Un bambino con sindrome di Down è una speciale cura dei genitori

Marty tirare le calze per l'ultima volta e ho tirato dalla testa canale del parto prezioso, fuori spuntato un breve manina grasso con un mignolo contorto. Come colpito da un colpo di fulmine, mi sono reso conto che siamo diventati genitori di un bambino con sindrome di Down. Abbiamo preso il ragazzo sbagliato che ci aspettavamo.

Avvicinandoci a Stephen, ci siamo resi conto che un bambino con bisogni speciali attira da noi un tipo speciale di cure parentali. Per i bambini con bisogni speciali, il principio dell'interrelazione appare davvero in tutto il suo splendore. Mentre Stefan sviluppa abilità speciali, sviluppiamo abilità speciali. Lui rivela il meglio di noi.

Queste sono le deviazioni più comuni nello sviluppo più spesso preoccupate per i genitori.

Quanto spesso la sindrome di

Down( precedentemente noto come mongolismo), che prende il nome Dr. L. giù, che ha descritto questi bambini nel 1866, v'è un caso in settecento nascite. Il rischio di un bambino aumenta con l'età della madre con la sindrome di Down:

• nelle donne fino a 25 anni - 1 guasto del 2000,

• le donne di età compresa tra 30-1 del 1300

• nelle donne di età compresa tra 35 anni - 1 400

• ydonne di età compresa 40 - 1iz90

• donne tra i 45 - 1iz32

• le donne di età compresa tra 50 - 1iz8

a seconda di come sono serviti, questi dati possono portare a orrore. Se un medico dice a sua madre: "All'età di trentacinque anni, si dispone di un cinque volte più alto rischio di avere un bambino con sindrome di Down che in età di venti anni", questo può essere sufficiente per spaventare molte madri di età matura nella misura in cui essi pensanonon sarà in grado di concepire.È così che espongo i fattori di rischio per i miei pazienti, se lo chiedono. All'età di venti anni, le possibilità non sopporta un bambino con sindrome di Down hanno rappresentato per il 99,95%;a trentacinque anni le tue possibilità sono del 99,75%.Non è vero, questa figura ispira maggiore serenità?Ecco perché, a mio parere, "l'orrore di trentacinque anni" è un po 'presto;Puoi iniziare a preoccuparti a quarantacinque, forse. Anche all'età di quarantacinque anni, le probabilità di avere un bambino senza considerazione la sindrome di Down per il 97%.Quindi le donne incinte più overage queste cifre dovrebbero esultare.

Perché il rischio è che si tratta, consideriamo inammissibile Intimidire trentacinque madri e li costringono a NYM test diagnostici prenatali( AM niotsentezu o prelievo dei villi coriali).Pesa di questi fatti: all'età di trentacinque anni le tue probabilità statistiche di avere un figlio con sindrome di Down sono dello 0,25%.Ma il rischio di danni al feto normale durante il test può essere di circa l'1%.Test Attualmente

per l'alfa-fetoproteina non è accurata per la diagnosi prenatale della sindrome di Down ed è una fonte di esperienza enorme e completamente inutile per i genitori in attesa di un bambino. Vuoi superare i test per la diagnosi prenatale o no - la propria attività, ed è a voi, dopo aver consultato il medico. Ma ricorda, il tuo medico è legalmente obbligato a offrire questi test a qualsiasi madre all'età di trentacinque anni o più.Al momento di decidere, prendere in considerazione le figure di cui sopra.

Perché si verifica la sindrome di Down ?

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Normalmente lo sperma e l'uovo contengono ventitré cromosomi. Quando sono fecondati, combinano e formano una cellula con quarantasei cromosomi. Gameti - e sperma e uovo - subiscono normale processo di fissione, una cosiddetta meiosi, causando formazione metà copia esatta delle cellule originali. A volte, accidentalmente, si verifica una divisione ineguale durante la meiosi. Una cellula ne prende una in meno su un cromosoma e muore. Altro cellula riceve un cromosoma di più e sopravvivere. Se questa cella( nel 95% dei casi questo uovo) si fonde con lo sperma( o uova), che risultano dall'uovo fecondato contiene quarantasette cromosomi

.Nel caso della sindrome di Down, questo cromosoma in più si trova al numero 21, in modo da genetisti utilizzare per questa sindrome, il termine "trisomia 21 coppia di cromosomi," significa che la cellula ha numero tre cromosoma 21. Ci sono altre opzioni per la trisomia, che di solito finiscono con la morte aborto spontaneo o all'iniziobambino. Perché un cromosoma extra causa i sintomi della sindrome di Down non è noto. Questa divisione cellulare ineguale chiamato nondisjunction . Accade per caso ed è la causa di anomalie cromosomiche nei bambini con sindrome di Down nel 95% dei casi.

