Dziecko z zespołem Downa jest specjalną opieką rodzicielską

Marty ciągnąć skarpetki po raz ostatni i wyciągnąłem z głowy narodziny kanał szlachetnych, pojawiło się krótkie tłuszczu rączkę ze skręconą małego palca. Jakby uderzył piorun, zdałem sobie sprawę, że są rodzicami dziecka z zespołem Downa. Dostaliśmy niewłaściwego dzieciaka, którego się spodziewaliśmy.

Raising Stephen, zdaliśmy sobie sprawę, że dziecko ze specjalnymi potrzebami czerpie z nas szczególny rodzaj opieki rodzicielskiej. W przypadku dzieci o specjalnych potrzebach, zasada wzajemnych relacji naprawdę pojawia się w całej okazałości. Podczas gdy Stefan rozwija specjalne umiejętności, rozwijamy specjalne umiejętności. Ujawnia w nas to, co najlepsze.

Są to najczęstsze odchylenia w rozwoju, które najczęściej martwią rodziców.

Jak często syndrom

Downa( dawniej znany jako mongolism), nazwany na cześć dr L. Down, który opisał te dzieci w 1866 roku, jest jeden przypadek w siedmiuset urodzeń.Ryzyko dziecka wzrasta wraz z wiekiem matki z zespołem Downa:

• u kobiet do 25 lat - 1 incydent z 2000 roku,

• kobiety w wieku 30 - 1 z 1300

• u kobiet w wieku 35 lat - 1 400

• ykobiety w wieku 40 - 1iz90

• kobiety w wieku 45 - 1iz32

• kobiety w wieku 50 - 1iz8

zależności od tego jak są podawane, dane te mogą prowadzić do horroru. Jeśli lekarz mówi do matki: „W wieku trzydziestu pięciu lat, masz pięć razy wyższe ryzyko urodzenia dziecka z zespołem Downa niż w wieku dwudziestu lat”, może to być wystarczający, aby odstraszyć wiele matek dojrzałym wieku do tego stopnia, że ​​ich zdaniemnie będzie w stanie począć.Tak właśnie określam czynniki ryzyka dla moich pacjentów, jeśli o to proszą.W wieku dwudziestu lat, szanse nie ponosi dziecko z zespołem Downa stanowiło 99,95%;w wieku trzydziestu pięciu lat masz 99,75% szans. Czy nie jest to prawda, ta figura budzi większy spokój ducha? Dlatego, moim zdaniem, "horror trzydziestu pięciu lat" jest nieco wczesny;Możesz zacząć się martwić czterdzieści pięć.Nawet w wieku czterdziestu pięciu lat, szanse na posiadanie dziecka bez zespołem Downa uwagę na 97%.Więc więcej nadwyżek ciężarnych kobiet te liczby powinny dopingować.

Ponieważ ryzyko jest to, że uważamy niedopuszczalne zastraszyć trzydzieści pięć matek i zmusić ich do NYM prenatalnych badań diagnostycznych( am niotsentezu lub biopsja kosmówki).Zważyć fakty: w wieku trzydziestu pięciu lat swoich szansach statystycznych urodzenia dziecka z zespołem Downa wynosi 0,25%.Ale ryzyko uszkodzenia normalnego płodu podczas testu może wynosić około 1%.Obecnie

test alfa-fetoproteiny nie jest dokładna dla diagnostyki prenatalnej z zespołem Downa i jest źródłem ogromnej i całkowicie zbędnych doświadczeń dla rodziców spodziewających się dziecka. Zdasz testy do diagnostyki prenatalnej, czy nie - własny biznes, i to do ciebie, po konsultacji z lekarzem. Pamiętaj jednak, że lekarz jest prawnie zobowiązany do zaoferowania tych testów każdą matkę w wieku trzydziestu pięciu lat i starszych. Podejmując decyzję, weź pod uwagę powyższe liczby.

Dlaczego występuje zespół Downa ?

