Un enfant avec le syndrome de Down est un soin parental spécial
Marty leurs chaussettes tirer pour la dernière fois et je tiré de la tête du canal de naissance précieux, à une courte graisse surgit petite main avec un petit doigt tordu. Comme frappé par un coup de foudre, j'ai réalisé que nous sommes devenus les parents d'un enfant atteint du syndrome de Down. Nous avons eu le mauvais enfant que nous attendions.
En présentant Stephen, nous nous sommes rendu compte qu'un enfant ayant des besoins spéciaux nous attirait un type particulier de soins parentaux. Pour les enfants ayant des besoins spéciaux, le principe d'interrelation apparaît vraiment dans toute sa splendeur. Alors que Stefan développe des compétences particulières, nous développons des compétences particulières. Il révèle le meilleur en nous.
Ce sont les déviations les plus courantes dans le développement le plus souvent préoccupé par les parents.
Combien de fois le syndrome de
Down( anciennement connu sous le mongolisme), nommé d'après le Dr L. Bas, qui a décrit ces enfants en 1866, il y a un cas dans sept cents naissances. Le risque d'un bébé augmente avec l'âge avec le syndrome de Down de la mère:
• chez les femmes jusqu'à 25 ans - 1 incident de 2000,
• les femmes âgées de 30 ans - 1 de 1 300
• chez les femmes âgées de 35 ans - 1 400
• yles femmes âgées de 40 ans - 1iz90
• les femmes âgées de 45 ans - 1iz32
• les femmes âgées de 50 ans - 1iz8
selon la façon dont ils sont servis, ces chiffres peuvent conduire à l'horreur. Si un médecin dit à sa mère: « A l'âge de trente-cinq ans, vous avez cinq fois plus grand risque d'avoir un bébé avec le syndrome de Down que dans l'âge de vingt ans », cela peut être suffisant pour effrayer beaucoup de mères d'âge mûr dans la mesure où ils pensentne sera pas capable de concevoir. C'est ainsi que je définis les facteurs de risque pour mes patients, s'ils me le demandent.À l'âge de vingt ans, votre risque d' de ne pas donner naissance à l'enfant atteint du syndrome de Down était de 99,95%;à l'âge de trente-cinq ans, vos chances sont de 99,75%.N'est-ce pas vrai, cette figure inspire une plus grande tranquillité d'esprit? C'est pourquoi, à mon avis, «l'horreur de trente-cinq ans» est un peu tôt;Vous pouvez commencer à vous inquiéter à quarante-cinq ans, peut-être. Même à l'âge de quarante-cinq ans, vos chances de donner naissance à un enfant sans le syndrome sont de 97%.Donc, plus de femmes enceintes, ces chiffres devraient encourager.
Parce que le risque est qu'il est, nous considérons Intimidation inadmissible trente-cinq mères et les forcer à Nym tests de diagnostic prénatal( am niotsentezu ou prélèvement de villosités choriales).Pesez de tels faits: à l'âge de trente-cinq ans, vos chances statistiques d'avoir un enfant atteint du syndrome de Down sont de 0,25%.Mais le risque de lésion du fœtus normal pendant le test peut être d'environ 1%.Test Actuellement
pour l'alpha-foetoprotéine est pas précis pour le diagnostic prénatal du syndrome de Down et est une source d'expérience énorme et complètement inutile pour les parents qui attendent un bébé.Que vous passiez des tests de diagnostic prénatal ou non - c'est votre propre affaire, et c'est à vous de consulter votre médecin. Mais rappelez-vous que votre médecin est légalement obligé d'offrir ces tests à toute mère âgée de trente-cinq ans ou plus. Au moment de décider, prenez en compte les chiffres ci-dessus.
Pourquoi le syndrome de Down se produit-il?