rara forma genetica di questa sindrome( che si verifica in questi bambini in 2-3% dei casi) si verifica a causa di traslocazione. In questo caso, uno dei cromosomi al numero 21 rompe con la sua collega di lavoro e si attacca ad un altro cromosoma, perché sembra come se la cella ha solo quarantacinque cromosomi. Tuttavia, una persona con tali cellule è normale, perché ha tutto il materiale genetico di quarantasei cromosomi. Ma quando la spermatozoi o ovuli da questa persona normale, con il movimento del cromosoma numero 21, si fonde con un'altra cellula sessuale( sperma o uovo), l'uovo fecondato risultante ha, sembra, quarantasei cromosomi, ma in realtà tre di cromosoma numero 21. Perdeterminare quale tipo di anomalia cromosomica nel bambino, il genetista analizza i cromosomi del bambino in un campione di sangue prelevato per l'analisi. Il tipo di anomalie cromosomiche, non disgiunzione o traslocazione, è possibile determinare esattamente guardando la posizione dei cromosomi nelle cellule del sangue del bambino. Anche se nella maggior parte dei casi, la traslocazione avviene per caso, a volte un genitore è portatore cellule , che può contenere Spostare il numero di cromosoma 21, e quindi ha un rischio aumentato di nuovo avere un bambino con sindrome di Down. Se l'analisi del sangue del bambino ha rivelato cromosomica tipo anomalia traslocazione, esami del sangue mostreranno i genitori, è successo per caso, o un genitore è portatore, e quindi ha un rischio e avere figli in futuro che hanno ricevuto questa anomalia ereditaria. Un altro tipo di sindrome di Down è chiamato mosaico ; questo significa che alcune cellule del bambino hanno una serie normale di cromosomi, mentre altri hanno un numero di cromosoma 21. Questo è il motivo per cui le analisi non sono una cella singola dal sangue del bambino. A volte, ma non sempre, un bambino con la sindrome di Down di mosaico è affetto in modo meno grave.

Perché siamo?

Le anomalie cromosomiche sono casuali. Non hai causato personalmente un'anomalia da ciò che hai fatto o non fatto durante la gravidanza. Una donna nasce con un certo numero di uova e non ne produce di nuove durante la sua vita. Più a lungo vive un uovo, come ogni tessuto, più è probabile che qualcosa si spezzi. Perché questo si verifica con lo sperma, è coperto con maggiore mistero. Nuovi spermatozoi vengono costantemente sviluppati. Non esiste un vecchio sperma. Per qualche motivo sconosciuto, il rischio di non discriminazione negli spermatozoi aumenta negli uomini dopo i cinquanta.

Possibili problemi di salute

I bambini con sindrome di Down sono a rischio di una varietà di malattie. Tra questi:

• Difetti cardiaci: circa il 40% dei bambini con sindrome di Down nasce con un cuore di forma irregolare. La maggior parte di questi difetti viene ora corretta chirurgicamente.

• difetti intestinali: circa il 4% dei bambini nati con l'ostruzione della parte superiore dell'intestino, noto come atresia duodenale. Questo difetto deve essere eliminato chirurgicamente per garantire il passaggio del cibo.

• Ipotiroidismo: si verifica in circa il 10% dei bambini con sindrome di Down. Dal momento che la probabilità di occorrenza di questa malattia aumenta con l'età, e non può essere evidente se visto, ha senso verificare il funzionamento della ghiandola tiroidea del loro bambino, almeno una volta ogni due anni.malattie degli occhi •

: molti bambini con sindrome di Down ci sono una varietà di malattie degli occhi come lo strabismo, miopia, ipermetropia e cataratta.

• Problemi di udito: circa il 50% di questi bambini ha questo o quel grado di perdita dell'udito. Questo è ulteriormente promosso dall'aumentata suscettibilità all'infiammazione dell'orecchio medio.

• Instabilità delle vertebre: 10-20% di questi bambini sono le prime due vertebre nel luogo di articolazione della colonna vertebrale dall'osso occipitale del cranio, sono instabili( la cosiddetta instabilità articolare atlanto-tylochnogo).I bambini con questa malattia rischiano di subire lesioni del midollo spinale durante uno sport di contatto. Tutti i bambini con sindrome di Down devono sottoporsi a un esame radiografico della colonna vertebrale superiore prima di entrare a scuola( tra i quattro ei cinque anni) e prima di ottenere il permesso di partecipare agli sport di contatto.

• raffreddori frequenti: nei bambini con sindrome di Down immunità ridotta, che in combinazione con la piccola dimensione relativa delle vie nasali che li rende più vulnerabili alle infiammazione dei seni paranasali( sinusite) e infiammazione dell'orecchio.

. Quanto sono intelligenti questi bambini?

I bambini

con sindrome di Down hanno un'intelligenza inferiore alla media;alcuni sono più arretrati di altri. Con l'intervento precoce e l'educazione speciale, molti di questi bambini frequentano la scuola in classi regolari. Ritardo nello sviluppo del linguaggio è il difetto più evidente. Poiché questi bambini sono tappe di sviluppo del motore non sono così veloce, è come guardare un film meraviglioso, che viene registrato come lo sviluppo dispiegarsi, al rallentatore. Dal momento che i genitori non possono prendere le pietre miliari dello sviluppo come una cosa naturale, lo sviluppo del bambino provoca più attesa e gioia.

