Dieťa s Downovým syndrómom je špeciálna rodičovská starostlivosť

Keď Marta podnatuzhilas naposledy a vytiahol drahocennú hlavu z pôrodného kanála, vyšla krátka, silná malá ruka so skrúteným malým prstom. Ako by som bol zasiahnutý bleskom, uvedomil som si, že sme sa stali rodičmi dieťaťa s Downovým syndrómom. Dostali sme nesprávne dieťa, ktoré očakávame.

Z dôvodu uvedenia Štefana sme si uvedomili, že dieťa so špeciálnymi potrebami čerpá od nás špeciálny typ rodičovskej starostlivosti. Pre deti so špeciálnymi potrebami sa zásada vzájomného vzťahu naozaj objavuje vo všetkom jeho nádheri. Kým Štefan rozvíja špeciálne zručnosti, rozvíjame špeciálne zručnosti. On odhaľuje to najlepšie v nás.

Toto sú najbežnejšie odchýlky vo vývoji, ktoré sa najčastejšie starajú o rodičov.

Ako často

Downov syndróm( predtým známy ako mongolism), pomenoval podľa Dr L. Down, ktorý opísal tieto deti v roku 1866, tam je jeden prípad, v sedemsto pôrodov. Riziko dieťa sa zvyšuje s vekom matky s Downovým syndrómom:

• u žien do 25 rokov - 1 udalosť z roku 2000,

• ženy vo veku 30 až 1 zo 1300

• u žien vo veku 35 rokov - 1 400

• yženy vo veku 40 - 1iz90

• ženy vo veku 45 - 1iz32

• ženy vo veku 50 - 1iz8

v závislosti na tom, ako sú podávané, tieto údaje môžu viesť k hrôze. Ak je lekár povie svojej matke: "Vo veku tridsaťpäť rokov, máte päťkrát vyššie riziko, že dieťa s Downovým syndrómom, než vo veku dvadsiatich rokov", môže to byť dosť vydesiť mnoho matky zrelého veku do tej miery, že si myslia,nebudú môcť otehotnieť.Takto som uviedol rizikové faktory pre svojich pacientov, ak sa ich pýtajú.Vo veku dvadsiatich rokov, vaše šance nenesie dieťa s Downovým syndrómom tvorili 99,95%;vo veku tridsiatich piatich máte šancu 99,75%.Nie je to pravda, toto číslo inšpiruje väčší pokoj? Preto podľa môjho názoru je "hrôza tridsiatich piatich rokov" trochu skoro;Môžete začať znepokojovať štyridsaťpäť, možno. Dokonca aj vo veku štyridsať päť rokov, vaše šance mať dieťa bez Downovým syndrómom konte 97%.Takže viac prekrývajúcich tehotných žien tieto postavy by mali fandiť.

Pretože existuje riziko, že ich považujeme za neprípustné zastrašiť tridsať päť matiek a núti ich, aby SM prenatálnej diagnostické testy( am niotsentezu alebo odber choriových klkov).Vážiť fakty: vo veku tridsiatich piatich rokov svojich štatistických šanca mať dieťa s Downovým syndrómom je 0,25%.Ale riziko poškodenia normálneho plodu počas testu môže byť približne 1%.V súčasnej dobe

test na alfa-fetoproteínu nie je presná pre prenatálnu diagnostiku Downovho syndrómu a je zdrojom obrovského a úplne zbytočné zážitok pre rodičov, ktorí očakávajú dieťa. Miniete skúšky pre prenatálnu diagnostiku, alebo nie - svoje vlastné podnikanie, a to je len na vás, po konzultácii s lekárom. Pamätajte však, že Váš lekár je povinný ponúknuť tieto testy každej matke vo veku tridsiatich päť rokov alebo staršej. Pri rozhodovaní vezmite do úvahy vyššie uvedené čísla.

Prečo sa vyskytuje Downov syndróm ?

