Downi sündroomiga laps on spetsiaalne vanemliku hoolitsus

Marty tõmba oma sokid üles viimast korda ja ma tõmmatakse sünnitusteid pea kallis, välja hüppasid lühikese rasva vähe käsi keerutatud väike sõrm.Äkki tabas mind välkkiire, mõistsin, et saime Daami sündroomi lapse vanemateks. Meil oli vale poiss, keda me ootasime.

Stepheni üleskujundamisel mõistsime, et erivajadustega laps juhib meilt erilist tüüpi vanemliku hoolitsuse. Erivajadustega laste puhul on vastastikuse seotuse põhimõte tõepoolest ilmekas kogu oma hiilguses. Kuigi Stefan arendab erioskusi, arendame me erioskusi. Ta avalikustab meile kõige paremini.

Need on enim levinud arengu kõrvalekalded, mis kõige sagedamini murettekitavad vanemate üle.

Kui tihti

Downi sündroom( varem tuntud kui Mongolismi), nime dr L. Down, kes kirjeldas neid lapsi 1866. aastal, on üks juhtum seitsesada sündide. Risk laps kasvab koos ema vanuse Downi sündroom:

• naistel kuni 25 aastat - 1 juhtum 2000

• naiste 30-aastased - 1 1300

• naistel vanuses 35 aastat - 1 400

• ynaised vanuses 40 - 1iz90

• naised vanuses 45 - 1iz32

• naised vanuses 50 - 1iz8

sõltuvalt sellest, kuidas nad on teeninud, need arvud võivad viia õudusega. Kui arst ütleb ema: "At vanus kolmkümmend viis aastat, siis on viis korda suurem risk beebi Downi sündroomiga kui vanust kakskümmend aastat", võib see olla piisav, et hirmutada paljud emad küpses eas sel määral, et nad arvavadei suuda mõelda. Nii, nagu ma oma patsientidele riskifaktoreid välja panin, kui nad seda küsivad. Aastaselt kakskümmend aastat, oma võimalusi ei kanna lapse Downi sündroomiga moodustas 99,95%;35-aastaselt on teie võimalused 99,75%.Kas see pole nii tõsi, see näitaja inspireerib suuremat meelerahu? Sellepärast, minu arvates on "kolmkümmend viis aastat kestnud horror" mõni vara;Võite hakata muretsema 45-aastaselt. Isegi aastaselt nelikümmend viis aastat, oma võimalusi arvestades lapse ilma Downi sündroom konto 97%.Nii et ülekaalulisemad rasedad naised peaksid neid nägemusi üles ajama.

Kuna on oht, et see on meie arvates lubamatu, et neid hirmutada kolmkümmend viis emad ja sundida neid Nym sünnieelse diagnostika testid( olen niotsentezu või koorioni hattude proovivõtu).Selliste faktide kaalumine: teie kolmekümne viie aasta vanustel statistilistel võimalustel Downi sündroomi lapsega on 0,25%.Kuid normaalse loote kahjustamise oht katse ajal võib olla umbes 1%.Praegu

test alfa-fetoproteiini ei ole täpne sünnieelse diagnostika Downi sündroom ja on allikas tohutu ja täiesti tarbetu kogemus vanemad ootavad last. Kas teil läbida katsed sünnieelse diagnostika või mitte - oma äri, ja see on kuni teil pärast konsulteerimist oma arstiga. Kuid pidage meeles, et teie arst on seaduslikult kohustatud pakkuma selliseid teste kõigile emadele, kes on kolmkümmend viis aastat vanemad. Otsustamisel arvestage ülaltoodud näitajaid.

Miks tekib Downi sündroom ?