•

Normalnie, sperma i jajo zawiera dwadzieścia trzy chromosomy. Gdy są nawożone, łączą się i tworzą komórkę z czterdziestoma sześcioma chromosomami. Gamet - spermie i jajka - ulegają normalny proces rozszczepienia tzw mejozy, w wyniku tworzenia się pół dokładną kopię pierwotnych komórek. Czasami przypadkowo nierównomierny podział występuje podczas mejozy. Jedna komórka dostaje jeden mniej na jednym chromosomie i umiera. Inna komórka dostaje jeszcze jeden chromosom i przetrwa. Jeśli ta komórka( w 95% przypadków to jajo) łączy się z plemnikiem( lub jajko), które wynikają z zapłodniona komórka jajowa zawiera czterdzieści siedem

chromosomy. W przypadku zespołu Downa, to dodatkowy chromosom znajduje się pod numerem 21, więc genetycy użyć do tego zespołu, określenie „trisomia 21 pary chromosomów” oznacza, że ​​komórka ma numer trzy chromosomu 21. Są jeszcze inne opcje dla trisomii, które zwykle kończą się poronieniem lub przedwczesnej śmiercidziecko. Dlaczego jeden dodatkowy chromosom powoduje, że objawy zespołu Downa są nieznane. Ten nierówny podział komórek nazywany jest brakiem rozbieżności . To dzieje się przez przypadek i jest przyczyną zaburzeń chromosomalnych u dzieci z zespołem Downa w 95% przypadków.

rzadka postać genetyczna tego zespołu( co ma miejsce w tych dzieci w 2-3% przypadków) występuje z powodu translokacji. W tym przypadku jeden z chromosomów pod numerem 21 zrywa ze swoim współpracownikiem i przywiązuje do innego chromosomu, dlatego wydaje się, że komórka ma tylko czterdzieści pięć chromosomów. Jednakże, osoby z takich komórek jest to normalne, ponieważ ma ona cały materiał genetyczny czterdzieści sześć chromosomów. Ale gdy plemniki lub komórki jajowej z tego normalny człowiek, z ruchem liczby chromosomów 21, łączy się z inną komórką płci( spermy lub jaja), uzyskany zapłodnione jajo ma, jak się wydaje, czterdzieści sześć chromosomów, ale w rzeczywistości trzy liczby chromosomów 21. Dookreślić, jaki rodzaj nieprawidłowości chromosomalnych u dziecka, genetyk analizy chromosomów w odbiorze dziecka na analizie próbki krwi. Rodzaj chromosomalnych nieprawidłowości, braku alternatywy lub translokacji, możliwe jest, aby dokładnie określić, patrząc na lokalizację chromosomów w komórkach krwi Twojego dziecka. Chociaż w większości przypadków występuje translokacja przez przypadek, czasem jedno z rodziców jest nosicielem komórki , które mogą zawierać Przenieś numer chromosomie 21, a zatem ma zwiększone ryzyko ponownie urodzenia dziecka z zespołem Downa. Jeżeli analiza krwi dziecka ujawnił chromosomalnie rodzaj nieprawidłowości translokacji, badania krwi pokaże rodzicom, stało się przez przypadek, lub jedno z rodziców jest nosicielem, a zatem ma ryzyka i mieć dzieci w przyszłości, którzy otrzymali tę anomalię dziedziczone. Innym rodzajem zespołu Downa jest mozaika ; oznacza to, że niektóre komórki dziecka mają normalny zestaw chromosomów, podczas gdy inne mają dodatkowy chromosom 21. numer Dlatego analizy nie są jedna pojedyncza komórka z krwi dziecka. Czasami, ale nie zawsze, dziecko z zespołem Downa mozaiki wpływa na mniej dotkliwe.

Dlaczego my?

Nieprawidłowości chromosomowe są przypadkowe. nie spowodował anomalia sobie, że zrobił lub czego nie robić w czasie ciąży. Kobieta rodzi się z pewną liczbą jaj i nie produkuje nowych podczas swojego życia. Im dłużej żyje jaj, jak dowolnej tkanki, tym bardziej prawdopodobne jest to, że coś jest zepsute. Dlaczego tak się dzieje z plemnikami, jest pokryte większą tajemnicą.Nowe plemniki są ciągle rozwijane. Nie ma czegoś takiego jak stara nasienie. Z jakiegoś nieznanego powodu, ryzyko braku alternatywy w podwyżek plemników u mężczyzn po pięćdziesiątce.

Możliwe problemy zdrowotne

dzieci z zespołem Downa zagraża cały szereg chorób. Wśród nich: wady

• Serce: około 40% dzieci z zespołem Downa rodzą się z zniekształconych sercach. Większość tych wad została teraz skorygowana chirurgicznie.

