Un niño con síndrome de Down es un cuidado parental especial
Marty tirar de sus calcetines por última vez y me sacó de la cabeza canal del parto preciosa, apareció cabo de un corto manita grasa con un pequeño dedo torcido. Como si le caiga un rayo, me di cuenta de que somos los padres de un niño con síndrome de Down. Tenemos el chico equivocado que esperábamos.
Raising Stephen, nos dimos cuenta de que un niño con necesidades especiales se basa en nosotros un determinado tipo de cuidado parental. Para los niños con necesidades especiales, el principio de la interrelación aparece realmente en todo su esplendor. Mientras Stefan desarrolla habilidades especiales, desarrollamos habilidades especiales.Él revela lo mejor de nosotros.
Estas son las desviaciones más comunes en el desarrollo más a menudo preocupadas por los padres.
¿Con qué frecuencia el síndrome de
Down( anteriormente conocida como mongolismo), el nombre del Dr. L. Abajo, quien describió a estos niños en 1866, hay un caso en setecientos nacimientos. El riesgo de un bebé aumenta con la edad de la madre con el síndrome de Down:
• en mujeres de hasta 25 años - 1 incidente de 2000,
• mujeres de 30 - 1 del 1300
• en mujeres de 35 años - 1 400
• Ymujeres de 40 - 1iz90
• mujeres de 45 - 1iz32
• mujeres de 50 - 1iz8
dependiendo de la forma en que se sirven, estas cifras pueden conducir al horror. Si un médico le dice a su madre: "A la edad de treinta y cinco años, tiene cinco veces más riesgo de tener un bebé con síndrome de Down que en la edad de veinte años", esto puede ser suficiente para asustar a muchas madres de edad madura en la medida en que ellos piensanno podrá concebirAsí es como establezco los factores de riesgo para mis pacientes, si preguntan. A la edad de veinte años, sus posibilidades no tener un hijo con síndrome de Down representaron el 99,95%;a la edad de treinta y cinco, tus probabilidades son del 99.75%.¿No es cierto, esta figura inspira mayor tranquilidad? Por eso, en mi opinión, el "horror de los treinta y cinco años" es algo temprano;Puede comenzar a preocuparse a los cuarenta y cinco años, tal vez. Incluso a la edad de cuarenta y cinco años, las posibilidades de tener un hijo sin de Down Síndrome de cuenta para el 97%.Así que más mujeres embarazadas en exceso estas cifras deberían animar.
Debido a que el riesgo es que se trata, consideramos inadmisible intimidar treinta y cinco madres y los obligan a Nym pruebas de diagnóstico prenatal( AM niotsentezu o muestra de vellosidades coriónicas).Sopesar los hechos: a la edad de treinta y cinco años de sus posibilidades estadísticas de tener un hijo con síndrome de Down es de 0,25%.Pero el riesgo de daño al feto normal durante la prueba puede ser de aproximadamente 1%.Actualmente prueba
de alfa-fetoproteína no es preciso para el diagnóstico prenatal del síndrome de Down y es una fuente de enorme y completamente innecesaria experiencia para los padres que esperan un bebé.Va a pasar las pruebas para el diagnóstico prenatal o no - su propio negocio, y le toca a usted, después de consultar con su médico. Pero recuerde, el médico está obligado por ley a ofrecer estas pruebas cualquier madre a la edad de treinta y cinco años de edad y mayores. Al decidir, tenga en cuenta las cifras anteriores.
¿Por qué ocurre el síndrome de Down ?•
general, el esperma y el óvulo contiene veintitrés cromosomas. Cuando se fertilizan, se combinan y forman una célula con cuarenta y seis cromosomas. Los gametos - y esperma y el óvulo - se someten a proceso de fisión normal, un denominado meiosis, lo que resulta en la formación media copia exacta de las células originales. A veces, accidentalmente, se produce una división desigual durante la meiosis. Una célula recibe una menos en un cromosoma y muere. Otra célula obtiene un cromosoma más y sobrevive. Si esta célula( en el 95% de los casos este huevo) se fusiona con el esperma( o huevo), que resultan de que el óvulo fertilizado contiene cuarenta y siete cromosomas
.En el caso del síndrome de Down, este cromosoma adicional está en el número 21, por lo que los genetistas utilizan para este síndrome, el término "trisomía 21 pares de cromosomas," significa que la célula tiene el número tres del cromosoma 21. Hay otras opciones para la trisomía, que por lo general terminan en la muerte aborto involuntario o principiosniño. Por qué un cromosoma extra causa los síntomas del síndrome de Down es desconocido. Esta división desigual de las células se denomina no divergencia. Sucede por casualidad y es la causa de anomalías cromosómicas en los niños con síndrome de Down en el 95% de los casos.