•

Tavaliselt sisaldab sperma ja muna kakskümmend kolm kromosoomi. Kui nad on väetatud, ühendavad nad ja moodustavad neljakümne kuue kromosoomi raku. Sugurakkude - ja sperma ja munaraku - läbima tavalise lõhustumise protsessi, nn meioosi, mille tulemusena moodustuvad poole täpse koopia originaal rakke. Mõnikord juhtub meioosi ajal ebavõrdne jagunemine.Üks rakk saab ühe kromosoomi kohta vähem ja sureb. Teine rakk saab veel ühe kromosoomi ja elab. Kui see rakk( 95% juhtudest seda muna) ühineb seemneraku( või muna), mis tulenevad viljastatud munarakk sisaldab 47

kromosoomid. Juhul Downi sündroom, see ekstra kromosoomi on number 21, seega geneetikud kasutada selle sündroom, termin "trisoomia 21. paari kromosoome," tähendab, et rakkude on kolm kromosoomide arv 21. On ka teisi võimalusi trisoomia, mis tavaliselt lõpeb nurisünnitus või varase surmalapsMiks üks täiendav kromosoom põhjustab Downi sündroomi sümptomeid, pole teada. See ebavõrdne rakkude jagunemine on mitte-lahknevus. See juhtub juhuslikult ja on põhjus kromosoomhälvete Downi sündroomiga lastel on 95% juhtudest.

haruldane geneetiline vorm see sündroom( mis esineb nende laste 2-3% juhtudest) on põhjustatud translokatsiooni. Sel juhul üks kromosoomid number 21 lõhub tema töökaaslane ja kinnitub teise kromosoomi, miks tundub, nagu oleks lahtrid on nelikümmend viis kromosoomid. Kuid inimene selliste rakkudega on normaalne, sest tal on kogu neljakümne kuue kromosoomi geneetiline materjal. Aga kui seemneraku või munaraku kõik selle normaalne inimene, liikumisega kromosoomide arv 21, ühineb teise soogruppide( spermide või muna), saadud viljastatud munarakk on, tundub, nelikümmend kuus kromosoomid, kuid tegelikult kolme kromosoomide arv 21.milline on teie lapse kromosoomide kõrvalekalde tüüp, analüüsib geneetikk teie lapse kromosoome analüüsiks võetud vereproovist. Tüüp Aberratsioon, mitte-lahknemise või ümberasustamise, on võimalik täpselt kindlaks teha vaadates asukoha kromosoomide oma lapse vererakke. Kuigi enamikul juhtudel translokatsioonid tekivad juhuslikult, mõnikord üks vanem on kandja rakud, mis võivad sisaldada Liigutage kromosoomide arv 21 ning seetõttu on suurenenud risk uuesti võttes beebi Downi sündroom. Kui analüüs lapse veres näitas Aberratsioon translokatsiooni tüüp, vereanalüüsid näitavad vanemad, see juhus, või üks vanem on kandja ning seetõttu on oht ja lapsi tulevikus, kes on saanud anomaalia päritud. Teist tüüpi Downi sündroomi nimetatakse mosaiigiks; tähendab see, et mõned rakud lapsel on normaalne komplekti kromosoome, samas kui teised on ekstra kromosoomide arv 21. See on põhjus, miks analüüsid ei ole ühe raku oma lapse veres. Mõnikord, kuid mitte alati, on mosaiik-Downi sündroomiga laps ebasoodsamas olukorras.

Miks me oleme?

Kromosomaalsed kõrvalekalded on juhuslikud. Te ei põhjustanud ennustusi selle kohta, mida te olete raseduse ajal teinud või mida te ei teinud. Naine on sündinud teatud arvu munadega ja ei toodeta oma elus uusi. Mida kauem muna elab nagu iga kude, seda tõenäolisemalt on see, et midagi on katki. Miks see nii sperma korral esineb, on kaetud suurema saladusega. Uusi spermatosoole arendatakse pidevalt. Sellist asja nagu vana sperma pole. Mõne teadmata põhjusel suureneb spermatosoidide mittediskrimineerimise oht pärast viiekümne meest.