• wady jelit: około 4% dzieci urodzonych z przeszkodą w górnej części jelita cienkiego, w dwunastnicy, znane zarośnięcie. Ta wada powinna zostać usunięta chirurgicznie, aby zapewnić przejście pokarmu.

• Niedoczynność tarczycy: występuje u około 10% dzieci z zespołem Downa. Ponieważ prawdopodobieństwo wystąpienia tej choroby wzrasta wraz z wiekiem, a to może nie być widoczny, gdy patrzy, ma sens, aby sprawdzić funkcjonowanie tarczycy ich dziecka co najmniej raz na dwa lata. Choroby

• oka: wiele dzieci z zespołem Downa istnieje wiele chorób oczu, takich jak zez, krótkowzroczność, nadwzroczność i zaćmy.

• problemy ze słuchem: około 50% z tych dzieci mają pewien stopień utraty słuchu. Jest to dodatkowo promowane przez zwiększoną podatność na zapalenie ucha środkowego.

• Niestabilność kręgów: 10-20% z tych dzieci są pierwsze dwa kręgi w miejscu artykulacji kręgosłupa z kości potylicznej czaszki, są niestabilne( tzw niestabilność szczytowo-tylochnogo stawu).Dzieci z tą chorobą ryzykują urazami rdzenia kręgowego podczas uprawiania sportów kontaktowych. Wszystkie dzieci z zespołem Downa powinny przejść badanie rentgenowskie górnego kręgosłupa przed wejściem do szkoły( od czterech do pięciu lat), a przed zostaną dopuszczeni do uczestnictwa w sportach kontaktowych.

• Częste przeziębienia: u dzieci z zespołem Downa obniżonej odporności, co w połączeniu z niewielką względnej wielkości nosowych czyniąc je bardziej podatne na zapalenie zatok( zapalenie zatok) oraz zapalenie ucha.

Jak mądre są te dzieci?

Dzieci z zespołem Downa mają inteligencję niższą niż średnia;niektóre są bardziej zacofane niż inne. Dzięki wczesnej interwencji i edukacji specjalnej wiele z tych dzieci uczęszcza do szkoły na regularnych lekcjach. Opóźnienie w rozwoju mowy jest najbardziej zauważalną wadą.Ponieważ te dzieci nie przechodzą przez etapy rozwoju motorycznego nie tak szybko, to tak jak oglądanie niesamowitego filmu, który jest rejestrowany, jak rozwój rozwija się, w zwolnionym tempie. Ponieważ rodzice nie mogą oczywiście decydować się na rozwój, rozwój dziecka powoduje większe oczekiwania i radość.

To, czego mogą oni przegapić podczas szkolenia, te dzieci tworzą pełną komunikację.Podobnie jak wszystkie dzieci, dzieci z zespołem Downa mają dobre i złe dni. Ale na ogół te dzieci są czułe, kochające i po prostu szczęśliwe. Wielu stale dzieli uściski i pocałunki i promieniuje niedbalstwem. Ich samozachowawcze i opiekuńcze zachowanie jest tak zaraźliwe, że inni bezwiednie zaczynają się zastanawiać, kto jest naprawdę normalny. Zaprawdę, dzieci z zespołem Downa mają dobrą stronę.

Opieka nad tymi szczególnymi dziećmi

Z tymi dziećmi podejście oparte na przywiązaniu rodziców naprawdę świeci. Daje ci to możliwość zrozumienia, jakie specjalne potrzeby ma twoje dziecko, tak jak masz szósty zmysł.Będziesz potrzebować głębszej intuicji i obserwacji, ponieważ znaki podane przez Twoje dziecko mogą nie być łatwe do zrozumienia.

Jeśli ocenisz, jak Twoje dziecko wygląda lub zachowuje się w porównaniu do innych dzieci, rozerwiesz swoje serce. Do czynienia z rzeczywistością, że jestem rodzicem dziecka ze specjalnymi potrzebami, mam za każdym razem badania dziecka w jego biurze myślenia „Ale nasze dziecko nie lubi go i nie zachowuje się w ten sposób.”W rzeczywistości uderzałem głową w myśli, które sprawiały, że moje serce tonąło, że nasze dziecko było gorsze od innych dzieci. Prawdziwy przełom nastąpił, gdy znalazłem umiejętność skupienia się na szczególnych cechach naszego dziecka, a nie na tym, czego brakuje mu w porównaniu z innymi dziećmi.

