Vaikui su Dauno sindromu yra speciali tėvų globa
Marty traukti savo kojines iki paskutinį kartą ir aš iškedentas nuo gimimo kanalo galvos tauriųjų iš popped trumpą riebalų rankytę su vytos pirštas. Tarsi žaibo iškrovos, supratau, kad mes esame vaiko su Dauno sindromu tėvai. Mes turėjome neteisingą vaikelį, kurio mes tikėjomės.
didinimas Steponas, mes supratome, kad vaikas su specialiaisiais poreikiais atkreipia iš mūsų tam tikro tipo tėvų globos. Vaikams, turintiems specialiųjų poreikių, abipusio grąžinimo principas tikrai atrodo visose jos spindesys. Nors Stefanas vysto specialius įgūdžius, mes kuriame ypatingus įgūdžius. Jis atskleidžia geriausius mums.
Štai dažniausios raidos sutrikimai dažnai nerimauja tėvai.
Kaip dažnai
Dauno sindromas( anksčiau žinomas kaip Dauno), pavadintas po Dr. L. Down, kuris aprašytas šiuos vaikus 1866, yra vienas atvejis septynis šimtus gimdymų.Iš kūdikiui rizika didėja su motinos amžiumi su Dauno sindromu:
• moterims iki 25 metų - 1 incidentas 2000,
• amžiaus moterų 30 - 1 iš 1300
• moterims amžiaus 35 metų - 1 400
• Ymoterys nuo 40 - 1iz90
• amžiaus moterų 45 - 1iz32
• pagyvenusios moterys 50 - 1iz8
priklausomai nuo to, kaip jie tarnavo, šie skaičiai gali sukelti siaubą.Jeigu gydytojas savo motiną: "Tuo trisdešimt penkių metų, jūs turite per penkis kartus didesnę riziką turėti kūdikį su Dauno sindromu nei dvidešimt metų", tai gali būti pakankamai, kad išgąsdintų daugelį motinoms brandaus amžiaus tiek, kad, jų manymu,negalės įsivaizduoti.Štai kaip aš kelti pavojų jų pacientams, jei jie prašo. Po dvidešimties metų, jūsų šansai neatsako vaiką su Dauno sindromu sudarė 99,95%;tuo trisdešimt penkerių metų amžiaus, jūsų šansai iki 99,75%.Ar tai netiesa, šis skaičius įkvepia didesnę proto ramybę?Štai kodėl, mano nuomone, "iš trisdešimt penkių metų siaubo", keletas per anksti;Galite pradėti nerimauti keturiasdešimt penkis, galbūt. Net keturiasdešimt penkerius metus, jūsų šansai turėti vaiką be Dauno sindromu sąskaitą 97% amžiaus. Taigi, daugiau nei pernelyg nėščioms moterims, šie skaičiai turėtų pagyvinti.
nes rizika yra tai, kad mes manome, neleistina įbauginti trisdešimt penki motinas ir priversti juos NYM prenatalinė diagnostinius tyrimus( esu niotsentezu arba chorioninis villus atranka).Pasverkite faktus: ne trisdešimt penkerius metus jūsų statistikos šansai vaiką su Dauno sindromu amžiaus yra 0,25%.Tačiau žalą vaisiui rizika normalaus bandymo metu gali būti apie 1%.Šiuo metu
testas alfa-fetoproteinų nėra tiksli prenatalinės diagnostikos Dauno sindromu ir kelia didelį ir visiškai nereikalingos patirties tėvams laukiasi kūdikio šaltinis. Ar jums perduoti už prenatalinė diagnostika ar ne bandymai - savo verslą, ir jis iki jums, pasikonsultavusi su savo gydytoju. Tačiau nepamirškite, kad gydytojas yra teisiškai įpareigotas pasiūlyti šie bandymai bet kokia motina tuo trisdešimt penkerių metų amžiaus ir vyresni amžiaus. Priimdami sprendimą, atsižvelkite į aukščiau pateiktus skaičius.
kodėl Dauno sindromas?