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Normalement, le sperme et l'ovule contiennent vingt-trois chromosomes. Quand ils sont fécondés, ils se combinent et forment une cellule avec quarante-six chromosomes. Gamètes - et le sperme et l'ovule - subissent la fission normale, un soi-disant méiose, entraînant la formation moitié copie exacte des cellules d'origine. Parfois, accidentellement, une division inégale se produit pendant la méiose. Une cellule obtient un de moins sur un chromosome et meurt. Une autre cellule reçoit un chromosome de plus et survit. Si cette cellule( dans 95% des cas cet œuf) se confond avec le sperme( ou œuf), qui résultent de l'œuf fécondé contient quarante-sept chromosomes
.Dans le cas du syndrome de Down, ce chromosome supplémentaire est au numéro 21, donc généticiens utiliser pour ce syndrome, le terme « trisomie 21 paires de chromosomes, » signifie que la cellule a trois nombre de chromosomes 21. Il existe d'autres options pour la trisomie, qui se terminent généralement par une fausse couche ou mort prématuréeenfant. Pourquoi un chromosome supplémentaire provoque les symptômes du syndrome de Down est inconnu. Cette division inégale des cellules est appelée non-divergence. Il se produit par hasard et est la cause d'anomalies chromosomiques chez les enfants atteints du syndrome de Down dans 95% des cas.
forme génétique rare de ce syndrome( ce qui se produit chez ces enfants de 2 à 3% des cas) se produit en raison de la translocation . Dans ce cas, l'un des chromosomes au numéro 21 rompt avec son collègue et se fixe à un autre chromosome, pourquoi il semble que si la cellule ne comporte que quarante-cinq chromosomes. Cependant, une personne avec de telles cellules est normale, car il a tout le matériel génétique de quarante-six chromosomes. Mais quand le sperme ou ovocyte de cette personne normale, avec le mouvement du chromosome 21, se confond avec une autre cellule sexuelle( de sperme ou ovule), résultant oeuf fécondé, il semble, quarante-six chromosomes, mais en fait trois du chromosome 21. Pourdéterminer quel type d'anomalie chromosomique chez votre enfant, le généticien analyse les chromosomes de votre enfant dans un échantillon de sang prélevé pour analyse. Le type d'anomalie chromosomique, non-disjonction ou translocation, il est possible de déterminer exactement en regardant l'emplacement des chromosomes dans les cellules sanguines de votre enfant. Bien que dans la plupart des cas, la translocation se produit par accident, parfois l'un des parents est porteur de cellules , qui peut contenir Déplacer le nombre de chromosomes 21, et a donc un risque accru d'avoir à nouveau un bébé avec le syndrome de Down. Si l'analyse du sang de l'enfant a révélé le type de translocation d'anomalie chromosomique, des tests sanguins montreront les parents, il est arrivé par hasard, ou l'un des parents est porteur, et a donc un risque et avoir des enfants à l'avenir qui ont reçu cette anomalie héréditaire. Un autre type de syndrome de Down est appelé mosaïque ; cela signifie que certaines cellules de l'enfant ont un jeu normal de chromosomes, tandis que d'autres ont un nombre de chromosome 21. Ceci est la raison pour laquelle les analyses ne sont pas une seule cellule à partir du sang de votre enfant. Parfois, mais pas toujours, un enfant avec le syndrome de Down mosaïque est affecté à un degré moins sévère.
Pourquoi sommes-nous?
Les anomalies chromosomiques sont aléatoires. Vous n'avez pas provoqué d'anomalie par ce que vous avez fait ou n'avez pas fait pendant la grossesse. Une femme naît avec un certain nombre d'oeufs et n'en produit pas de nouveaux au cours de sa vie. Plus un œuf vit longtemps, comme tout tissu, plus il est probable que quelque chose est cassé.Pourquoi cela se produit avec le sperme, est couvert d'un plus grand mystère. De nouveaux spermatozoïdes sont constamment développés. Il n'y a rien de tel qu'un vieux sperme. Pour une raison inconnue, le risque de non-discrimination dans les spermatozoïdes augmente chez les hommes après cinquante ans.