Dowiedz się, jaką pomoc możesz uzyskać w swojej okolicy, na przykład, czy istnieją programy wczesnego uczenia się.Pomyśl o dołączeniu do grupy wsparcia dla rodziców dzieci z zespołem Downa, jeśli taki występuje w Twojej okolicy. Będziesz zaskoczony, co praktyczne porady i podziel się swoimi odkryciami z rodzicami, którzy przeszli w takiej samej sytuacji jak ty, aby poradzić sobie z trudnościami, a nawet wielu z nich otrzymało

mogli podzielić się swoimi doświadczeniami. Jedna matka dziecka z zespołem Downa napisała do nas: "Stefan przyniesie przebłyski kolorów w twoim życiu, o których nawet nie wiedziałeś, że istnieją".Niektórzy rodzice natychmiast rzucają się, by wspierać grupy i agencje rządowe i dowiedzieć się jak najwięcej o tym, jak wychować dziecko ze specjalnymi potrzebami. Inni rodzice czują się bardziej komfortowo przez zaledwie trzech lub czterech źródeł wsparcia, ponieważ uznał, że ich rodziny byłoby lepiej, gdyby całe życie nie kręci się wokół zespołu Downa i jeśli są, zamiast pozwolić dziecku o specjalnych potrzebach do głównego nurtużycie rodzinne. Uważają, że takie podejście kładzie większy nacisk na indywidualność ich konkretnego dziecka. Na przykład, kiedy Stephen pogładził mój policzek dłonią, delikatne miękką, Krucha rączki nie są podobne do innych testowanych przeze mnie kiedykolwiek dotyku. Dzieci ze specjalnymi potrzebami mogą przynosić rodzinie specjalne prezenty. Wiem z doświadczenia, że ​​rodzice, którzy praktykują czułą opiekę, zyskują harmonię z ich specjalnymi potrzebami i rozwijają niesamowitą wrażliwość na niego. Ta wrażliwość wkracza w życie społeczne, małżeńskie i zawodowe. Ta wrażliwość jest również zaraźliwa dla starszych dzieci. Wychowywanie dziecka ze specjalnymi potrzebami jest sprawą całej rodziny. Nieraz zauważyłem, że gdy starsze rodzeństwo zacząć pomóc opiekę dla niej ze szczególnym brata potrzeb lub siostry z ich normalnego egocentryzm i egocentryczny charakter, nie ma śladu pozostaje, co pozwala im stać opiekuńcze i empatyczne dzieci, aby pokazać cuda oddania. Ogólnie rzecz biorąc, dziecko ze specjalnymi potrzebami może podnieść poziom wrażliwości całej rodziny.

Z drugiej strony opieka nad niekompletnym dzieckiem może powodować niezgodę w życiu rodzinnym. Konieczne jest utrzymanie równowagi w opiece nad dzieckiem. Niektóre matki całkowicie koncentrują się na specjalnych potrzebach swojego dziecka i wychodzą naprzeciw potrzebom innych członków rodziny. Dla matki dziecka o szczególnych potrzebach jest zupełnie naturalne odczucie: "Moje dziecko potrzebuje mnie;a mój mąż jest już dużym chłopcem i może zająć się sobą. "Konieczne jest, aby oboje małżonkowie dbali o siebie nawzajem, aby mogli razem lepiej dbać o swoje dziecko.

Porady dla przyjaciół i krewnych. Najgorsze, co możesz zrobić, to wyrazić współczucie dla rodziców dziecka z zespołem Downa. Oświadczenia typu: "Tak mi przykro. .." upokorzyć dziecko - jak jego rodzice. W końcu matka urodziła dziecko

, być może nie całkiem "normalne" według naszych standardów, ale wyjątkową osobę, która przyczyni się do tej rodziny i społeczeństwa. Po narodzinach naszego dziecka, gdy wyciągnięto grupę przyjaciół, najbardziej przyjemną rzecz, którą pamiętam, usłyszałem z ust dorosłej babci, która powiedziała: "Moim życzeniem jest, abyś otrzymał radość ze swego szczególnego dziecka".