•
Paprastai, spermos ir kiaušinių yra dvidešimt trys chromosomos.apvaisinimo metu jie drauge suformuoti narvas su keturiasdešimt šeši chromosomų.Gametos - ir spermos ir kiaušinių - atlikti normalų skilimo procesą, vadinamąjį mejozės, todėl formuojant pusę tiksli originalo kopija ląsteles. Kartais, netyčia, nevienalytiškumas pasireiškia mejozės metu. Viena ląstelė vienoje chromosomos mažėja ir miršta. Kita ląstelė daro dar vieną chromosomą ir išgyvena. Jei tai ląstelių( 95% atvejų tai kiaušinis) susilieja su spermatozoidu( ar kiaušinis), kuris atsirastų apvaisintas kiaušinėlis yra keturiasdešimt septyni
chromosomas.Į Dauno sindromą atveju, tai papildomai chromosoma yra skaičius 21, todėl genetikai naudoti šio sindromo, terminas "trisomija 21 poros chromosomų," reiškia, kad ląstelė turi tris chromosomų skaičių 21. Yra ir kitų variantų trisomija, kuris paprastai baigiasi po persileidimo ar ankstyvos mirtiesvaikasKodėl viena papildoma chromosoma sukelia Dauno sindromas simptomai yra nežinoma. Tai nevienodas ląstelių dalijimąsi vadinamas nondisjunction . Taip atsitinka atsitiktinai ir yra chromosomų anomalijos priežastis vaikams su Dauno sindromu 95% atvejų.
Reti šio sindromo genetinė forma( pasireiškianti tokiems vaikams 2-3% atvejų) atsiranda dėl translokacijos. Tokiu atveju, viena iš numeriu chromosomų 21 išyra su savo bendradarbiu ir teikia į kitą chromosomą, todėl atrodo tarsi ląstelė turi tik keturiasdešimt penki chromosomas. Tačiau asmuo su tokia ląstele yra normalus, nes jis turi visą genetinę medžiagą iš keturiasdešimt šešių chromosomų.Bet kai sperma ar kiaušialąstė iš šio normalus žmogus, su chromosomų skaičiaus 21 judėjimo, susilieja su kitu lyties ląstelių( spermos ar kiaušinis), gautas apvaisintas kiaušinėlis turi, atrodo, keturiasdešimt šeši chromosomos, bet iš tikrųjų trys chromosomų skaičiaus 21.nustatyti, kokio pobūdžio chromosomų anomalija jūsų vaikui, genetikas įvertina jūsų vaiko chromosomas per analizuojamą mėginį.Iš chromosomų mutacija, ne atsiskyrimo arba perkeliant tipo, tai galima tiksliai nustatyti, žiūrėdamas į savo vaiko kraujo ląstelių chromosomų vietą.Nors daugeliu atvejų translokacijos įvyksta atsitiktinai, kartais vienas iš tėvų yra vežėjas ląstelės, kurios gali būti Perkelti chromosomų skaičių 21, todėl turi didesnę riziką vėl gimdymo su Dauno sindromu. Jei vaiko kraujo analizė atskleidė chromosomų mutacija translokacijos tipas, kraujo tyrimai parodys tėvus, tai atsitiko netyčia, ar vienas iš tėvų yra vežėjas, todėl turi riziką ir turėti vaikų ateityje, kurie gavo šį anomalija paveldima. Kitas Downo sindromo tipas yra vadinamas mozaika; tai reiškia, kad kai vaiko ląstelės turi normalų rinkinį chromosomų, o kiti turi papildomą chromosomų skaičių 21. Tai kodėl analizė yra ne viena ląstelė iš jūsų vaiko kraujyje. Kartais, bet ne visada, vaikas su mozaikos Dauno sindromu yra paveiktas mažiau stipriai.
Kodėl mes esame?
Chromosominiai anomalijos yra atsitiktiniai. Jūs nesukėlėte net anomalijos, ką veikėte ar nepadarėte nėštumo metu. Moteris gimsta su tam tikru kiaušinių skaičiumi ir per savo gyvenimą negamina naujų.Kuo ilgiau kiaušinis gyvena, kaip ir bet koks audinys, tuo labiau tikėtina, kad kažkas yra sugadintas. Kodėl tai vyksta su sperma, yra padengtas didesne paslaptimi. Naujos spermatozoidai nuolat plėtojami. Nėra tokio dalyko kaip senoji sperma. Dėl nežinomos priežasties, vyrams po penkiasdešimties metų vyrauja nediskriminavimo dėl spermatozoidų rizika.
Galimos sveikatos problemos
Vaikams su Dauno sindromu gresia įvairios ligos. Tarp jų:
. • Širdies sutrikimai: apie 40% vaikų, kuriems yra Dauno sindromas, gimsta nereguliarus širdis. Daugelis šių defektų dabar korekciniai chirurginiu būdu.
