Ett barn med Downs syndrom är en särskild föräldravård

Marty dra upp sina strumpor för sista gången och jag drog från förlossningskanalen huvudet dyrbar, ut dök en kort fet liten hand med en vriden lillfinger. Som om vi fick blixtnedslag förstod jag att vi blev föräldrar till ett barn med Downs syndrom. Vi fick fel barn vi förväntade oss.

Med Stephen uppsåg vi att ett barn med speciella behov drar från oss en speciell typ av föräldravård. För barn med speciella behov framstår principen om samverkan verkligen i all sin prakt. Medan Stefan utvecklar speciella färdigheter utvecklar vi speciella färdigheter. Han avslöjar det bästa i oss.

Dessa är de vanligaste avvikelserna i utvecklingen som oftast är oroliga för föräldrarna.

Hur ofta

Downs syndrom( tidigare känt som mongolism), uppkallad efter Dr L. Down, som beskrev dessa barn 1866 finns det ett fall på sju hundra födda. Risken för ett barn ökar med moderns ålder med Downs syndrom:

• hos kvinnor upp till 25 år - en incident 2000

• kvinnor i åldern 30 till 1 av 1300

• hos kvinnor i åldern 35 år - en 400

• ykvinnor i åldern 40 - 1iz90

• kvinnor i åldrarna 45 - 1iz32

• kvinnor i åldern 50 - 1iz8

beroende på hur de serveras dessa siffror kan medföra fasa. Om en läkare säger hans mor: "Vid en ålder av trettiofem år, har du fem gånger högre risk att få ett barn med Downs syndrom än i en ålder av tjugo år", kan detta vara tillräckligt för att skrämma många mödrar till mogen ålder i den utsträckning som de trorkommer inte att kunna tänka sig. Så ställer jag ut riskfaktorerna för mina patienter, om de frågar. Vid en ålder av tjugo år, dina chanser inte bära ett barn med Downs syndrom stod för 99,95%;i trettiofem år är dina chanser 99,75%.Är det inte sant, denna figur inspirerar större sinnesfrid? Det är därför, enligt min åsikt, "skräcken i trettiofem år" är något tidigt;Du kan börja oroa dig vid fyrtiofem, kanske.Även vid en ålder av fyrtiofem år, dina chanser att ha ett barn utan Downs syndrom står för 97%.Så mer överdrivna gravida kvinnor dessa siffror bör jubla.

Eftersom risken är att det är, anser vi otillåtna skrämma trettiofem mödrar och tvinga dem att Nym prenatal diagnostiska test( am niotsentezu eller moderkaksprov).Väg fakta: vid en ålder av trettiofem år av ditt statistiska chanser att få ett barn med Downs syndrom är 0,25%.Men risken för skador på det normala fostret under testet kan vara ca 1%.För närvarande

test för alfa-fetoprotein är inte korrekt för prenatal diagnos av Downs syndrom och är en källa till enorm och helt onödig upplevelse för föräldrar väntar barn. Kommer du att klara tester för fosterdiagnostik eller inte - ett eget företag, och det är upp till dig, efter samråd med din läkare. Men kom ihåg, din läkare är juridiskt skyldig att erbjuda dessa test till någon mamma i åldern trettiofem år eller äldre. Vid beslut fattar du hänsyn till ovanstående siffror.

Varför uppträder Downs syndrom ?

•

Normalt innehåller spermier och ägg tjugotre kromosomer. När de befruktas, kombinerar och bildar de en cell med fyrtiofem chromosomer. Könsceller - och spermier och ägg - genomgå normal klyvningsprocessen, en så kallad meios, vilket resulterar i bildandet halv exakt kopia av de ursprungliga cellerna. Ibland uppstår ojämn uppdelning under meios. En cell får en mindre på en kromosom och dör. En annan cell får en mer kromosom och överlever. Om denna cell( i 95% av fallen detta ägg) går samman med spermier( eller ägg), som resulterar från det befruktade ägg innehåller fyrtio sju

kromosomer. I fallet med Downs syndrom, är detta extra kromosom på nummer 21, så genetiker använda för detta syndrom, termen "trisomi på 21 par av kromosomer," betyder att cellen har tre kromosom nummer 21. Det finns andra alternativ för trisomi, som vanligtvis slutar med missfall eller för tidig dödbarn. Varför en extra kromosom orsakar symptomen på Downs syndrom är okänd. Denna ojämna uppdelning av celler kallas icke-divergens. Det händer av en slump och är orsaken till kromosomavvikelser hos barn med Downs syndrom i 95% av fallen.

