Et barn med Downs syndrom er en spesiell foreldreomsorg

Marty trekke sine sokker opp for siste gang, og jeg trakk fra fødselskanalen hodet dyrebar, ut spratt en kort feit liten hånd med en vridd lillefinger. Som om de ble rammet av lynnedslag, innså jeg at vi ble foreldre til et barn med Downs syndrom. Vi fikk feil barn vi ventet.

Raising Stephen, innså vi at et barn med spesielle behov trekker fra oss en spesiell type omsorgssvikt. For barn med spesielle behov fremstår prinsippet om sammenheng virkelig i all sin prakt. Mens Stefan utvikler spesielle ferdigheter, utvikler vi spesielle ferdigheter. Han avslører det beste i oss.

Dette er de vanligste avvikene i utviklingen, oftest bekymret for foreldrene.

Hvor ofte

Downs syndrom( tidligere kjent som Downs Syndrom), oppkalt etter Dr. L. Down, som beskrev disse barna i 1866, er det en sak i syv hundre fødsler. Risikoen for en baby øker med mors alder med Down syndrom:

• hos kvinner opp til 25 år - en hendelse av 2000,

• kvinner i alderen 30-1 av 1300

• hos kvinner i alderen 35 år - 1 400

• ykvinner i alderen 40 - 1iz90

• kvinner i alderen 45 - 1iz32

• kvinner i alderen 50 - 1iz8

avhengig av hvordan de blir servert, disse tallene kan føre til redsel. Hvis en lege forteller sin mor: "I en alder av trettifem år, har du fem ganger høyere risiko for å ha en baby med Downs syndrom enn i en alder av tjue år", kan dette være nok til å skremme mange mødre med moden alder i den grad at de trorvil ikke være i stand til å bli gravid. Det er slik at jeg angir risikofaktorene for pasientene mine, hvis de spør. I en alder av tjue år, er sjansene dine ikke bære et barn med Down syndrom utgjorde 99,95%;i en alder av trettifem er sjansene dine 99,75%.Er det ikke sant, denne figuren inspirerer til større trygghet? Det er derfor, etter min mening, "skrekk på trettifem år" er litt tidlig;Du kan begynne å bekymre deg på førtifem, kanskje. Selv i en alder av førti-fem år, sjansen for å få et barn uten Down syndrom utgjør 97%.Så flere overage gravide kvinner disse tallene bør muntre.

Fordi risikoen er at det er, anser vi utillatelig skremme trettifem mødre og tvinge dem til å NYM prenatal diagnostiske tester( am niotsentezu eller chorionic villus sampling).Veie fakta: i en alder av trettifem år med dine statistiske sjansene for å ha et barn med Down syndrom er 0,25%.Men risikoen for skade på det normale fosteret under testen kan være ca 1%.Foreløpig

test for alfaføtoprotein er ikke nøyaktig for prenatal diagnostikk av Downs syndrom og er en kilde til enorme og helt unødvendig opplevelse for foreldre venter en baby. Vil du passere testene for fosterdiagnostikk eller ikke - din egen virksomhet, og det er opp til deg, etter avtale med legen din. Men husk, legen din er juridisk forpliktet til å tilby disse testene til enhver mor i en alder av trettifem år eller eldre. Når du bestemmer deg, ta hensyn til de ovennevnte tallene.

Hvorfor forekommer Downs syndrom ?

•

Normalt inneholder sæd og egg tjuefem kromosomer. Når de befruktes, kombinerer de og danner en celle med førtiseks kromosomer. Gameter - og sperm og egg - gjennomgå normal fisjonsprosessen, en såkalt meiose, noe som resulterer i dannelse halvdel nøyaktig kopi av de opprinnelige cellene. Noen ganger kommer ujevnt ulik oppdeling under meiosis. En celle får en mindre på ett kromosom og dør. En annen celle får et mer kromosom og overlever. Hvis denne celle( i 95% av tilfellene denne egg) fusjonerer med sæd( eller egg), som er resultatet av det befruktede egget inneholder førti syv

kromosomer. I tilfelle av Downs syndrom, er dette ekstra kromosom nummer 21, så genetikere bruke til dette syndromet, begrepet "trisomi 21. kromosompar," betyr at cellen har tre kromosom nummer 21. Det finnes andre alternativer for trisomi, som vanligvis ender i spontanabort eller for tidlig dødbarn. Hvorfor et ekstra kromosom forårsaker at symptomene på Downs syndrom er ukjent. Denne ulik celledeling kalt nondisjunction . Det skjer ved en tilfeldighet og er årsaken til kromosomavvik hos barn med Down syndrom i 95% av tilfellene.