Võimalikud terviseprobleemid

Downi sündroomiga lastel on eri haiguste oht. Nende seas:

• Südamepuuded: umbes 40% Downi sündroomiga lastest on sündinud ebaregulaarselt moodustunud südames. Enamik neist defektidest on nüüd kirurgiliselt korrigeeritud.

• Silma kahjustused: umbes 4% neist lastest on sündinud ülemise soole obstruktsiooniga, mida tuntakse ka kaheteistsõrmiksoole adretsiaana. Toidu läbisõidu tagamiseks tuleb seda defekti hävitada kirurgiliselt.

• Hüpotüreoidism: esineb umbes 10% Downi sündroomiga lastel. Kuna esinemise tõenäosus selle haiguse suureneb koos vanusega, ja see ei pruugi olla ilmne, kui vaadata, on mõttekas kontrollida kilpnäärme alatalitlus oma lapse vähemalt kord kahe aasta jooksul.

• Silmahaigused: paljud Downi sündroomiga lastel on erinevaid silmahaigusi nagu STRABISM, lühinägevus, hyper ja kae.

• Kuulmisprobleemid: Ligikaudu 50% nendest lastest omab seda või teist kuulmiskaotust. Seda soodustab veelgi suurem vastuvõtlikkus keskkõrva põletikule.

• Ebastabiilsus selgroolülide: 10-20% neist lastest on kahe esimese selgroolüli asemele põimumine lülisamba alates kuklaluu ​​kolju, on ebastabiilne( nn ebastabiilsus atlandi-tylochnogo ühine).Lapsed, kellel see haigus, võivad saada seljaajukahjustuse ajal kokkupuutel spordiga. Kõik lapsed Downi sündroom peaks läbima röntgeniuuring ülemise lülisamba enne kooli astumist( neli kuni viis aastat) ja enne lubatud osaleda kontakt sport.

• Sagedased külmetushaigused: lastel Downi sündroomiga nõrgenenud immuunsus, mis koos väikese suhtelise suuruse ninaõõnepõletik muutes need kergemini põskkoopapõletik( sinusiit) ja kõrvapõletik.

. Kui targad on need lapsed?

Downi sündroomiga lastel on keskmine luureandmed madalam;mõned on teistest tagasihoidlikumad. Varase sekkumise ja eripedagoogika korral osalevad paljud neist lastest tavaklassides. Kõige märgatavam defekt on kõne arengus viivitus. Kuna need lapsed läbivad mootori arengu vahe-eesmärke mitte nii kiiresti, siis on see nagu vaadates suurepärase filmi, mis registreeritakse, kui areng areneb, aeglustumises. Kuna lapsevanemad ei suuda arenguperspektiive võtta loomulikult, on lapse areng põhjustanud rohkem ootusi ja rõõmu.

Mida nad võivad koolitusel puududa, need lapsed moodustavad täieliku kommunikatsiooni. Nagu kõik lapsed, on Downi sündroomiga lastel head ja halvad päevad. Kuid üldiselt on need lapsed südamlikud, armastavad ja lihtsalt õnnelikud. Paljud jagavad pidevalt hõbe ja suudlusi ning kiirendavad hooletust. Nende enesestmõistetav ja hooliv käitumine on nii nakkav, et teised hakkavad vabatahtlikult mõtlema, kes on tõesti normaalne. Tõepoolest, Downi sündroomiga lastel on hea külg.

Nende erivajaduste eest hoolitsemine

Nende lastega tõeliselt säilib vanemate arestimise põhimõte. See annab teile võimaluse mõista, mida teie lapsel on erivajadused, nagu teil on kuues tunne. Te vajate sügavamat intuitsiooni ja vaatlust, sest teie lapse antud märke ei pruugi kõigepealt kerge mõista.