Ciò che possono mancare durante l'allenamento, questi bambini compongono in piena comunicazione. Come tutti i bambini, i bambini con sindrome di Down hanno giorni buoni e cattivi. Ma in generale, questi bambini sono affettuosi, amorevoli e semplicemente felici. Molti condividono costantemente abbracci e baci e irradiano incuria. Il loro comportamento auto-smemorato e premuroso è così contagioso che altri iniziano involontariamente a chiedersi chi è veramente normale. In verità, i bambini con la sindrome di Down hanno un lato positivo.

Prendersi cura di questi bambini speciali

Con questi bambini, l'approccio basato sull'attaccamento genitoriale brilla davvero. Ti dà la possibilità di capire quali bisogni speciali ha tuo figlio, come se avessi un sesto senso. Avrai bisogno di un'intuizione e un'osservazione più profonde, perché i segnali dati dal tuo bambino potrebbero non essere inizialmente facili da capire.

Se si valuta come il bambino guarda o si comporta rispetto agli altri bambini, ti strappa il cuore. Di fronte alla realtà che ero il genitore di un bambino con bisogni speciali, ho ogni volta che l'esame del bambino nel suo pensiero ufficio, "ma il nostro bambino non piace e non si comporta in questo modo."In effetti, stavo martellando la testa con pensieri che mi fecero affondare il cuore, che il nostro bambino era peggio degli altri bambini. Una vera svolta è avvenuta quando ho trovato la capacità di concentrarmi sulle qualità speciali del nostro bambino e non su ciò che gli manca rispetto agli altri bambini.

Scopri quale assistenza puoi ottenere nella tua zona, ad esempio se ci sono programmi di apprendimento precoce. Pensa di unirti al gruppo di supporto dei genitori per i bambini con sindrome di Down, se ce n'è uno nella tua zona. Sarete sorpresi che cosa consigli pratici e condividere le vostre scoperte con i genitori che hanno attraversato la stessa situazione come sei, per far fronte alle difficoltà e anche molti di loro hanno ricevuto

in grado di condividere le loro esperienze. Una madre di un bambino con sindrome di Down ci ha scritto: "Stefan porterà nella vostra vita lampi di colore, la cui esistenza si erano a conoscenza."Alcuni genitori si precipitano immediatamente per sostenere gruppi e agenzie governative e scoprire il più possibile su come allevare un bambino con bisogni speciali. Altri genitori si sentono più a suo agio con solo tre o quattro fonti di sostegno in quanto hanno deciso che le loro famiglie sarebbe meglio se tutta la vita non ruoterà intorno la sindrome di Down e se sono, invece, lasciate che il vostro bambino con bisogni speciali nella corrente principalevita familiareCredono che questo approccio ponga maggiormente l'accento sull'individualità del loro particolare bambino. Per esempio, quando Stephen accarezzò la guancia il palmo della mano, tender con un dolce, tenero piccole mani non sono simili a qualsiasi altro tocco testato da me mai. I bambini con bisogni speciali possono portare doni speciali alla famiglia. So per esperienza che i genitori che praticano cure affettuose acquisiscono armonia con il loro bambino con bisogni speciali e sviluppano un'incredibile sensibilità nei suoi confronti. Questa sensibilità va nella loro vita sociale, coniugale e professionale. Questa sensibilità è anche contagiosa per i bambini più grandi. Crescere un bambino con bisogni speciali è l'attività di tutta la famiglia. Ho spesso notato che quando i fratelli maggiori cominciano per aiutare la cura per lei con speciale fratello necessità o una sorella dal loro egocentrismo e la natura egocentrica normale, non rimane traccia, permettendo loro di diventare i bambini attenti e empatiche, per mostrare le meraviglie del dono di sé.In generale, un bambino con bisogni speciali può aumentare il livello di sensibilità dell'intera famiglia.

D'altra parte, prendersi cura di un bambino incompleto può causare discordia nella vita familiare.È necessario mantenere un certo equilibrio nella cura del bambino. Alcune madri sono completamente focalizzate sui bisogni speciali del loro bambino e lasciano i bisogni di altri membri della famiglia. Per la madre di un bambino con bisogni speciali, è perfettamente naturale sentire: "Mio figlio ha così bisogno di me;e mio marito è già un ragazzone e può prendersi cura di se stesso. "È necessario che entrambi i coniugi si prendano cura l'uno dell'altro in modo che possano prendersi cura meglio del proprio figlio insieme.

Consigli ad amici e parenti. La cosa peggiore che puoi fare è esprimere simpatia per i genitori di un bambino con sindrome di Down. Affermazioni come: "Mi dispiace così tanto. .." umiliare il bambino - come i suoi genitori. Alla fine, la madre ha dato alla luce un bambino

, forse non del tutto "normale" secondo i nostri standard, ma una persona unica che contribuirà a questa famiglia e società.Dopo la nascita di nostro figlio, quando è stata disegnata una serie di amici, la cosa più piacevole che ricordo, ho sentito dalla bocca di una nonna adulta che ha detto: "Il mio desiderio è che tu riceva la gioia del tuo bambino speciale".