•

Za normálnych okolností, spermie a vajíčka obsahujú dvadsaťtri chromozómov. Keď sú oplodnené, kombinujú a vytvárajú bunku s štyridsiatimi šiestimi chromozómami. Gaméty - a spermie a vajíčka - podrobiť bežné štiepenie proces, tzv meióza, čo vedie k vytvoreniu polovice presnej kópie pôvodných buniek. Niekedy sa náhodne vyskytuje nerovnomerné rozdelenie počas meiózy. Jedna bunka dostane jeden na jeden chromozóm menej a zomrie.Ďalšia bunka dostane ešte jeden chromozóm a prežije. Ak sa táto bunka( v 95% prípadov to vajce) splýva s spermií( alebo vajcia), ktoré vyplývajú z oplodnené vajíčko obsahuje štyridsať sedem

chromozómy. V prípade Downovho syndrómu, tento osobitný chromozóm je v počte 21, takže genetici použiť na tento syndróm, termín "trisomie 21. páru chromozómov," znamená, že bunka má tri chromozóme číslo 21. Existujú aj iné možnosti Trizomia, ktoré obvykle končia na potrat alebo predčasnej smrtidieťa. Prečo jeden ďalší chromozóm spôsobuje, že príznaky Downovho syndrómu nie sú známe. Toto nerovnaké rozdelenie buniek sa nazýva non-divergence. Stáva sa to náhodou a je príčinou chromozómové abnormality u detí s Downovým syndrómom v 95% prípadov.

zriedkavá genetická forma tohto syndrómu( ktorý sa vyskytuje v týchto detí v 2-3% prípadov) dochádza v dôsledku translokáciu. V tomto prípade, jeden z chromozómov u čísla 21 rozíde so svojím spolupracovníkom a pripojí k inému chromozómu, prečo sa zdá, že bunka má iba štyridsať päť chromozómov. Naproti tomu sa s týmito bunkami je normálne, pretože má všetky genetického materiálu z štyridsať šesť chromozómov. Ale keď sa spermie alebo vajíčko z tohto normálneho človeka, s pohybom chromozómu číslom 21, sa spája s inou sexuálnou bunky( spermie alebo vajec), výsledná oplodnené vajíčko je, ako sa zdá, štyridsať šesť chromozómov, ale v skutočnosti tri čísla chromozómu 21. Kurčiť, aký typ chromozómových abnormalít u vášho dieťaťa, genetik analýzy chromozómov v zábere svojho dieťaťa na základe analýzy vzorky krvi. Typ chromozomálne abnormality, nondisjunkcia alebo premiestnenie, je možné presne určiť, pri pohľade na mieste chromozómov v krvných buniek vášho dieťaťa. Aj keď vo väčšine prípadov je translokácie dochádza náhodou, niekedy jeden z rodičov je nosičom bunky, ktoré môžu obsahovať Pohybom chromozómu číslo 21, a má teda zvýšené riziko opäť mať dieťa s Downovým syndrómom. Ak analýza krvi dieťaťa odhalil chromozomálne typ abnormality premiestnenie sa krvné testy ukazujú rodičom, že sa to stalo náhodou, alebo jeden z rodičov je nosičom, a preto má riziko a mať deti v budúcnosti, ktorí dostali túto anomáliu zdedil. Iný typ Downovho syndrómu sa nazýva mozaika ; to znamená, že niektoré bunky dieťaťa majú bežnú sadu chromozómov, zatiaľ čo iní majú navyše chromozómu číslo 21. To je dôvod, prečo pokusy nie sú jediná bunka z krvi vášho dieťaťa. Niekedy, ale nie vždy, je dieťa s mozaiky Downovým syndrómom postihnuté v menšej miere.

Prečo sme?

Chromozomálne abnormality sú náhodné. Sami ste nespôsobili anomáliu tým, čo ste urobili alebo ste nerobili počas tehotenstva.Žena sa narodila s určitým počtom vajec a počas svojho života nevyrába nové.Čím dlhšie žije vajíčko, tak ako každé tkanivo, tým je pravdepodobnejšie, že niečo nie je zlomené.Prečo k tomu dôjde so spermou, je pokrytá väčším tajomstvom. Nové spermie sa neustále rozvíjajú.Neexistuje taká vec ako staré spermie. Z nejakého neznámeho dôvodu sa riziko nediskriminácie u spermií zvyšuje u mužov po päťdesiatich rokoch.

Možné zdravotné problémy

detí s Downovým syndrómom ohrozuje celý rad chorôb. Medzi ne patria:

• srdcové chyby: asi 40% detí s Downovým syndrómom sa rodia s chybne srdca. Väčšina týchto chýb je teraz korigovaná chirurgicky.