ovanlig genetisk form av detta syndrom( som förekommer i dessa barn i 2-3% av fallen) uppstår på grund av translokation. I det här fallet, en av kromosomerna vid nummer 21 bryter upp med sin medarbetare och fäster en annan kromosom, varför det verkar som om cellen har bara fyrtiofem kromosomer. Men är en person med sådana celler normalt, eftersom det har allt det genetiska materialet av fyrtiosex kromosomer. Men när spermier eller ägg från denna normal person, med rörelsen av kromosom nummer 21, går samman med ett annat kön cell( spermier eller ägg), den resulterande befruktade ägget har, tycks det, fyrtiosex kromosomer, men i själva verket tre av kromosom nummer 21.avgöra vilken typ av kromosomavvikelser i ditt barn, analyserar en genetiker kromosomer i ditt barns syn på analysen av ett blodprov. Den typ av kromosomavvikelse, icke-disjunktion eller translokation, är det möjligt att bestämma exakt genom att titta på platsen för kromosomerna i ditt barns blodkroppar.Även om i de flesta fall transloka sker av en slump, ibland en förälder är en bärare celler, som kan innehålla Flytta kromosom nummer 21, och har därför en ökad risk för återigen har ett barn med Downs syndrom. Om analysen av barnets blod avslöjade kromosomavvikelse sloka typ kommer blodprov visar föräldrarna hände det av en slump, eller en förälder är en bärare, och har därför en risk och har barn i framtiden som har fått denna anomali ärvt. En annan typ av Downs syndrom kallas mosaik; innebär detta att vissa celler i barn har en normal uppsättning kromosomer, medan andra har en extra kromosom nummer 21. Det är därför analyserna är inte en enda cell från ditt barns blod. Ibland, men inte alltid, påverkas ett barn med mosaik Downs syndrom i mindre allvarlig grad.

Varför är vi?

Kromosomala abnormiteter är slumpmässiga. Du orsakade inte en anomali själv med vad du gjorde eller inte gjorde under graviditeten. En kvinna är född med ett visst antal ägg och producerar inte nya under sitt liv. Ju längre ett ägg lever, som alla vävnader, desto mer sannolikt är det att något är trasigt. Varför detta inträffar med spermierna, är täckt med större mysterium. Nya spermatozoa utvecklas ständigt. Det finns inget sådant som en gammal sperma. Av någon okänd anledning ökar risken för icke-diskriminering i spermatozoa hos män efter femtio.

problem möjliga hälso

barn med Downs syndrom hotar hela uppsättningen av sjukdomar. Bland dem:

• Hjärtfel: ca 40% av barn med Downs syndrom föds med missbildade hjärtan. De flesta av dessa defekter korrigeras nu kirurgiskt.

• tarm defekter: ca 4% av barn som föds med obstruktion av den övre delen av tarmen, så kallad duodenal atresia. Denna defekt bör elimineras kirurgiskt för att säkerställa matpassage.

• Hypothyroidism: förekommer hos cirka 10% av barnen med Downs syndrom. Eftersom sannolikheten för förekomst av denna sjukdom ökar med åldern, och det kanske inte är uppenbart när man ser, är det klokt att kontrollera funktionen hos sköldkörteln hos deras barn minst en gång vartannat år.

• Ögonsjukdomar: många barn med Downs syndrom finns det en mängd av ögonsjukdomar såsom skelning, närsynthet, översynthet och grå starr.

• Hörselproblem: Ca 50% av dessa barn har denna eller den grad av hörselnedsättning. Detta främjas ytterligare av ökad mottaglighet för inflammation i mellanörat.

• Instabilitet i kotorna: 10-20% av dessa barn är de två första kotan i stället för artikulation av ryggraden från occipital ben i skallen, är instabila( sk instabilitet atlan tylochnogo led).Barn med denna sjukdom riskerar att få ryggmärgsskador under ett tryck i kontaktsporter. Alla barn med Downs syndrom bör genomgå röntgenundersökning av övre ryggraden innan skolan( mellan fyra och fem år) och före att få delta i kontaktsporter.

• Frekventa förkylningar: barn med Downs syndrom nedsatt immunförsvar, vilket i kombination med den lilla relativa storleken på näsgångarna gör dem mer sårbara för bihåleinflammation( sinuit) och inflammation i örat.

. Hur smart är dessa barn?

Barn med Downs syndrom har en lägre än genomsnittlig intelligens;vissa är mer bakåtgående än andra. Med tidigt ingripande och specialutbildning går många av dessa barn i skolan i vanliga klasser. Fördröjning i talutveckling är den mest märkbara defekten. Eftersom dessa barn är delmål motor är inte så fort, det är som att titta på en underbar film, som registreras som den pågående utvecklingen i slow motion. Eftersom föräldrar inte kan ta utvecklingsmilstoler som en självklart, ger barnutveckling mer förväntan och glädje.