Den sjeldne genetiske form for dette syndromet( forekommer hos slike barn i 2-3% av tilfellene) oppstår på grunn av -translokasjon. I dette tilfellet, en av kromosomene ved nummer 21 bryter opp med sin kollega, og legger til en annen kromosom, hvorfor det virker som om cellen har bare førtifem kromosomer. Imidlertid er en person med slike celler normal, fordi han har alt genetisk materiale fra førtiseks kromosomer. Men da sperma eller egg fra denne normal person, med bevegelse av kromosom nummer 21, flettes sammen med en annen kjønn celle( sperma eller egg), den resulterende befruktet egg har, synes det førtiseks kromosomer, men i virkeligheten tre av kromosomantallet 21. Slikbestemme hvilken type kromosomal abnormitet i barnet ditt, genetikeren analyserer barnets kromosomer i en blodprøve tatt for analyse. Typen av kromosomal abnormitet, nondisjunksjon eller translokasjon kan nøyaktig opprettes ved å se på plassering av kromosomer i barnets blodceller. Selv om det i de fleste tilfeller den trans skjer ved et uhell, og til en av foreldrene er en bærer celler, som kan inneholde Flytt kromosomantallet 21, og har derfor en økt risiko for igjen å ha en baby med Downs syndrom. Dersom analysen av barnets blod avslørt kromosomavvik transtype, vil blodprøver viser foreldrene, det skjedde ved en tilfeldighet, eller en av foreldrene er bærer, og har derfor en risiko og få barn i fremtiden som har mottatt denne anomali arvet. En annen type Downs syndrom kalles mosaikk; Dette betyr at noen av cellene i barnet har et normalt sett med kromosomer, og andre har et ekstra kromosomnummer 21. Derfor blir ikke en enkelt celle fra barnets blod analysert. Noen ganger, men ikke alltid, er et barn med mosaikk Down syndrom påvirket i mindre grad.

Hvorfor er vi?

Kromosomale abnormiteter er tilfeldige. Du har ikke forårsaket en anomali selv ved hva du gjorde eller ikke gjorde under graviditet. En kvinne er født med et visst antall egg og produserer ikke nye i løpet av livet. Jo lenger et egg lever, som noe vev, jo mer sannsynlig er det at noe er ødelagt. Hvorfor dette skjer med sædceller, er dekket av større mysterium. Nye spermatozoer blir stadig utviklet. Det er ikke noe som en gammel sæd. For en eller annen ukjent grunn øker risikoen for ikke-diskriminering i spermatozoa hos menn etter femti.

Mulige helseproblemer

Barn med nedsatt syndrom er utsatt for en rekke sykdommer. Blant dem:

• Hjertefeil: 40% av barna med Downs syndrom er født med et uregelmessig dannet hjerte. De fleste av disse feilene er nå korrigert kirurgisk.

• Tarmdefekter: Omtrent 4% av disse barna er født med en tarmobstruksjon, kjent som duodenal atresi. Denne feilen bør elimineres kirurgisk for å sikre matpassasje.

• Hypothyroidisme: forekommer hos ca 10% av barna med Downs syndrom. Siden sannsynligheten for denne sykdommen øker med alderen og kanskje ikke er åpenbar ved undersøkelsen, er det fornuftig å kontrollere funksjonen til barnets skjoldbruskkjertel minst en gang hvert annet år.

• Øyesykdommer: Mange barn med Downs syndrom har en rekke øye sykdommer, for eksempel strabismus, nærsynthet, langsynthet og katarakt.

• Høreproblemer: Ca. 50% av disse barna har denne eller den grad av hørselstap. Dette fremmes ytterligere av økt følsomhet for betennelse i mellomøret.

• Ustabilitet av ryggvirvlene: 10-20% av disse barna er de to første vertebra i stedet for artikulasjon av ryggraden fra nakkeknøl av skallen, er ustabile( såkalt ustabilitet atlanto-tylochnogo felles).Barn med denne sykdommen risikerer å få ryggmargenskader under et trykk i kontaktsporter. Alle barn med Downs syndrom bør gjennomgå en radiografisk undersøkelse av den øvre ryggraden før de går i skole( mellom fire og fem år) og før de får lov til å delta i kontaktsporter.

• Hyppige forkjølelser: i barn med Downs syndrom nedsatt immunitet, som i kombinasjon med den lille relative størrelsen på nesegangene som gjør dem mer utsatt for bihulebetennelse( sinusitt) og betennelse i øret.

. Hvor smart er disse barna?

Barn med nedsatt syndrom har lavere enn gjennomsnittlig intelligens;Noen er mer bakover enn andre. Med tidlig intervensjon og spesialopplæring går mange av disse barna på skole i vanlige klasser. Forsinkelse i taleutvikling er den mest merkbare feilen. Fordi disse barna er motoriske utvikling milepæler er ikke så fort, det er som å se en fantastisk film, som er registrert som utfolder utvikling, i slow motion. Siden foreldrene ikke kan ta utviklingsmiljøer selvsagt, forårsaker barnets utvikling mer forventning og glede.