• Kaulų defektai: maždaug 4% šių vaikų gimsta viršutinės žarnos obstrukcija, vadinama dvylikapirštės žarnos atresia.Šis defektas turėtų būti pašalintas chirurginiu būdu, kad būtų užtikrintas maisto perėjimas.
• Hipotyroidizmas: pasireiškia maždaug 10% vaikų, kuriems yra Dauno sindromas. Kadangi atsiradimo šios ligos tikimybė didėja su amžiumi, ir ji negali būti akivaizdu žiūrint, prasminga patikrinti skydliaukės jų vaikas bent kartą per dvejus metus veikimą.
• Akių ligos: daug vaikų su Dauno sindromu yra daug akių ligų, tokių kaip žvairumas, trumparegystė, toliaregystė ir katarakta įvairovė.
• Klausos sutrikimai: Apie 50% šių vaikų turi tam tikrą ar panašų klausos praradimą.Tai dar labiau skatina padidėjęs jautrumas vidurinės ausies uždegimui.
• nestabilumas slankstelių: 10-20% šių vaikų yra pirmieji du slankstelis į artikuliacijos stuburo nuo pakaušio kaulo kaukolės vietoje, yra nestabili( vadinamasis nestabilumas Atlanto tylochnogo sąnario).Vaikai, sergantys šia liga, gali patirti nugaros smegenų traumų sužalojimą kontaktiniais sportais. Visi vaikai su Dauno sindromu turi atlikti rentgeno tyrimą viršutinėje stuburo prieš įvesdami mokyklą( tarp keturių ir penkių metų) ir prieš būti leidžiama dalyvauti kontaktinis sportas.
• Dažni peršalimai: vaikams su Dauno sindromu sumažėjusio imuniteto, kuris kartu su mažu santykiniu dydžiu nosies landų padaryti juos labiau pažeidžiami ančių uždegimas( sinusitas) ir uždegimas ausies.
. Kiek protingi yra šie vaikai?
Vaikams su Down'o sindromu yra mažiau nei vidutinis intelektas;kai kurie yra labiau atsilikę nei kiti. Su ankstyvu įsikišimu ir specialiu ugdymu daugelis šių vaikų lanko mokyklą įprastomis klasėmis. Vėlavimas kalbos raidoje yra labiausiai pastebimas defektas. Kadangi šie vaikai yra variklio plėtros gairės yra ne taip greitai, tai kaip žiūrėti nuostabų filmą, kuris yra registruojamas kaip susiklosčiusią plėtrą, sulėtintai. Kadangi tėvai negali savaime suprasti vystymosi etapų, vaiko vystymasis kelia didesnį laukimą ir malonumą.
Ką jie gali praleisti treniruočių metu, šie vaikai sudaro visą komunikaciją.Kaip ir kiti vaikai, vaikai su Dauno sindromu turi gerų ir blogų dienų.Bet apskritai šie vaikai yra meilūs, mylintys ir tiesiog laimingi. Daugelis nuolat dalijasi apkabomis ir bučiniais ir spinduliuoja nerūpestingumą.Jų savaiminis pamiršimas ir rūpestingas elgesys yra toks užkrečiamas, kad kiti netyčia pradeda dominti, kas iš tiesų yra normalus. Iš tiesų vaikams su Dauno sindromu yra gera pusė.
Rūpinimasis šiais specialiaisiais vaikais
Su šiais vaikais tvirtai laikosi tėvų priespaudos principas. Tai suteikia jums galimybę suprasti, kokie specialūs jūsų vaiko poreikiai yra, pavyzdžiui, jūs turite šeštąjį jausmą.Jums reikės gilesnės intuicijos ir stebėjimo, nes jūsų vaiko išvardyti ženklai iš pradžių negali būti lengvai suprantami.
Jei vertintumėte, kaip jūsų vaikas atrodo ar elgiasi, palyginti su kitais vaikais, jūs išardysite savo širdį.Susidūrę su realybe, kad buvau vaiko su specialiais poreikiais tėvų, turiu kaskart vaiko tyrimo savo biuro mąstymo "Tačiau mūsų vaikas nemėgsta tai ir neturi elgtis kaip šis."Tiesą sakant, buvau užmušęs galvą mintyse, dėl kurių mano širdis nusileidžia, kad mūsų vaikas buvo blogiau nei kiti vaikai. Tikras provervis įvyko, kai radau gebėjimą sutelkti dėmesį į savo vaiko specialias savybes, o ne į tai, ką jam trūksta lyginant su kitais vaikais.