Vad de kan missa i träning utgör dessa barn i full kommunikation. Liksom alla barn har barn med Downs syndrom goda och dåliga dagar. Men i allmänhet är dessa barn tillgivna, kärleksfulla och bara glada. Många delar ständigt kramar och kyss och utstrålar vårdslöshet. Deras osjälviska och vårdande beteende så smittsam att andra omedvetet börja undra vem är faktiskt normalt. Sannolikt har barn med Downs syndrom en bra sida.

Vård av dessa speciella barn

Med dessa barn förälder baserat tillvägagångssätt tillgivenhet verkligen skiner. Det ger dig möjlighet att förstå vilka speciella behov ditt barn har, som om du har en sjätte mening. Du behöver en djupare intuition och observation, som tecken, matas barnet kan inledningsvis inte vara mycket lätt att förstå.

Om du utvärdera hur ditt barn ser ut eller beter sig i jämförelse med andra barn, skulle du bryta ditt hjärta i bitar. Inför det faktum att jag var förälder till ett barn med särskilda behov, jag har varje gång barnets undersökning i hans kontor tänkande "Men vår kid inte gillar det och inte beter sig så här."Faktum är att jag hamrade mitt huvud med tankar som fick mitt hjärta att sjunka, att vårt barn var värre än andra barn. Det verkliga genombrottet kom när jag fick möjligheten att fokusera på de speciella egenskaperna hos våra barn, inte på vad det saknar i jämförelse med andra barn.

reda på vilken typ av hjälp du kan erbjudas i ditt område, till exempel om program tidig inlärning. Tänk på att gå med föräldrars supportgrupp för barn med Downs syndrom om det finns en i ditt område. Du kommer att bli förvånad över vad praktiska råd och dela dina upptäckter med föräldrar som gick igenom samma situation som du är, att klara av svårigheter och även många av dem har fått

kunna dela sina erfarenheter. En mor till ett barn med Downs syndrom skrev till oss: "Stefan kommer att sätta i ditt liv blixtar av färg, vars existens du var omedvetna."Vissa föräldrar rusa omedelbart för att stödja grupper och myndigheter och ta reda på så mycket som möjligt om hur att uppfostra ett barn med särskilda behov. Andra föräldrar känner sig mer bekväm med bara tre eller fyra källor till stöd sedan beslutat att deras familjer skulle vara bättre om allt liv inte kommer att kretsa kring Downs syndrom och om de är i stället låta ditt barn med särskilda behov i traditionellafamiljeliv. De tror att detta tillvägagångssätt lägger större vikt vid det enskilda barnets individualitet. Till exempel när Stephen strök min kind hans handflata, anbud med en mjuk, anbud små händer är inte liknar någon annan kontakt testad av mig någonsin. Barn med speciella behov kan ta med speciella gåvor till familjen. Jag vet av erfarenhet att föräldrar och sjukvårdspersonal på grund av kvarstad, uppnå harmoni med ditt barn med särskilda behov och utveckla otrolig känslighet mot den. Denna känslighet går in i deras sociala, äktenskapliga och professionella liv. Denna känslighet är också smittsam för äldre barn. Uppfostra ett barn med särskilda behov - det är hela familjen. Jag har ofta märkt att när äldre syskon börjar hjälpa ta hand om henne med särskilda behov bror eller syster från sin normala självcentrering och självcentrerad natur förblir inga spår, så att de kan bli vårdande och empatiska barn, för att visa underverk självutgivande. I allmänhet är ett barn med särskilda behov kunna höja nivån av känslighet, hela familjen.

Å andra sidan kan vård av ett ofullständigt barn leda till misshandel i familjelivet. Det är nödvändigt att behålla en viss balans i barnets vård. Vissa mödrar är fullt fokuserade på deras barns särskilda behov och lämnar andra familjemedlemmars behov. För moder till ett barn med speciella behov är det helt naturligt att känna: "Mitt barn behöver mig så,och min man är redan en stor pojke och kan ta hand om sig själv. "Det är nödvändigt att båda makarna tar hand om varandra så att de bättre kan ta hand om sitt barn tillsammans.

Råd till vänner och släktingar. Det värsta du kan göra är att uttrycka sympati för föräldrarna till ett barn med Downs syndrom. Uttalanden som: "Jag är så ledsen. .." förnedra barnet - som hans föräldrar. Till sist gav moderen ett

-barn, kanske inte helt "normalt" enligt våra normer, utan en unik person som kommer att bidra till familjen och samhället. Efter vårt barns födelse, när en sträng av vänner drogs, hörde jag det mest trevliga som jag minns, från mormor av en stor mormor som sa: "Min önskan är att du ska få glädje åt ditt speciella barn."