Kui hindate, kuidas teie laps välja näeb või käitub võrreldes teiste lastega, siis teete oma südame lahti. Seistes silmitsi reaalsusega, et ma olin lapsevanem erivajadustega mul iga kord lapse läbivaatuse ametist mõtlemine, "Aga meie laps ei meeldi see ja ei käitu niimoodi."Tegelikult olin ma peksmas minu peas mõtetega, mis mu südames valitsevad, et meie laps oli halvem kui teised lapsed. Tõeline läbimurre juhtus, kui leidsin suutlikkuse keskenduda meie lapse erilistele omadustele, mitte sellel, mida tal puuduvad teiste lastega võrreldes.

Vaadake, millist abi saate oma piirkonnas, näiteks kas varajases õppeprogrammis on olemas. Mõelge vanemate toetusgrupiga ühinemisele Downi sündroomiga lastega, kui teie piirkonnas on üks. Sul on üllatunud, mida praktilist nõu ja jaga oma avastusi koos vanematega, kes läbisid sama olukord nagu te olete, et tulla toime raskustega ja isegi paljud neist on saanud

võimalik jagada oma kogemusi. Downi sündroomi lapse ema kirjutas meile: "Stefan toob teie elule värve, mida sa isegi ei teadnud."Mõned vanemad kohe kiirustavad toetada rühmi ja valitsusasutusi ning avastama võimalikult palju erivajadustega lapse tõusu. Muud vanemad tunnevad end mugavamalt ainult kolm või neli toetuse allikaid, kuna otsustas, et nende perekonnad oleks parem, kui kõik elu ei keerlevad Downi sündroom ja kui nad on, selle asemel, lase oma lapsel erivajadustega peavoolupereelu. Nad usuvad, et see lähenemine paneb suurema rõhu nende konkreetse lapse isiksusele. Näiteks, kui Stephen silitas mu põske oma peopesa, õrn pehme pakkumiste vähe käed ei ole sarnased teiste touch testitud mind kunagi. Erivajadustega lapsed võivad perekonnale erilisi kingitusi tuua. Kogemusest tean, et lapsevanematele, kes praktiseerivad õrna hooldust, saab nende erivajadustega lapsega harmoonia ja areneb talle tunduvalt tundlikuks. See tundlikkus läheb nende sotsiaalsesse, perekonnaseisu ja tööellu. See tundlikkus on ka vanematele lastele nakkav. Erivajadustega lapse kasvatamine on kogu pere ettevõtmine. Olen sageli märganud, et kui vanemad õed-vennad alustada, et aidata hoolitseda oma erivajadustega vend või õde oma normaalse enesekesksusest ja enesekesksed olemuselt jälgegi jääb, võimaldades neil saada hooliv ja empaatiline lapsi, et näidata imet eneseandmise.Üldiselt võib erivajadustega laps tõsta kogu pere tundlikkust.

Teisalt võib ebatäieliku lapse eest hoolitsemine põhjustada erimeelsusi pereelus. On vaja säilitada mõningane tasakaal lapse hooldamisel. Mõned emad on täielikult keskendunud oma lapse erivajadustele ja jätavad teiste pereliikmete vajadused. Erivajadustega lapse ema jaoks on täiesti loomulik, et tunda: "Minu laps vajab mind nii hästi;ja mu abikaasa on juba suur poiss ja võib iseennast hoolitseda. "On vaja, et mõlemad abikaasad hoolitsema üksteise eest, et nad saaksid paremini oma lapse eest hoolitseda.

Nõuanne sõpradele ja sugulastele. Halvim asi, mida saate teha, on väljendada kaastunnet Downi sündroomi lapse vanemate suhtes. Sellised avaldused nagu "Mul on nii kahju. .." alandavad last - nagu tema vanemad. Lõpuks sünnitas ema

-i lapse, mis ei pruugi olla normaalselt normaalne, vaid unikaalne isik, kes aitab kaasa selle pere ja ühiskonna loomisele. Pärast meie lapse sündi, kui sõrmejälgi tõmmatakse, on mulle kõige meeldivam asi, mida ma mäletan, kuulsin täiskasvanud vanaema suust, kes ütles: "Minu soov on saada teie erilise lapse rõõmu."