Un copil cu sindrom Down este o îngrijire specială pentru părinți

Marty trage șosetele lor în sus pentru ultima oară și am scos din cap naștere canalul prețios, dintr-o mână mi-a venit scurt pic de grăsime, cu un deget mic răsucite. Ca și cum ar fi lovit de un fulger, mi-am dat seama că am devenit părinți ai unui copil cu sindrom Down. Am luat copilul rău pe care ne așteptam.

Atingând Stephen, am realizat că un copil cu nevoi speciale atrage de la noi un tip special de îngrijire părintească.Pentru copiii cu nevoi speciale, principiul interdependenței apare cu adevărat în toată splendoarea sa.În timp ce Ștefan dezvoltă abilități speciale, dezvoltăm aptitudini speciale. El ne descoperă cele mai bune din noi.

Acestea sunt cele mai frecvente devieri în dezvoltare cel mai adesea îngrijorați de părinți.

Cât de des sindromul Down

( cunoscut anterior ca mongolism), numit dupa Dr. L. Down, care a descris acești copii în 1866, există un caz în șapte sute de nașteri. Riscul unui copil crește odată cu vârsta mamei cu sindrom Down:

• la femei de până la 25 de ani - 1 incidentul din 2000,

• femei cu vârste cuprinse între 30 - 1 din 1300

• la femeile in varsta de 35 de ani - 1 400

• yfemei cu vârste cuprinse între 40 - 1iz90

• femei cu vârste cuprinse între 45 - 1iz32

• femei cu vârste cuprinse între 50 - 1iz8

în funcție de modul în care acestea sunt servite, aceste cifre pot duce la groază.În cazul în care un medic spune mamei sale: „La vârsta de treizeci și cinci de ani, aveți de cinci ori un risc mai mare de a avea un copil cu sindrom Down decât în ​​vârsta de douăzeci de ani“, acest lucru poate fi suficient pentru a speria multe mame cu vârsta matură în măsura în care ei crednu va fi capabil să conceapă.Astfel am stabilit factorii de risc pentru pacienții mei, dacă le cer. La vârsta de douăzeci de ani, șansa dumneavoastră ca să nu dea naștere copilului cu sindrom Down a fost de 99,95%;la vârsta de treizeci și cinci de ani, șansele tale sunt de 99,75%.Nu este adevărat, această cifră inspiră o mai mare pace a minții? De aceea, în opinia mea, "groaza de treizeci și cinci de ani" este oarecum devreme;Poți să te îngrijorezi la patruzeci și cinci, poate. Chiar și la vârsta de patruzeci și cinci ani, șansele de a avea un copil fără cont sindromul jos pentru 97%.Deci, mai multe femeile însărcinate supraponderale, aceste figuri ar trebui să se bucure.

Deoarece riscul este că acesta este, considerăm intimida nepermisă treizeci și cinci de mame și îi forțează să NYM teste de diagnostic prenatal( sunt niotsentezu sau prelevarea de probe corionica villus).Se cântărește astfel de fapte: la vârsta de treizeci și cinci de ani șansele tale statistice de a avea un copil cu sindromul Down sunt de 0,25%.Dar riscul de deteriorare a fătului normal în timpul testului poate fi de aproximativ 1%.În prezent, testul

pentru alfa-fetoproteina nu este exactă pentru diagnosticul prenatal al sindromului Down și este o sursă de experiență enormă și complet inutile pentru părinți așteaptă un copil. Indiferent dacă veți trece testul diagnosticului prenatal sau nu - este propria afacere și depinde de dvs., consultându-vă medicul. Nu uitați însă, medicul dumneavoastră este obligat din punct de vedere juridic să ofere aceste teste unei mame la vârsta de treizeci și cinci de ani sau mai mult. Atunci când decideți, luați în considerare cifrele de mai sus.

De ce apare sindromul Down ?