• vady čriev: asi 4% detí narodených s obštrukciou v hornej časti tenkého čreva, známy ako dvanástnika atrézia. Táto chyba by sa mala chirurgicky odstrániť, aby sa zabezpečil prechod potravy.

• Hypothyroidism: vyskytuje približne u 10% detí s Downovým syndrómom. Vzhľadom k tomu, pravdepodobnosť výskytu tohto ochorenia sa zvyšuje s vekom, a to nemusí byť viditeľné pri pohľade, to dáva zmysel pre kontrolu fungovania štítnej žľazy o svoje dieťa aspoň raz za dva roky.

• Očné choroby: mnoho detí s Downovým syndrómom existuje celý rad očných ochorení, ako je strabizmus, krátkozrakosť, ďalekozrakosť a šedého zákalu.

• Problémy s počutím: Asi 50% týchto detí má tento alebo takýto stupeň straty sluchu. Toto je ďalej podporované zvýšenou náchylnosťou na zápal stredného ucha.

• Nestabilita stavcov: 10-20% z týchto detí sú prvé dva stavce v mieste kĺbe chrbtice od tylový kosti lebky, sú nestabilné( tzv nestabilita atlanto-tylochnogo kĺbu).Deti s touto chorobou sú vystavené poraneniam miechy pri stláčaní kontaktných športov. Všetky deti s Downovým syndrómom by mali podstúpiť vyšetrenie X-ray hornej chrbtice pred vstupom do školy( štyri až päť rokov) a pred aby im bolo umožnené zúčastniť sa v kontaktných športoch.

• časté prechladnutie: u detí s Downovým syndrómom zníženou imunitou, čo v kombinácii s malou relatívnu veľkosť nosových priechodov čo je viac náchylné k zápalu prínosových dutín( sinusitída) a zápal ucha.

: Ako inteligentné sú tieto deti?

deti s Downovým syndrómom majú nižšiu ako priemernú inteligenciu;niektoré sú viac zaostalé než iné.Vďaka včasnému zásahu a špeciálnemu vzdelaniu, veľa z týchto detí navštevuje školu v pravidelných triedach. Oneskorenie vo vývoji reči je najvýraznejšou poruchou. Pretože tieto deti sú míľniky vývoja motora nie sú tak rýchlo, je to ako sledovať nádherný film, ktorý je zaznamenaný ako rozvíjajúceho sa vývoja, ako v spomalenom filme. Keďže rodičia nemôžu samozrejme čerpať vývojové míľniky, vývoj detí spôsobuje väčšie očakávania a potešenie.

Čo môžu chýbať v tréningu, tieto deti tvoria v plnej komunikácii. Rovnako ako všetky deti, deti s Downovým syndrómom majú dobré a zlé dni. Ale vo všeobecnosti sú tieto deti láskyhodné, milujúce a práve šťastné.Mnohí neustále zdieľajú objatí a bozky a vyžarujú nedbanlivosť.Ich samoprizmecké a starostlivé správanie je tak nákazlivé, že ostatní nedobrovoľne začnú zaujímať, kto je naozaj normálny. Pravda, deti s Downovým syndrómom majú dobrú stránku.

Starostlivosť o tieto mimoriadne deti

S týmito deťmi skutočne svieti prístup založený na rodičovskej pripútanosti. Umožňuje vám pochopiť, aké špeciálne potreby má vaše dieťa, ako máte šiesty zmysel. Budete potrebovať hlbšiu intuíciu a pozorovanie, pretože znamenia dieťaťa nemusia byť na začiatku ľahko pochopiteľné.

Ak hodnotíte, ako vaše dieťa vyzerá alebo sa správa vo vzťahu k iným deťom, roztrhnete si srdce. Tvárou v tvár realite, že som rodič dieťaťa so špeciálnymi potrebami, mám zakaždým vyšetrenie dieťaťa vo svojej kancelárii myslenie "Ale naše dieťa nemá rád a nechová takto."V skutočnosti som udieral hlavou myšlienkami, ktoré spôsobili, že sa moje srdce potopilo, že naše dieťa bolo horšie ako ostatné deti. Skutočný prielom sa stalo, keď som našiel schopnosť sústrediť sa na špeciálne kvality nášho dieťaťa a nie na to, čo mu chýba v porovnaní s inými deťmi.