Problèmes de santé possibles
Les enfants atteints du syndrome de Down sont exposés à diverses maladies. Parmi eux:
• Malformations cardiaques: environ 40% des enfants atteints du syndrome de Down naissent avec un cœur de forme irrégulière. La plupart de ces défauts sont maintenant corrigés chirurgicalement.•
défauts intestinaux: environ 4% des enfants nés avec une obstruction de la partie supérieure de l'intestin, connu sous le nom atrésie duodénale. Ce défaut devrait être éliminé chirurgicalement pour assurer le passage de la nourriture.
• Hypothyroïdie: survient chez environ 10% des enfants atteints du syndrome de Down. Comme la probabilité d'apparition de cette maladie augmente avec l'âge, et il ne peut pas être évident lorsque vu, il est logique de vérifier le bon fonctionnement de la glande thyroïde de leur enfant au moins une fois tous les deux ans.
• maladies oculaires: beaucoup d'enfants atteints du syndrome de Down, il existe une variété de maladies oculaires telles que le strabisme, la myopie, l'hypermétropie et la cataracte.
• Problèmes d'audition: Environ 50% de ces enfants ont un ou plusieurs degrés de perte auditive. Ceci est encore favorisé par une susceptibilité accrue à l'inflammation de l'oreille moyenne.
• Instabilité des vertèbres: 10-20% de ces enfants sont les premiers deux vertèbres dans le lieu d'articulation de la colonne vertébrale de l'os occipital du crâne, sont instables( que l'on appelle l'instabilité de l'articulation atlanto-tylochnogo).Les enfants atteints de cette maladie risquent d'être blessés à la moelle épinière lors d'une poussée dans les sports de contact. Tous les enfants atteints du syndrome de Down devraient subir un examen radiographique de la colonne vertébrale supérieure avant d'entrer à l'école( entre quatre et cinq ans) et avant d'obtenir la permission de participer à des sports de contact.•
rhumes fréquents: chez les enfants atteints du syndrome de Down immunité réduite, qui, en combinaison avec la petite taille relative des voies nasales qui les rend plus vulnérables à l'inflammation des sinus( sinusite) et l'inflammation de l'oreille.
: À quel point ces enfants sont-ils intelligents?
Les enfants atteints du syndrome de Down ont une intelligence inférieure à la moyenne;certains sont plus arriérés que d'autres. Avec l'intervention précoce et l'éducation spéciale, beaucoup de ces enfants vont à l'école dans des classes régulières. Le retard dans le développement de la parole est le défaut le plus visible. Parce que ces enfants sont des étapes de développement du moteur ne sont pas si vite, il est comme regarder un film merveilleux, qui est enregistré comme le développement qui se déroule au ralenti. Puisque les parents ne peuvent pas franchir les étapes du développement, le développement de l'enfant suscite plus d'anticipation et de plaisir.
Ce qu'ils manquent à l'entraînement, ces enfants se forment en pleine communication. Comme tous les enfants, les enfants atteints du syndrome de Down ont de bons et de mauvais jours. Mais en général, ces enfants sont affectueux, aimants et simplement heureux. Beaucoup partagent constamment des câlins et des baisers et rayonnent l'insouciance. Leur comportement d'oubli de soi et d'attention est si contagieux que d'autres commencent involontairement à se demander qui est vraiment normal. En vérité, les enfants atteints du syndrome de Down ont un bon côté.
Prendre soin de ces enfants spéciaux
Avec ces enfants, l'approche basée sur l'attachement parental brille vraiment. Cela vous donne la capacité de comprendre les besoins particuliers de votre enfant, comme si vous aviez un sixième sens. Vous aurez besoin d'une intuition et d'une observation plus profondes, puisque les signes donnés par votre enfant peuvent ne pas être faciles à comprendre au début.
Si vous évaluez la façon dont votre enfant ressemble ou se comporte par rapport aux autres enfants, vous vous déchirez le cœur. Face à la réalité que j'étais le parent d'un enfant ayant des besoins spéciaux, j'ai chaque fois que l'examen de l'enfant dans sa pensée de bureau, « Mais notre enfant ne l'aime pas et ne se comporte pas comme ça. »En fait, je me cognais la tête avec des pensées qui faisaient sombrer mon cœur, que notre enfant était pire que les autres enfants. Une véritable percée s'est produite lorsque j'ai trouvé la capacité de me concentrer sur les qualités spéciales de notre enfant, et non sur ce qui lui manque en comparaison avec les autres enfants.