•

În mod normal, sperma și oul conțin douăzeci și trei de cromozomi. Când sunt fertilizate, ele se combină și formează o celulă cu patruzeci și șase de cromozomi. Gârneți - si sperma si oua - sunt supuse procesului normal de fisiune, așa-numita meioza, rezultând în formarea jumătate copie exactă a celulelor originale. Uneori, întâmplător, divizarea inegală are loc în timpul meiozei. O celulă devine una mai puțin pe un cromozom și moare. O altă celulă primește încă un cromozom și supraviețuiește. Dacă această celulă( în 95% din cazuri acest ou) fuzionează cu sperma( sau ovul), care rezultă din ovulul fertilizat conține patruzeci și șapte de cromozomi

.În cazul sindromului Down, acest cromozom suplimentar este la numarul 21, deci geneticienii folosiți pentru acest sindrom, termenul „trisomia pe 21 perechi de cromozomi,“ înseamnă că celula are numărul trei cromozomi 21. Există și alte opțiuni pentru trisomia, care se termină de obicei la deces avort spontan sau mai devremecopil. De ce un cromozom suplimentar cauzează simptomele sindromului Down este necunoscut. Această divizare inegală a celulelor se numește non-divergență . Se întâmplă din întâmplare și este cauza anomaliilor cromozomiale la copiii cu sindrom Down în 95% din cazuri.

formă genetică

rară a acestui sindrom( care apare la acești copii în 2-3% din cazuri) are loc din cauza translocare. În acest caz, unul dintre cromozomi la numarul 21 se rupe cu co-lucrător și se atașează la un alt cromozom, de ce se pare ca în cazul în care celula are doar patruzeci și cinci de cromozomi. Cu toate acestea, o persoană cu astfel de celule este normal, deoarece are tot materialul genetic al patruzeci și șase de cromozomi. Dar când sperma sau ovulului de la această persoană normală, cu mișcarea de numărul cromozomului 21, fuzionează cu o altă celulă de sex( sperma sau oua), ovulul fertilizat rezultat are, se pare, patruzeci și șase de cromozomi, dar, de fapt, trei dintre numărul de cromozomi 21. Pentrudetermina ce tip de anomalii cromozomiale la copilul dumneavoastră, un genetician analizeaza cromozomi ia copilului pe analiza unei probe de sânge. Tipul de anomalie cromozomiala, non-disjuncție sau translocație, este posibil să se determine cu exactitate de către uita la locul de cromozomi din celulele sanguine ale copilului. Cu toate că în majoritatea cazurilor, translocarea apare accidental, uneori, un părinte este un purtător de celule , care poate conține Muta numărul de cromozomi 21, și, prin urmare, are un risc crescut de a avea din nou un copil cu sindrom Down.În cazul în care analiza sângelui copilului relevat cromozomiale de tip anomalie translocație, testele de sânge va arăta părinților, sa întâmplat din întâmplare, sau un părinte este un operator de transport și, prin urmare, are un risc și să aibă copii în viitor, care au primit această anomalie moștenită.Un alt tip de sindrom Down este denumit mozaic ; acest lucru înseamnă că unele celule ale copilului au un set obișnuit de cromozomi, in timp ce altele au un număr suplimentar de cromozomi 21. Acesta este motivul pentru care analizele nu sunt o singură celulă din sângele copilului dumneavoastră.Uneori, dar nu întotdeauna, un copil cu mozaic Sindromul Down este afectat într-o măsură mai puțin severă.

De ce suntem noi?

Anomaliile cromozomiale sunt aleatorii. Tu nu ți-ai cauzat o anomalie prin ceea ce ai făcut sau nu în timpul sarcinii. O femeie se naste cu un anumit numar de oua si nu produce altele noi in timpul vietii. Cu cât un ou mai trăiește, ca orice țesut, cu atât este mai probabil ca ceva să fie rupt. De ce se întâmplă acest lucru cu sperma, este acoperit cu un mister mai mare. Spermatozoizii noi sunt în continuă dezvoltare. Nu există nici un fel de sperma veche. Din motive necunoscute, riscul de nediscriminare în spermatozoizi crește la bărbați după cincizeci de ani.