La rara forma genética de este síndrome( que ocurre en tales niños en el 2-3% de los casos) surge debido a la translocación de . En este caso, uno de los cromosomas en el número 21 rompe con su compañero de trabajo y se une a otro cromosoma, por lo que parece como si la célula tiene sólo cuarenta y cinco cromosomas. Sin embargo, una persona con tales células es normal, porque tiene todo el material genético de cuarenta y seis cromosomas. Pero cuando el esperma o del óvulo de esta persona normal, con el movimiento del cromosoma número 21, se fusiona con otra célula sexual( espermatozoide u óvulo), el óvulo fecundado resultante tiene, al parecer, cuarenta y seis cromosomas, pero en realidad tres del cromosoma número 21. Paradeterminar qué tipo de anomalía cromosómica en su hijo, el genetista analiza los cromosomas de su hijo en una muestra de sangre extraída para su análisis. El tipo de anormalidad cromosómica, no disyunción o translocación, se puede establecer con precisión al observar la ubicación de los cromosomas en las células sanguíneas de su hijo. Aunque en la mayoría de los casos, la translocación se produce por accidente, a veces uno de los padres es portador células , que puede contener Mueva el cromosoma número 21, y por lo tanto tiene un mayor riesgo de tener de nuevo un bebé con síndrome de Down. Si el análisis de la sangre del niño reveló cromosómica tipo de anormalidad translocación, los análisis de sangre mostrarán los padres, que ocurrió por casualidad, o uno de los padres es portador, y por lo tanto tiene un riesgo y tener hijos en el futuro que han recibido esta anomalía hereditaria. Otro tipo de síndrome de Down se llama mosaico ; esto significa que algunas células del niño tienen un conjunto normal de cromosomas, mientras que otros tienen un cromosoma 21. Por ello, el análisis no son una sola célula de la sangre de su hijo. A veces, pero no siempre, un niño con síndrome de Down mosaico se ve afectado en un grado menos grave.
¿Por qué estamos?
Las anormalidades cromosómicas son aleatorias. Usted no causó una anomalía por lo que hizo o dejó de hacer durante el embarazo. Una mujer nace con un cierto número de huevos y no produce otros nuevos durante su vida. Cuanto más tiempo vive un huevo, como cualquier tejido, es más probable que algo se rompa. Por qué ocurre esto con los espermatozoides, está cubierto de mayor misterio. Nuevos espermatozoides se están desarrollando constantemente. No hay tal cosa como un esperma viejo. Por alguna razón desconocida, el riesgo de no discriminación en los espermatozoides aumenta en los hombres después de los cincuenta.
Posibles problemas de salud
Los niños con síndrome de Down corren el riesgo de sufrir una variedad de enfermedades. Entre ellos:
• Defectos cardíacos: aproximadamente el 40% de los niños con síndrome de Down nacen con un corazón formado irregularmente. La mayoría de estos defectos ahora se corrigen quirúrgicamente.
• Defectos intestinales: aproximadamente el 4% de estos niños nacen con una obstrucción del intestino superior, conocida como atresia duodenal. Este defecto debe eliminarse quirúrgicamente para garantizar el paso de los alimentos.
• Hipotiroidismo: ocurre en aproximadamente el 10% de los niños con síndrome de Down. Dado que la probabilidad de esta enfermedad aumenta con la edad y puede no ser obvia durante el examen, tiene sentido controlar el funcionamiento de la glándula tiroides de su hijo al menos una vez cada dos años.
• Enfermedades de los ojos: muchos niños con síndrome de Down tienen una variedad de enfermedades oculares, como estrabismo, miopía, hipermetropía y cataratas.
• Problemas de audición: aproximadamente el 50% de estos niños tienen este o ese grado de pérdida de audición. Esto se promueve aún más por una mayor susceptibilidad a la inflamación del oído medio.
• La inestabilidad de las vértebras: 10-20% de estos niños son las dos primeras vértebras en el lugar de la articulación de la columna vertebral del hueso occipital del cráneo, son inestables( el llamado inestabilidad de la articulación atlanto-tylochnogo).Los niños con esta enfermedad corren el riesgo de sufrir lesiones de la médula espinal durante un impulso en los deportes de contacto. Todos los niños con síndrome de Down deben someterse a un examen radiográfico de la columna vertebral superior antes de ingresar a la escuela( entre cuatro y cinco años) y antes de obtener permiso para participar en deportes de contacto.
• resfriados frecuentes: en niños con síndrome de Down inmunidad reducida, que en combinación con el pequeño tamaño relativo de los conductos nasales haciéndolas más vulnerables a la inflamación de los senos( sinusitis) e inflamación de la oreja.
. ¿Qué tan inteligentes son estos niños?
Los niños con síndrome de Down tienen una inteligencia inferior a la media;algunos son más atrasados que otros. Con la intervención temprana y la educación especial, muchos de estos niños asisten a la escuela en clases regulares. El retraso en el desarrollo del habla es el defecto más notable. A medida que estos niños pasan por los hitos del desarrollo motor no tan rápido, es como ver una película increíble, que se graba, a medida que se desarrolla, en cámara lenta. Dado que los padres no pueden tomar los hitos del desarrollo como una cuestión de rutina, el desarrollo del niño causa más anticipación y deleite.