Découvrez quelle aide vous pouvez obtenir dans votre région, par exemple, s'il existe des programmes d'apprentissage précoce. Pensez à rejoindre le groupe de soutien des parents pour les enfants atteints du syndrome de Down s'il y en a un dans votre région. Vous serez surpris de ce que des conseils pratiques et de partager vos découvertes avec les parents qui ont vécu la même situation que vous êtes, pour faire face à des difficultés et même beaucoup d'entre eux ont reçu
en mesure de partager leurs expériences. Une mère d'un enfant atteint du syndrome de Down nous a écrit: «Stefan apportera des éclairs de couleur dans votre vie dont vous ignoriez même l'existence. Certains parents se précipitent immédiatement pour soutenir les groupes et les organismes gouvernementaux et en savoir autant que possible sur la façon d'élever un enfant ayant des besoins spéciaux. D'autres parents se sentent plus à l'aise par seulement trois ou quatre sources de soutien depuis décidé que leurs familles seraient mieux si toute la vie ne tournera pas autour du syndrome de Down et si elles sont, au contraire, laissez votre enfant ayant des besoins spéciaux traditionnelsla vie de famille. Ils croient que cette approche met davantage l'accent sur l'individualité de leur enfant particulier. Par exemple, lorsque Stephen me caressa la joue sa paume, tendre avec un chiffon doux, tendre les petites mains ne sont pas similaires à tout autre contact testé par moi jamais. Les enfants ayant des besoins spéciaux peuvent apporter des cadeaux spéciaux à la famille. Je sais par expérience que les parents qui pratiquent des soins affectueux s'harmonisent avec leur enfant ayant des besoins spéciaux et développent une sensibilité incroyable pour lui. Cette sensibilité va dans leur vie sociale, conjugale et professionnelle. Cette sensibilité est également contagieuse pour les enfants plus âgés.Élever un enfant ayant des besoins spéciaux est l'affaire de toute la famille. Je l'ai souvent remarqué que lorsque les frères et sœurs plus âgés commencent à prendre soin de son avec le frère de besoins spéciaux ou une sœur de leur égocentrisme normal et la nature égocentrique, ne reste aucune trace, leur permettant de devenir des enfants bienveillants et compréhensifs, pour montrer les merveilles de don de soi. En général, un enfant ayant des besoins spéciaux peut élever le niveau de sensibilité de toute la famille.
D'un autre côté, prendre soin d'un enfant incomplet peut causer de la discorde dans la vie de famille. Il est nécessaire de maintenir un certain équilibre dans les soins de l'enfant. Certaines mères se concentrent entièrement sur les besoins particuliers de leur enfant et abandonnent les besoins des autres membres de la famille. Pour la mère d'un enfant ayant des besoins spéciaux, il est parfaitement naturel de ressentir: «Mon enfant a tellement besoin de moi;et mon mari est déjà un grand garçon et peut prendre soin de lui-même. "Il est nécessaire que les deux conjoints prennent soin les uns des autres afin qu'ils puissent mieux prendre soin de leur enfant ensemble.
Conseils aux amis et aux parents. La pire chose que vous puissiez faire est d'exprimer votre sympathie aux parents d'un enfant atteint du syndrome de Down. Des déclarations comme: "Je suis tellement désolé. .." humilient l'enfant - comme ses parents. En fin de compte, la mère a donné naissance à un enfant
, peut-être pas tout à fait «normal» selon nos normes, mais une personne unique qui contribuera à cette famille et à la société.Après la naissance de notre enfant, quand une bande d'amis a été tirée, la chose la plus plaisante dont je me souvienne, j'ai entendu de la bouche d'une grand-mère adulte qui disait: "Mon souhait est que tu reçoives la joie de ton enfant spécial."