Posibile probleme de sanatate

copiii cu sindrom Down este în pericol întregul set de boli. Printre acestea: defecte

• Inima: aproximativ 40% dintre copiii cu sindrom Down se nasc cu inimi malformate. Majoritatea acestor defecte sunt acum corectate chirurgical.

• defecte intestinale: aproximativ 4% dintre copiii născuți cu obstrucție a părții superioare a intestinului, cunoscut sub numele de atrezia duodenal. Acest defect trebuie eliminat chirurgical pentru a asigura trecerea alimentelor.

• Hipotiroidismul: apare la aproximativ 10% dintre copiii cu sindrom Down. Deoarece probabilitatea de apariție a acestei boli crește odată cu vârsta, și nu poate fi evident atunci când este privit, are sens pentru a verifica funcționarea glandei tiroide copilului lor cel puțin o dată la doi ani.boli

• Ochi: mulți copii cu sindrom Down, există o varietate de boli oculare, cum ar fi strabism, miopie, hipermetropie si cataracta.

• Probleme de auz: Aproximativ 50% dintre acești copii au acest sau acel grad de pierdere a auzului. Acest lucru este promovat în continuare prin creșterea susceptibilității la inflamația urechii medii.

• Instabilitatea vertebrelor: 10-20% dintre acești copii sunt primele două vertebre în locul de articulare a coloanei vertebrale de la osul occipital al craniului, sunt instabile( așa-numita instabilitatea articulatiei atlanto-tylochnogo).Copiii cu această boală riscă să sufere leziuni ale măduvei spinării în timpul unei împingeri în sporturile de contact. Toți copiii cu sindrom Down ar trebui să fie supuse examinării cu raze X a coloanei vertebrale superioare înainte de a intra școală( între patru și cinci ani) și înainte de a li se permite să participe la sporturile de contact.

• răceli frecvente: la copiii cu sindrom Down imunitate redusă, care, în combinație cu dimensiunea redusă relativă a pasajelor nazale ceea ce le face mai vulnerabile la inflamație a sinusurilor( sinuzită) și inflamații ale urechii.

Cât de inteligenți sunt acești copii?

Copiii cu sindrom Down au o inteligență mai mică decât media;unii sunt mai înapoi decât alții. Odată cu intervenția timpurie și educația specială, mulți dintre acești copii frecventează școala în cadrul orelor obișnuite.Întârzierea în dezvoltarea vorbirii este cel mai evident defect. Deoarece acești copii sunt etapele de dezvoltare motorii nu sunt atât de repede, este ca uitam un film minunat, care este înregistrată ca dezvoltarea desfășurare, în mișcare lentă.Din moment ce părinții nu pot lua etapele de dezvoltare ca o chestiune desigur, dezvoltarea copilului cauzează mai multă anticipare și încântare.

Ceea ce pot lipsi în formare, acești copii se compun în comunicare completă.Ca toți copiii, copiii cu sindrom Down au zile bune și rele. Dar, în general, acești copii sunt afectuoși, iubitori și doar fericiți. Mulți în mod constant împărtășesc îmbrățișări și sărutări și radiază neatenția. Comportamentul lor de auto-uitare și îngrijire este atât de contagios încât ceilalți încep involuntar să se întrebe cine este cu adevărat normal.Într-adevăr, copiii cu sindromul Down au o parte bună.

Grija pentru acești copii speciali

Cu acești copii, abordarea bazată pe atașament parental strălucește cu adevărat. Vă oferă capacitatea de a înțelege ce nevoi speciale are copilul dvs., ca și cum ați avea un al șaselea simț.Veți avea nevoie de o intuiție și o observație mai profundă, deoarece semnele date de copilul dvs. nu pot fi ușor de înțeles la început.