Lo que pueden perder en el entrenamiento, estos niños compensan en plena comunicación. Como todos los niños, los niños con síndrome de Down tienen días buenos y malos. Pero, en general, estos niños son afectuosos, cariñosos y simplemente felices. Muchos constantemente comparten abrazos y besos e irradian descuido. Su comportamiento olvidadizo y afectuoso es tan contagioso que otros empiezan a preguntarse quién es realmente normal. En verdad, los niños con síndrome de Down tienen un buen lado.
El cuidado de estos niños especiales
Con estos niños, el enfoque basado en los apegos de los padres realmente brilla. Le da la capacidad de comprender qué necesidades especiales tiene su hijo, como si tuviera un sexto sentido. Necesitará una intuición y observación más profunda, ya que las señales dadas por su hijo pueden no ser fáciles de entender al principio.
Si evalúa cómo se ve o se comporta su hijo en comparación con otros niños, romperá su corazón. Enfrentado con la realidad de que me convertí en el padre de un niño con necesidades especiales, cada vez que miraba al niño en mi oficina, pensaba: "Y nuestro hijo no es para nada así y se comporta de manera diferente a esto".De hecho, estaba golpeando mi cabeza con pensamientos que hicieron que mi corazón se hundiera, que nuestro hijo era peor que otros niños. Un verdadero avance sucedió cuando encontré la capacidad de centrarme en las cualidades especiales de nuestro hijo, y no en lo que le falta en comparación con otros niños.
Averigüe qué ayuda puede obtener en su área, por ejemplo, si hay programas de aprendizaje temprano. Piense en unirse al grupo de apoyo para padres de niños con síndrome de Down si hay uno en su área. Se sorprenderá de los consejos prácticos y descubrimientos que los padres compartirán con usted a través de las mismas situaciones que usted, que han enfrentado dificultades e incluso recibido mucho
de ellos, capaces de compartir su experiencia. Una madre de un niño con síndrome de Down nos escribió: "Stefan traerá destellos de color a tu vida que ni siquiera sabías que existían".Algunos padres inmediatamente se apresuran a apoyar a grupos y agencias gubernamentales y averiguar todo lo posible sobre cómo criar a un niño con necesidades especiales. Otros padres se sienten más cómodos por sólo tres o cuatro fuentes de apoyo ya que decidieron que sus familias estarían mejor si toda la vida no va a girar en torno a síndrome de Down y si lo son, en cambio, permiten a su hijo con necesidades especiales en la corriente principalvida familiarCreen que este enfoque pone mayor énfasis en la individualidad de su niño en particular. Por ejemplo, cuando Stefan acaricia mi mejilla con su palma, la ternura de su mano suave y suave no es como cualquier otro toque que haya experimentado. Los niños con necesidades especiales pueden traer regalos especiales a la familia. Sé por experiencia que los padres que practican el cuidado afectuoso ganan armonía con sus hijos con necesidades especiales y desarrollan una sensibilidad increíble hacia él. Esta sensibilidad entra en su vida social, marital y profesional. Esta sensibilidad también es contagiosa para niños mayores. Criar a un niño con necesidades especiales es el negocio de toda la familia. A menudo me he dado cuenta de que cuando los hermanos mayores comienzan a ayudar a cuidar de ella con el hermano con necesidades especiales o hermana de su normal, el egocentrismo y la naturaleza centrada en sí misma, no queda rastro, lo que les permite ser hijos solidarios y empáticos, para mostrar las maravillas de entrega. En general, un niño con necesidades especiales puede elevar el nivel de sensibilidad de toda la familia.
Por otro lado, para el cuidado de un niño con discapacidad puede causar discordia en la vida familiar. Es necesario mantener cierto equilibrio en el cuidado del niño. Algunas madres se enfocan completamente en las necesidades especiales de sus hijos y dejan las necesidades de otros miembros de la familia. Para la madre de un niño con necesidades especiales, es perfectamente natural sentir: "Mi hijo así me necesita;y mi esposo ya es un niño grande y puede cuidarse solo ".Es necesario que ambos cónyuges se preocupaba por los demás, para que juntos mejor pueden cuidar de su hijo.
Asesoramiento a amigos y parientes. Lo peor que puede hacer es expresar simpatía por los padres de un niño con síndrome de Down. Declaraciones como: "Lo siento mucho. .." humillar al niño, como sus padres. Al final, la madre dio a luz a un bebé
, quizás no es "normal" por nuestros estándares, pero la única persona que contribuya a la familia y la sociedad. Después del nacimiento de nuestro hijo, cuando se estira serie de amigos, el más agradable de todo lo que recuerdo, he oído de la boca de la abuela crió muchos niños, que dijo lo siguiente: "Mi deseo para usted - conseguir la alegría de su hijo especial."