omaavan lapsen äidille on täysin luonnollista tuntea: "Minun lapseni tarvitsee minua;ja mieheni on jo iso poika ja voi huolehtia itsestään. "On välttämätöntä, että molemmat puolisot huolehtivat toisistaan, jotta he voisivat paremmin hoitaa lapsensa yhdessä.

Neuvonta ystäville ja sukulaisille. Pahin asia, jonka voit tehdä, on ilmaista sympatiaa Downin oireyhtymän lapsen vanhemmille. Sellaiset lausunnot, kuten: "Olen niin pahoillani. .." nöyryyttää lapsi - kuten hänen vanhempansa. Lopulta äiti synnytti

-lapsen, joka ei kenties ole aivan normaalia normiemme mukaan, vaan ainutlaatuinen henkilö, joka vaikuttaa tähän perheeseen ja yhteiskuntaan. Lapsen syntymän jälkeen, kun ystäväni oli vedetty, miellyttävintä mitä muistan, kuulin aikuisen isoäidin suulta, joka sanoi: "Toivoni on, että saisit oman lapsesi ilon."