Dacă evaluezi modul în care copilul arată sau se comportă în comparație cu ceilalți copii, îți vei distruge inima. Confruntați cu realitatea pe care am fost părintele unui copil cu nevoi speciale, am de fiecare dată când examinarea copilului în gândirea sa de birou, „Dar copilul nostru nu-i place și nu se comportă ca acest lucru.“De fapt, mi-am bătut capul cu gânduri care mi-au scufundat inima, că copilul nostru era mai rău decât alți copii. O adevărată descoperire a avut loc atunci când am găsit capacitatea de a ne concentra asupra calităților speciale ale copilului nostru și nu asupra a ceea ce îi lipsește în comparație cu alți copii.

Aflați ce asistență puteți obține în zona dvs., de exemplu, dacă există programe de învățare timpurie. Gândiți-vă la aderarea la grupul de sprijinire a părinților pentru copiii cu sindrom Down, dacă există unul în zona dvs. Vei fi surprins de ceea ce sfaturi practice și împărtășiți descoperirile cu părinții care au trecut prin aceeași situație ca tine, pentru a face față dificultăților și chiar mulți dintre ei au primit

capabil de a împărtăși experiențele lor. O mamă a unui copil cu sindromul Down ne-a scris: "Ștefan va aduce în viața voastră strălucire, pe care nici măcar nu ați știut că a existat."Unii părinți se grăbesc imediat să sprijine grupurile și agențiile guvernamentale și să afle cât mai mult posibil despre cum să ridice un copil cu nevoi speciale. Alți părinți se simt mai confortabil cu doar trei sau patru surse de sprijin, deoarece a decis că familiile lor ar fi mai bine dacă toată viața nu se va învârti în jurul valorii de sindromul Down și dacă acestea sunt, în schimb, lasa copilul cu nevoi speciale în masăviața de familie. Ei cred că această abordare pune un accent mai mare pe individualitatea copilului lor particular. De exemplu, atunci când Stephen mîngîie obrazul meu palma, cu o ofertă moale, licitație mâini mici nu sunt similare cu orice altă atingere testat de mine vreodată.Copiii cu nevoi speciale pot aduce cadouri speciale familiei.Știu din experiență că părinții care practică îngrijire afectivă câștigă armonie cu copilul lor cu nevoi speciale și dezvoltă o sensibilitate incredibilă față de el. Această sensibilitate intră în viața lor socială, maritală și profesională.Această sensibilitate este, de asemenea, contagioasă pentru copiii mai mari. Ridicarea unui copil cu nevoi speciale este afacerea întregii familii. Am observat de multe ori ca atunci cand fratii mai mari incep sa ajute grija de ea cu fratele nevoi speciale sau sora de la egocentrism și natura egocentrică lor normală, nici o urmă rămâne, permițându-le să devină copii de îngrijire și empatice, pentru a arăta minunile dăruirii.În general, un copil cu nevoi speciale poate crește nivelul de sensibilitate al întregii familii.

Pe de altă parte, îngrijirea unui copil incomplet poate provoca dezordine în viața de familie. Este necesar să se mențină un echilibru în îngrijirea copilului. Unele mame sunt pe deplin concentrate pe nevoile speciale ale copilului lor și lasă nevoile altor membri ai familiei. Pentru mama unui copil cu nevoi speciale, este perfect să simțiți: "Copilul meu are atât de mult nevoie de mine;și soțul meu este deja un băiat mare și poate avea grijă de el însuși ".Este necesar ca ambii soți să se îngrijească unul de celălalt, astfel încât aceștia să poată avea mai bine grijă de copilul lor împreună.

Sfaturi pentru prieteni și rude. Cel mai rau lucru pe care il puteti face este sa exprimati simpatia pentru parintii unui copil cu sindrom Down. Declarații precum: "Îmi pare foarte rău. .." umilesc copilul - ca și părinții lui.În cele din urmă, mama a dat naștere unui copil

, poate nu chiar "normal" după standardele noastre, ci o persoană unică care va contribui la această familie și la societate. După nașterea copilului nostru, când a fost tras un șir de prieteni, cel mai plăcut lucru pe care mi-l amintesc, am auzit din gura unei bunici adulte care a spus: "Dorința mea este să primiți bucuria copilului tău special".