Hva de kanskje savner i trening, fyller disse barna i full kommunikasjon. Som alle barn har barn med Downs syndrom gode og dårlige dager. Men generelt er disse barna kjærlige, kjærlige og bare glade. Mange deler hele tiden klemmer og kyss og utstråler uforsiktighet. Deres selvglemmende og omsorgsfull oppførsel er så smittsom at andre ufrivillig begynner å lure på hvem som er helt normalt. Sannelig, barn med Downs syndrom har en god side.

Ta vare på disse spesielle barna

Med disse barna skinner foreldrenes vedleggsbaserte tilnærming skinnende. Det gir deg muligheten til å forstå hvilke spesielle behov barnet ditt har, som om du har sjette følelse. Du vil trenge en dypere intuisjon og observasjon, fordi tegnene som er gitt av barnet ditt, kanskje ikke i begynnelsen er lett å forstå.

Hvis du vurderer hvordan barnet ditt ser ut eller oppfører seg i forhold til andre barn, vil du rive hjertet ditt fra hverandre. Konfrontert med det faktum at jeg var forelder til et barn med spesielle behov, har jeg hver gang barnets undersøkelse på kontoret hans tenkning: "Men vår gutt ikke liker det, og oppfører seg ikke slik."Faktisk hamret jeg hodet mitt med tanker som fikk hjertet til å synke, at vårt barn var verre enn andre barn. Et ekte gjennombrudd skjedde da jeg fant evnen til å fokusere på våre barns spesielle egenskaper, og ikke på det han mangler i forhold til andre barn.

Finn ut hvilken hjelp du kan få i ditt område, for eksempel om det er programmer for tidlig læring. Tenk på å bli med i foreldrenes støttegruppe for barn med Downs syndrom hvis det finnes en i ditt område. Du vil bli overrasket over hva praktiske råd og dele dine funn med foreldre som gikk gjennom den samme situasjonen som du er, til å takle vanskeligheter og selv mange av dem har fått

stand til å dele sine erfaringer. En mor til et barn med Downs syndrom skrev til oss: "Stefan vil brenne fargestifter i livet ditt som du ikke engang visste eksisterte."Noen foreldre skynder seg straks for å støtte grupper og myndigheter og finne ut så mye som mulig om hvordan å oppdra barn med spesielle behov. Andre foreldre føler seg mer komfortabel med bare tre eller fire kilder til støtte siden besluttet at deres familier ville være bedre hvis alt liv ikke vil dreie seg om Down syndrom, og hvis de er, i stedet, la barnet med spesielle behov i mainstreamfamilieliv. De tror at denne tilnærmingen legger større vekt på det enkelte barns individualitet. For eksempel, når Stefan slår kinnet med håndflaten, er ømheten i den myke, myke hånden ikke som en annen berøring jeg noensinne har opplevd. Barn med spesielle behov kan ta med spesielle gaver til familien. Jeg vet fra erfaring at foreldre som praktiserer hengiven omsorg får harmoni med deres spesielle behov barn og utvikler utrolig følsomhet for ham. Denne følsomheten går inn i sitt sosiale, ekteskapelige og profesjonelle liv. Denne følsomheten er også smittsom for eldre barn.Å heve et barn med spesielle behov er virksomheten til hele familien. Jeg har ofte lagt merke til at når eldre søsken begynner å hjelpe omsorg for henne med spesielle behov bror eller søster fra sine normale selvopptatthet og selvsentrerte natur, forblir ingen spor, slik at de kan bli omsorgsfulle og empatiske barn, for å vise underverkene av selv gi. Generelt kan et barn med spesielle behov øke følsomheten til hele familien.

På den annen side, for omsorg for et funksjonshemmet barn kan føre til splid i familien. Det er nødvendig å opprettholde en viss balanse i barnets omsorg. Noen mødre er fullt fokusert på barnets spesielle behov og forlater behovene til andre familiemedlemmer. For mor til et barn med spesielle behov, er det bare naturlig å føle: "My baby trenger meg så;og mannen min er allerede en stor gutt og kan ta vare på seg selv. "Det er nødvendig at begge ektefeller brydde seg om hverandre, slik at de sammen kan bedre vare på sine barn.

Råd til venner og slektninger. Det verste du kan gjøre - er å uttrykke sympati med foreldrene til et barn med Down syndrom. Uttalelser som: "Jeg er så lei meg. .." ydmyke barnet - som foreldrene hans. Til slutt, moren fødte en baby

, kanskje ikke helt "normal" av våre standarder, men den unike personen som vil bidra til familien og samfunnet. Etter fødselen av barnet vårt, når strukket streng med venner, den mest behagelige av alt det jeg husker, jeg har hørt fra munningen av bestemor avlet mange barn, som sa dette: "Mitt ønske for deg - få glede av din spesielle barnet"