Zistite, akú pomoc môžete získať vo vašej oblasti, napríklad, či existujú programy v ranom vzdelávaní.Premýšľajte o tom, že ste sa pripojili k skupine podporujúcej rodičov pre deti s Downovým syndrómom, ak existuje vo vašej oblasti. Budete prekvapení, čo praktické rady a podeľte sa o svoje objavy s rodičmi, ktorí prešli rovnakú situáciu ako vy, vyrovnať sa s ťažkosťami, a dokonca aj mnohí z nich dostali

môcť zdieľať svoje skúsenosti. Jedna matka dieťaťa s Downovým syndrómom nám napísala: "Stefan prinesie do vášho života záblesky farby, ktoré ste ani nepoznali."Niektorí rodičia okamžite spěchajú na podporu skupín a vládnych agentúr a čo najviac zisťujú, ako vychovávať dieťa so špeciálnymi potrebami. Iní rodičia cíti pohodlnejšie pomocou iba troch alebo štyroch zdrojov podpory, pretože sa rozhodli, že ich rodiny by bolo lepšie, keby celý život sa netočí okolo Downov syndróm, a ak je to tak, namiesto toho, aby vaše dieťa so špeciálnymi potrebami do hlavného prúdurodinného života. Veria, že tento prístup kladie väčší dôraz na individualitu svojho konkrétneho dieťaťa. Napríklad, keď Stephen pohladila ma po tvári dlaň, výberové konanie s mäkkým, riadenie malé ruky nie sú podobné do iného kontaktu testovanej mnou vôbec. Deti so špeciálnymi potrebami môžu rodinám priniesť špeciálne darčeky. Zo skúsenosti viem, že rodičia, ktorí praktizujú láskyplnú starostlivosť, získajú harmóniu s ich dieťaťom s osobitnými potrebami a vytvárajú neuveriteľnú citlivosť voči nemu. Táto citlivosť ide do ich spoločenského, manželského a profesionálneho života. Táto citlivosť je tiež nákazlivá pre staršie deti. Zvyšovanie dieťaťa so špeciálnymi potrebami je záležitosťou celej rodiny.Často som si všimol, že keď starší súrodenci začnú pomáhať starostlivosť o ňu s osobitnými potrebami súrodencom svojej normálnej povýšenosti a sebecký charakter, žiadna stopa zostane, čo im umožňuje, aby sa stal opatrovateľskej a empatický deti, ukázať zázraky sebadarovanie. Vo všeobecnosti dieťa so špeciálnymi potrebami môže zvýšiť citlivosť celej rodiny.

Na druhej strane, starostlivosť o neúplné dieťa môže spôsobiť rozpor v rodinnom živote. Je potrebné zachovať určitú rovnováhu v starostlivosti o dieťa. Niektoré matky sú plne zamerané na špeciálne potreby svojho dieťaťa a ponechávajú potreby iných členov rodiny. Pre matku dieťaťa so špeciálnymi potrebami je úplne prirodzené cítiť: "Moje dieťa ma tak potrebuje;a môj manžel je už veľký chlapec a môže sa o seba postarať. "Je nevyhnutné, aby sa obaja manželia postarali o to, aby sa mohli lepšie starať o svoje dieťa spoločne.

Poradenstvo priateľom a príbuzným. Najhoršia vec, ktorú môžete urobiť, je vyjadrenie súcitu s rodičmi dieťaťa s Downovým syndrómom. Vyhlásenia ako: "Je mi to ľúto. .." ponížiť dieťa - ako jeho rodičia. Na konci matka porodila dieťa

, možno nie tak celkom "normálne" podľa našich merítok, ale jedinečná osoba, ktorá bude prispievať k rodine a spoločnosti. Po narodení nášho dieťaťa, pri ktorom sa pretiahne reťazec kamarátmi, najpríjemnejšie zo všetkého, čo si spomínam, som počul z úst babička chované mnoho detí, ktorý povedal toto: "Moje želanie pre vás - dostať radosť z vašej zvláštne dieťa"