Sužinokite, kokią pagalbą galite gauti savo teritorijoje, pavyzdžiui, ar yra ankstyvojo mokymo programų.Įsivaizduokite, kaip prisijungti prie tėvų palaikymo grupės vaikams su Dauno sindromu, jei yra jūsų tėvų.Jūs būsite nustebinti, ką praktinių patarimų ir pasidalinti savo atradimais su tėvais, kurie ėjo per pačioje situacijoje kaip ir tu, susidoroti su sunkumais ir net daugelis iš jų gavo
galėtų pasidalinti savo patirtimi. Viena motina vaiko su Dauno sindromu mums parašė: "Stefanas atneš į jūsų gyvenimą mirksi spalvos, egzistavimo, iš kurių jums buvo nežinoti."Kai kurie tėvai skubiai ruošiasi palaikyti grupes ir vyriausybines įstaigas ir kuo daugiau sužinoti, kaip pakelti vaiką su specialiais poreikiais. Kiti tėvai jaučiasi tik trys ar keturi šaltinių paramą, nes nusprendė, kad jų šeimos būtų geriau, jei visas gyvenimas nebus suktis aplink Dauno sindromas ir jei jie yra, o ne, tegul jūsų vaikas su specialiaisiais poreikiais į bendrojo lavinimošeimos gyvenimas. Jie mano, kad šis požiūris labiau pabrėžia jų ypatingo vaiko individualumą.Pavyzdžiui, kai Stephenas glostė mano skruostą savo delną, švelnus su minkštas, konkurse mažai rankos nėra panaši į bet kurio kito išbandė man kada nors liesti. Vaikai su specialiais poreikiais gali suteikti ypatingų dovanų šeimai. Iš patirties aš žinau, kad tėvai, kurie praktikuoja švelnios globos, įgyja harmoniją su jų specialiaisiais poreikiais, vaikas ir sukuria neįtikėtiną jautrumą jam.Šis jautrumas patenka į jų socialinį, šeimyninį ir profesinį gyvenimą.Šis jautrumas yra užkrečiamas ir vyresniems vaikams. Vaikų, turinčių specialių poreikių, ugdymas yra visos šeimos verslas. Aš dažnai pastebėjau, kad kai vyresni broliai ir seserys pradeda padėti rūpintis ja su specialiais poreikiais brolis ar sesuo iš jų normalus egocentrizmą ir egocentriškas gamta, jokių pėdsakų lieka, leidžiant jiems tapti rūpestinga ir įsijautimo vaikus, parodyti savęs dovanojimo stebuklus. Paprastai vaikas su specialiais poreikiais gali pakelti visos šeimos jautrumą.
Kita vertus, rūpinimasis nepilnu vaiku gali sukelti nesutarimus šeimos gyvenime. Būtina išlaikyti pusiausvyrą vaiko priežiūroje. Kai kurios motinos visiškai susitelkia ties ypatingais savo vaiko poreikiais ir palieka kitų šeimos narių poreikius. Dėl specialiųjų poreikių vaiko motinos yra visiškai natūralu jaustis: "Mano vaikas to reikalauja;ir mano vyras jau yra didelis berniukas ir gali pasirūpinti savimi. "Būtina, kad abu sutuoktiniai rūpintųsi vieni kitiems, kad jie galėtų geriau pasirūpinti savo vaiku kartu.
Patarimai draugams ir giminaičiams. Blogiausias dalykas, kurį galite padaryti - tai išreikšti užuojautą vaiko tautai su Dauno sindromu. Pareiškimai, tokie kaip: "Aš labai atsiprašau. .." paguosto vaiką, kaip ir jo tėvai. Galų gale motina pagimdė
vaiką, galbūt ne visai "normalų" pagal mūsų standartus, bet unikalų asmenį, kuris prisidės prie šios šeimos ir visuomenės. Po mūsų vaiko gimimo, kai buvo ištrauktas draugų ratas, labiausiai malonus dalykas, kurį prisimenu, girdėjau išaugusi močiutės, kuri sakė: "Mano noras yra gauti jūsų ypatingo vaiko džiaugsmą".